# Ребенок, который так и не вырос

Перл С Бак

Перл С. Бак


Ребенок, который так и не вырос


Предисловие Джеймса А. Миченера


В течение НЕСКОЛЬКИХ ЛЕТ В конце Второй мировой войны трем людям, серьезно относившимся к писательству, довелось жить рядом друг с другом в привлекательном уголке восточной Пенсильвании. Их дома, расположенные в красивом сельском городке Дойлстаун, недалеко от колонии художников в Нью-Хоуп, образовывали равнобедренный треугольник. На юго-западном углу жил Оскар Хаммерштейн, талантливый автор текстов многих музыкальных шоу в Нью-Йорке и лауреат Пулитцеровской премии 1949 года за чрезвычайно успешный "South Pacific". К северу от него, в одиннадцати милях, я жил со своей собственной премией в 1948 году за то, что написал книгу, по которой была основана пьеса. А в восьми милях к западу от каждого из нас стоял величественный, но не показной дом знаменитой Перл Бак, лауреата Пулитцеровской премии в 1932 году и Нобелевской премии в 1938 году за ее чрезвычайно привлекательный роман "Добрая земля".


Мы хорошо знали друг друга, и по стечению обстоятельств у каждого из нас была прочная связь с Азией. Роман Перл Бак, получивший премию, был посвящен аграрным крестьянам Китая. У австралийской жены Оскара Хаммерштейна была сестра, вышедшая замуж за японца, и вскоре у меня должна была быть жена-японка, но она родилась в Колорадо и поэтому всегда имела американское гражданство, что не помешало ей быть интернированной в лагерь во время войны с Японией.


Когда мы трое встретились, и нас с мисс Бак можно было бы назвать ‘старожилами Азии", она обратила наше внимание на печальное положение детей, которых зачали американские мужчины в военной форме, служившие в Японии и Корее, а затем бросили их отцы и, что поразительно часто, матери тоже. Когда такие дети либо рождались в Соединенных Штатах, либо попадали сюда окольными путями, с ними обращались не лучше. Как описала Перл Оскару и мне, когда однажды пригласила нас на свою ферму: “В нашей стране, если детей полностью бросают, их чаще всего бросают в какое-нибудь учреждение для умственно отсталых, и там они рискуют стать по-настоящему умственно отсталыми. Они обречены”.


“Почему их не отдают на усыновление?” Спросил Оскар, и она заплакала: “Вот почему я пригласил тебя. Поскольку они наполовину белые, наполовину восточные, всегда предполагалось, что они не имеют права на усыновление. Никто не пытается их пристроить, и в учреждениях, в которые их бросают, они увядают ”.


“Это ужасно”, - пробормотал Хаммерштейн, потому что он был человеком с великодушным сердцем, и я поддержал его критику подобной системы, но сомневаюсь, что кто-либо из нас многое сделал бы, чтобы смягчить ситуацию, если бы мисс Бак с той мрачной, бесстрашной решимостью, которая всегда была ее отличительной чертой — она нелегко принимала поражение, — не сделала это заявление: “У меня нет ни малейших сомнений в том, что этих очаровательных малышей можно усыновить. И я предлагаю найти им дома”.


“Где вы найдете японо-американские пары, которые могли бы забрать детей?” Спросила Хаммерштейн и удивила нас, отрезав: “Мы не будем беспокоиться о поиске таких браков. Мы поместим этих милых детей в обычные белые дома, такие как ваш или мой ”.


“Будут ли такие люди усыновлять детей-полукровок?”


“Мы больше не будем использовать этот ужасно уничижительный термин. Оскар, мы все полукровки, так или иначе. Португальско-немецкие родители, русско-английские, шведско-испанские. Это если вернуться достаточно далеко назад ”.


После этой встречи и других подобных ей Перл Бак с ее железной волей и гонорарами от урагана ее книг, продаваемых ее мужем-издателем Ричардом Уолшем из John Day Company, основала Welcome House, тщательно управляемый приют для неприспособленных детей азиатско-американского происхождения, большинство из которых воспитаны американскими солдатами.


Таким образом, Хаммерштейн и я были глубоко вовлечены в поиск домов для здоровых, нормальных евразийских младенцев — то есть, отец - американский солдат, мать - азиатка японского, корейского или тайского происхождения, — но мы не понимали, что неосознанно сталкиваемся с гораздо большей и запутанной проблемой: заботой и воспитанием детей, у которых не по их вине была умственная отсталость, детей, которые рождаются физически здоровыми, но чей разум таинственным образом перестает расти. Эта книга и мое предисловие посвящены героическим усилиям Перл Бак, предпринятым для спасения этих детей, но как мы с Хаммерштейном узнали, что она занимается этой более серьезной проблемой, будет объяснено в ближайшее время. На данный момент мы все еще концентрируемся на обычном ребенке, брошенном отпрыске войны.


Когда мы предприняли серьезную попытку найти детей-сирот, мы накопили поразительные цифры, поскольку традиционные агентства по усыновлению были рады избавиться от них, все еще будучи убеждены, что они никогда не найдут дома в Соединенных Штатах. Перл Бак неустанно работала, чтобы убедить обычные американские семьи — и мужа, и жену, часто белых англосаксов, — что ее дети, как она их называла, станут прекрасным дополнением к их семьям. Она была замечательна своей энергией, убедительна в своей убедительности. Не прошло и полугода, как мы появились на свет, как она находила одну стандартную американскую семью за другой, жаждущую принять этих детей.


В ее кампании ей чудесно помогали дети, потому что они были очаровательными, смеющимися девочками и крепкими мальчиками. Иногда цвет их кожи и формирование глаз благоприятствовали их матерям-восточанкам, так что они были явно евразийками, но так же часто преобладали гены их отцов, и тогда было трудно угадать их происхождение. Но важным моментом является то, что за те годы, что Хаммерштейн и я помогали ей, у нас не оказалось ни одного неподходящего ребенка. Правда, слава мисс Бак как писательницы-крестоносца ускорила процесс поиска жилья, но мы с Хаммерштейном помогли своими, менее впечатляющими способами.


Я должен подчеркнуть, что большая часть тяжелой работы и денежных взносов в Welcome House исходили не от Хаммерштейна и меня. Мисс Бак организовала мощный комитет своих соседей по всему району, чтобы помочь, и именно они поддерживали функционирование Welcome House. Они были отважными помощниками, ни один из них не имел никакого отношения к Азии. Они внесли свой решающий вклад, потому что были людьми с добрым сердцем.


Однако мы с Хаммерштейном оказали решающую помощь, когда наше предприятие столкнулось с вторичным препятствием, которое казалось непреодолимым. Когда мы принимали любого брошенного ребенка, которого, по мнению других агентств, они не могли пристроить в стабильный дом, мы обнаружили, что поразительный процент из них были отпрысками чернокожих отцов-военных и восточных женщин, с которыми они жили в Японии, Корее или Таиланде. “Эти несчастные дети, - сказали агентства, которые передали их нам, - действительно неподходящие”, и они пожелали нам всего наилучшего, поблагодарив нас за то, что мы освободили их от бремени, с которым они не могли справиться.


Звездный час Перл Бак, насколько я видел ее в действии, настал, когда она с большой силой сказала: “Мы приветствуем этих наполовину черных детей. Они окажутся такими же приемными, как бело-восточные младенцы, о которых вы изначально говорили, что они неподходящие. Простой факт в том, что вы не пытались определить их место ”. И она стала героическим пропагандистом, убеждая белые супружеские пары, что эти красивые темнокожие малыши вырастут во взрослых, которыми семья будет гордиться. Благодаря своему непрекращающемуся давлению и безграничной уверенности она нашла приют для каждого чернокожего сироты с Востока, который попадался нам на пути, что является одним из триумфов этой замечательной женщины.


Хаммерстайн был глубоко вовлечен в эти переживания, когда пришло время ему писать тексты для песен в Южной части Тихого океана, и вполне могло быть, что его наблюдение за работой Перл Бак вдохновило его на написание одной из знаменитых песен в пьесе. Джо Кейбл, лейтенант морской пехоты из главной линии Филадельфии и Принстона, объясняет, почему он не может жениться на Лиат, своей возлюбленной из Тонкинеса. В горько специфических словах он поет о том, что расовые предрассудки не передаются по наследству, им учат. Перед премьерой пьесы на Бродвее ко мне подошли несколько людей с благими намерениями, умоляя, чтобы я посоветовал Роджерсу и Хаммерштейну отказаться от этой песни, потому что в музыкальном шоу, которое должно было быть развлекательным, она вызвала бы раздражение. Хаммерстайн категорически отказался: “Именно об этом и идет речь в пьесе”, и когда Роджерс поддержал его, эта песня стала одной из благоприятных тем для обсуждения в пьесе.


Примерно в это время мне было позволено мельком взглянуть на Перл Бак, то есть на ее вклад, который случайно пришел из непредвзятого источника. Во время выполнения писательского задания в Токио я получил телеграмму от мисс Бак с просьбой навестить миссис Ренцо Саваду, которая организовала свой собственный приют для ухода за брошенными японскими младенцами. Женщина из выдающейся семьи, она была высоко оценена по всей Японии как человек, наделенный состраданием и благотворительным инстинктом. Она совершила чудо, найдя дом в Японии для своих детей, но поскольку японцы относятся к наиболее ксенофобным из всех национальных групп — они склонны не доверять и бояться любого, кто не является чистокровным японцем, — ей было чрезвычайно трудно найти светлокожих детей белых американских солдат и совершенно невозможно найти дома для отпрысков наших чернокожих солдат.


“Вот почему миссис Бак так ценна для нас”, - сказала мне миссис Савада, когда я навестил ее в просторном семейном доме, в котором находился ее сиротский приют. “Благодаря ее мужеству в Соединенных Штатах мы можем найти дома для детей, которые никогда не нашли бы себе места, если бы остались в Японии. Запрещено”.


“Как вы привозите детей к нам?”


“Это часть чуда. Миссис Бак собирает средства в Штатах, отправляет деньги нам, и мы переправляем наших малышей к вам. Когда я был в Штатах, я видел, как они прибывали в Сиэтл. Большинству из них уже было обеспечено место в одной из ваших семей. Используя фотографии ”.


“Миссис Бак поручила мне сказать тебе: "Пришли нам все, что у тебя есть. Мы найдем для них дома’, ” и когда я ушел, миссис Савада сказал: “Без ее помощи наши дети-солдаты были бы потеряны. Здесь для них нет места”.


Работая с мисс Бак над ее отважным предприятием, я постепенно осознал, что у нее есть собственный ребенок, которого я никогда не видел, дочь, как мне сказали, и ходили слухи, что эта девочка была настолько умственно отсталой, что ее увезли в какой-то приют для таких детей. Поскольку из моей работы с Перл я узнал, что она крайне сдержанна в разговорах о себе, я никогда не спрашивал ее о дочери, у которой могли быть нарушения; и она, конечно, никогда не упоминала об этом при мне. Также, из-за моих путешествий за границу, я не знал, что она написала статья в журнале об этом семейном несчастье. Никто не упоминал об этом при мне, потому что в нашем сообществе эта тема была закрытой, но когда до меня дошли слухи, я вспомнила, что сказала мне Перл на нашей первой встрече: “Нежеланных детей чаще всего бросают в какое-нибудь учреждение, предназначенное для умственно отсталых, и там они рискуют стать по-настоящему умственно отсталыми”, и из этой горькой оценки я сделала вывод, что она что-то знала об отвратительно называемых “приютах для умалишенных”, в которых так часто прятали детей-солдат, лишая их всякой надежды на нормальное развитие.


В конце 1951 года сосед дал мне экземпляр "Ребенка, который так и не вырос", книги в твердой обложке, основанной на журнальной статье, и в ней я прочитал душераздирающий рассказ о том, как шаг за мучительным шагом бдительная мать осознает тот факт, что умственное развитие ее ребенка произвольно остановилось в определенный момент, как будто стальной занавес опустился вокруг мозга, навсегда отрезав его от окружающего мира чувств. Любое интеллектуальное общение стало невозможным, хотя тело, в котором существует поврежденный мозг, выживает и даже процветает.


Когда я поинтересовался у местных об этой книге, мне сказали: “Ее эффект был феноменальным. Высочайшая похвала. Множество печатных изданий. Потому что она вынесла на общественное обсуждение проблему, которая ранее хранилась как постыдный секрет в тайнике большего числа семей, чем вы могли себе представить. Это была одна из самых влиятельных книг, которые она написала ”. Это введение я пишу для этого нового издания ее духовно волнующей книги.


Благодаря оригинальному изданию я теперь поняла секрет стремления Перл Бак спасать обездоленных детей. Большинство из них были менее искалечены психически, чем ее дочь, но каждая находилась в невыгодном положении по-своему. Наблюдая за ее работой по спасению детей, я чувствовал растущее восхищение этой доблестной женщиной. Однако мы с ней не говорили о ее спрятанной дочери, пока однажды утром, годы спустя, когда Welcome House был процветающим приютом, в который по-прежнему помещали каждого брошенного ребенка, который попадался нам на пути. Однажды рано утром она позвонила мне из своего дома: “Джеймс, не мог бы ты провести со мной день, пожалуйста? Нам нужно поговорить”. И она предложила своему шоферу встретить меня на сельском перекрестке.


Не в силах догадаться, зачем она использует это устройство для обычной встречи, я согласился, и когда подъехала длинная черная машина, я увидел, что на заднем сиденье сидит Перл Бак, которой тогда было, по-моему, чуть за семьдесят, царственная, как всегда, дружелюбно улыбающаяся и жаждущая поговорить. Когда я готовился к предстоящей долгой поездке, она сказала: “В этот день мне хотелось общения. В эти дни, когда я приезжаю в Южный Джерси, я задаюсь вопросом, не вижу ли я ее в последний раз ”, - и она упомянула тихий маленький городок на юге Нью-Джерси, где находился приют , в котором ее дочь Кэрол, которой сейчас за сорок, прожила много десятилетий. “Это лучшее учреждение такого рода в Америке. Удивительно заботливые люди, которые дают максимум от каждого ребенка, который живет с ними”.


Когда я ничего не прокомментировал, она продолжила: “Недавние исследования экспертов по питанию, похоже, указывают на то, что какой-то химический дефицит в первые несколько недель жизни или, возможно, даже в утробе матери в течение последнего месяца беременности ограничил способность моей дочери питать клетки своего мозга. И это обрекает любого ребенка с таким недостатком на замедленный интеллектуальный рост”. Сказав это, она несколько минут смотрела прямо перед собой, затем ударила правым кулаком по левой ладони и сказала: “Как ужасно думать, что отсутствие какой-то таблетки не дольше, чем эта, может обречь ребенка на вечное младенчество!” Она покачала головой, не веря, что такое чудовищное событие могло произойти почти случайно.


И всю оставшуюся часть поездки на юг она рассказывала о других достижениях в рождении детей, подобных ее дочери, и уходе за ними.


Когда мы приехали в школу дрессировки в Вайнленде, я не увидел Кэрол, теперь взрослую женщину, потому что Перл не хотела, чтобы незнакомец вроде меня сбивал ее с толку. Перл провела около двух часов со своей дочерью, оставив меня читать в лимузине. Служащие приюта, услышав, что я нахожусь на территории, пришли оказать любезность, но мне было ясно, что миссис Бак надеялась, что я останусь там, где был, и я остался.


В начале поездки обратно в округ Бакс Перл сначала была молчалива, как будто постоянное горе, преследовавшее ее из-за потери ребенка, было слишком острым, чтобы выразить или поделиться им, но после того, как мы проехали несколько миль в молчании, ее энтузиазм к жизни и постоянная готовность противостоять предстоящим испытаниям взяли себя в руки, и она рассказала о своих планах по созданию Welcome House и переправке через Тихий океан новых групп корейско-американских детей, которых бросили в этой стране.


В течение всего дневного путешествия, хотя она была на пятнадцать лет старше меня, она была той, кто был более внимательным, более убедительным в своих наблюдениях и более взволнованным будущим. Это был показательный визит к блестящей женщине, полностью контролировавшей свои умственные процессы и свои планы относительно продолжения работы. Я подчеркиваю это, потому что некоторые наблюдатели распространили слух, что в последние годы жизни Перл Бак начала терять остроту ума или, возможно, постоянное стремление к будущему. Я могу засвидетельствовать, что когда я видел ее в последний раз, это было не так. Она была более властной, чем я, и на более высоком уровне интенсивности.


Это был последний раз, когда я видел ее, и я был рад, что это было в такой разнообразной обстановке: долгая поездка по красивой сельской местности, продолжительный разговор о детях-сиротах, откровения о ее страхах относительно возможной вины родителей в умственной отсталости ребенка, любовь, которую она проявляла к своей дочери, и ее планы относительно продолжения усилий в области усыновления и умственной отсталости, в которых она проделала такую превосходную работу.


Именно она одна задумалась о возможности спасения японо-американских сирот из учреждений для умственно отсталых и помещения их в нормальные дома. Именно она, вопреки советам людей с большим опытом, изменила практику усыновления. И именно она поддерживала усилия врачей, медсестер и специалистов по социальному обеспечению, которые стремились относиться к людям с умственной отсталостью более гуманно и лучше разбираться в причинах и течении умственных расстройств. Она написала много прекрасных книг и получила заметные премии, но ее основная гуманитарная работа была связана с детьми, некоторые из которых, к сожалению, подвергались стигматизации, как ее собственная дочь.


Техасский центр для писателей


Остин, Техас


Введение Марты М. Джаблоу1


РЕБЕНОК, КОТОРЫЙ ТАК И не вырос, был опубликован сначала в виде статьи в Ladies Home Journal в мае 1950 года, а год спустя в твердом переплете издательством John Day Company.


Зачем кому-то понадобилось читать книгу четырехдесятилетней давности об умственно отсталом ребенке, родившемся в 1920 году? Зачем издателю переиздавать такую книгу? Даже с автором, получившим Пулитцеровскую и Нобелевскую премии, предисловием Джеймса Миченера и привлекательной новой обложкой, книга, написанная более сорока лет назад, наверняка устарела.


“Устаревший” и “Перл Бак” не подходят для одного предложения. Перл Бак была женщиной, значительно опередившей свое время — в вопросах гражданских прав, феминизма, умственной отсталости и прав детей. И все же верно, что некоторые части Ребенка, который так и не вырос, больше не подходят или не точны. С 1950 года достижения в медицине, образовании и юриспруденции расширили возможности для людей с умственной отсталостью. Но в конце этой короткой книги рассматриваются плюсы и минусы государственных и частных учреждений опеки. Многие из этих огромных государственных учреждений, которые имеют “огромное преимущество в том, что они постоянные, и как только ребенок попадает в них, он обеспечен на всю жизнь”, как писала тогда мисс Бак, сейчас закрыты или закрываются. Дети, которых поместили туда десятилетия назад, сегодня взрослые, живущие в домах для маленьких групп, разбросанных по их сообществам. Многие из них работают, голосуют и платят налоги.


Несколько устаревших ссылок в этой книге сильно затмеваются трогательным изображением Перл Бак противоречивых эмоций родителей, когда они смиряются с ограничениями ребенка. Когда она от всего сердца пишет о своей личной боли и борьбе с состоянием своей дочери Кэрол, ее голос звучит универсально. Она обращается ко всем родителям, которые прошли тот же путь — или которые только вступают на этот путь, когда обнаруживают, что у их ребенка та или иная форма задержки в развитии.


Решение Woodbine House переиздать "Ребенка, который так и не вырос" основано на двойной ценности книги: она не только искренне поддерживает родителей, но и является вехой в литературе об инвалидах (область, в которой Woodbine House опубликовал несколько десятков книг).


Когда в 1950 году Перл Бак написала "Ребенок, который так и не вырос", она была первой выдающейся личностью, публично признавшей ребенка с умственной отсталостью. До этого многие семьи “отдавали ребенка” в приют для престарелых, говорили друзьям и соседям, что ребенок умер, и пытались забыть о его существовании. Другие семьи спокойно держали ребенка дома, в закрытом помещении большую часть дня, с ограниченным контактом с внешним миром под присмотром.


Поскольку его причины в то время не были хорошо поняты, умственная отсталость также несла на себе позорное клеймо — позор, который обычно был окутан тайной, стыдом и табу. Частью стигматизации было ошибочное убеждение, что причиной была какая-то вина семьи. Но к середине двадцатого века медицинская наука смогла пролить проблеск света, чтобы исправить некоторые недоразумения. Как писала мисс Бак, “... большинство из них отстают в развитии по причинам, не связанным с наследственностью. Старое клеймо ‘что-то в семье’ слишком часто несправедливо”.


Для семей, жизнь которых была омрачена печальной тайной умственной отсталости, все научные объяснения в мире не оказали бы такого влияния, как известное, уважаемое публичное заявление человека: “Я говорю как тот, кто знает”. В откровенной атмосфере 1990-х, когда знаменитости обнажали свои самые сокровенные шрамы, может быть, трудно оценить, сколько мужества потребовалось Перл Бак, чтобы высказаться в 1950 году. Но в то время это был болезненно смелый поступок.


Перл Бак - единственная американка, получившая Пулитцеровскую и Нобелевскую премии. (Пулитцеровская премия в 1932 году за книгу "Добрая земля" и Нобелевская премия по литературе в 1938 году.) Когда женщина с таким авторитетом и достижениями “обнародовала” информацию о том, что у нее умственно отсталый ребенок, шлюзы распахнулись. Она получала мешки с письмами от читателей, на жизнь которых, как и на ее жизнь, повлияла умственная отсталость. Некоторые читатели даже появлялись на пороге ее дома, чтобы встретиться с ней лично, и она терпеливо находила время поговорить с ними.


То, что Перл Бак подняла занавес над Кэрол, конечно, не стерло полностью клеймо умственной отсталости, но это был переломный момент. И по этой причине это нужно рассматривать в исторической перспективе.


Умственная отсталость всегда была с нами. В доисторические времена люди верили, что умственная отсталость была вызвана злыми духами, которых нужно было изгнать с помощью магических обрядов или зелий. Древние греки интерпретировали это как наказание богов. В некоторых случаях молитвы и жертвоприношения приносились в качестве попытки излечения. В других случаях умственно отсталых людей убивали или бросали умирать. Римляне считали их дураками. В средние века, когда в Европе свирепствовала вера в колдовство, умственно отсталых людей считали ведьмами и пытали, сжигали, убивали или сажали в тюрьму. С некоторыми обращались как с клоунами или шутами, полезными только для того, чтобы от души посмеяться.


Эпоха разума (1600-1700-е годы) началась, чтобы посеять некоторые семена просвещения о том, как учатся дети, что в конечном итоге привело бы к пониманию того, как дети-инвалиды также могут учиться. Основа была заложена Жан-Жаком Руссо, который предложил использовать чувства детей в качестве конкретных инструментов для обучения навыкам. В 1800 году молодой парижский врач по имени Жан-Марк-Гаспар Итар изучал Виктора, “дикого мальчика из Аверона”. Виктору было около двенадцати лет, когда его обнаружили голым и одиноко живущим в лесу, он не знал разговорного языка. он, по-видимому был оставлен умирать в младенчестве с частично перерезанным горлом. Итард, который впоследствии стал известен как отец детской психологии, тыкал, подталкивал и бросал вызов Виктору в попытке вывести его из дикого состояния в цивилизованное. Используя металлический алфавит, Итар научил Виктора произносить по буквам французское слово, обозначающее молоко, выпивая стакан молочного молочка. Виктор так и не научился говорить, но он научился распознавать и произносить по буквам определенные слова. Если бы Итард показал ему карточку со словом chaussure,, Виктор смог бы найти конкретную обувь. Виктор также научился читать и писать глаголы и прилагательные, чтобы общаться короткими предложениями. Большим достижением Итара было показать, что “дефективный” ребенок действительно может концентрироваться и учиться. У него был потенциал. Он не был идиотом. Но работа Итарда с Виктором явно была исключением в его время. По большей части европейское общество помещало людей с умственной отсталостью, глухих, душевнобольных или страдающих эпилепсией вместе с преступниками в приюты.


Эдуард Сеген, ученик Итара, немного продвинулся в исследовании Виктора и человеческого общения. Сеген утверждал, что умственная отсталость была скорее педагогической, чем медицинской проблемой. Он разработал серию упражнений, помогающих отсталому в моторном развитии ребенку. И всего через несколько десятилетий после обнаружения Виктора в Германии появились детские сады, основанные на вере Фридриха Фребеля в то, что совсем маленькие дети могли бы расцвести как цветы, если бы школы предлагали развивающие игрушки в качестве интеллектуальной стимуляции. Хотя достижения Сегена и Фребеля не относились конкретно к детям с задержкой психического развития, их выводы в конечном итоге окажутся применимыми.


К 1860-м годам медицинская наука пристальнее присматривалась к людям с признаками умственной отсталости. Доктор Дж. Лэнгдон Даун, английский врач, впервые систематически описал в 1866 году состояние, известное сегодня как синдром Дауна (ранее и, к сожалению, известное как монголизм), наиболее распространенный тип умственной отсталости.


Двадцатый век принес дальнейшее понимание. Доктор Мария Монтессори, первая женщина-врач в Италии, начала демонстрационную программу в 1900 году с двадцатью двумя детьми, которые, как считалось, были неспособны к обучению. Адаптируя сенсорные учебные материалы Итарда и Секин, доктор Монтессори показала, что эти “дефектные”, как их называли, действительно могут учиться. Фактически, они могли сдавать экзамены на уровне нормальных детей. Основываясь на этом опыте, доктор Монтессори открыла школу для нормальных детей в трущобах Рима в 1907 году и впоследствии основала школы по всему миру для детей всех способностей.


В первой четверти двадцатого века западное общество также играло с социальным дарвинизмом — теорией о том, что наиболее приспособленные должны не только выживать, но и руководить. Если бы группы или нации становились сильнее, продвигая самых талантливых людей, какое место можно было бы оставить для более слабых членов общества, таких как умственно отсталые? Только недавно в Британии стало известно, что Уинстон Черчилль использовал социальный Дарвинизм, чтобы предложить принудительную стерилизацию “умственно отсталых”. Будучи министром внутренних дел Великобритании в 1910-1911 годах, Черчилль предложил, что это решение было бы более гуманным, чем концентрация их в учреждениях. Другими словами, предотвратите размножение дегенератов, и Британская империя смогла бы уничтожить свое слабоумное население. Идея Черчилля так и не прижилась в Великобритании, но по иронии судьбы она предвосхитила действия врага его нации, Адольфа Гитлера.


Между тем новаторские открытия Итара, Сегена, Фребеля, Монтессори и нескольких врачей, таких как Даун, десятилетиями оставались в тайне, прежде чем были применены к широкому кругу детей и взрослых с умственной отсталостью. В первой половине двадцатого века большинство из них были изолированы дома, о них заботились, насколько это было возможно в семье, к ним относились как к вечным детям и редко ставили перед ними проблемы в учебном, профессиональном или социальном плане. Или их отправляли в крупные учреждения, где они хранились на складе, часто вместе с пациентами, которые были психически больны или были преступно невменяемы. Учреждения, созданные в начале этого столетия, носили уничижительные названия, такие как “учреждения для слабоумных”.


В этом климате мира Кэролайн Грейс Бак родилась 4 марта 1920 года. В семье ее знали как Кэрол, но она была тайной от мира в течение тридцати лет. Даже тогда ее мать обращалась к Кэрол в своих произведениях как к “ребенку” или “моему ребенку”, никогда по имени.


Кэрол была первым ребенком Перл и Джона Лоссинг Бака, родившимся в Китае, где он преподавал сельскохозяйственные науки, а она преподавала английский язык под эгидой Американского миссионерского совета. При весе семь фунтов восемь унций Кэрол была здоровым ребенком с “... множеством темных волос, хорошенькой и очень alert...so настороженной, оглядывающейся по сторонам”, - писал в то время друг семьи. В течение первых трех лет жизни Кэрол у Перл Бак не было и намека на проблему.


В августе 1921 года, когда Перл Бак ухаживала за семнадцатимесячной Кэрол в Китае, Франклин Делано Рузвельт купался в холодной бухте Фанди, на другой стороне земного шара. Вскоре он заболел простудой и лихорадкой. В течение нескольких дней он не мог ходить или двигать ногами. После трех лет мучительных усилий борьба Рузвельта с параличом достигла кульминации на Национальном съезде демократической партии в 1924 году. Во время своего первого публичного выступления с тех пор, как его поразил полиомиелит, Рузвельт прямо вышел на трибуну. Одетый в тяжелые стальные подтяжки и поддерживаемый с одной стороны костылем, а с другой рукой своего сына, Рузвельт взошел на трибуну под громовые возгласы. После речи, в которой выдвигалась кандидатура Эла Смита, Рузвельта приветствовали в течение часа и тринадцати минут.


Узнала ли Перл Бак о триумфе Рузвельта в то время из газетных сообщений или писем от друзей в Америке, можно только предполагать. Но пример Рузвельта, когда он прямо и публично столкнулся с недостатком, в конечном итоге окажет на нее влияние.


Вернувшись в Китай…Кэрол была физически сильной и энергичной и проявляла замечательные музыкальные способности. Но по мере того, как она играла и улыбалась в течение своих первых пяти или шести лет, постепенно стало очевидно, что ее умственное развитие было медленнее, чем у других детей. После безуспешных консультаций с врачами в Китае Перл привезла Кэрол в Соединенные Штаты для обследования. Диагноз американских врачей - тяжелая умственная отсталость.


Всякий раз, когда родителям говорят, что у их ребенка отклонения в развитии, они задаются вопросом, почему и что — Почему мой ребенок? Почему наша семья? Что стало причиной этого? Что я могла сделать, чтобы предотвратить это? В "Ребенке, который так и не вырос" мисс Бак красноречиво ответила на эти мучительные вопросы. Но в 1920-х и в течение еще двух десятилетий она не могла найти утешения в ясной причине отсталости Кэрол, поскольку объяснения этому не было. Все, что врач мог сказать ей в то время, было: “Я не знаю. Где-то на этом пути, до рождения или после, рост прекратился”.


Без каких-либо объяснений или лечения Кэрол Перл Бак изо всех сил пыталась смириться с состоянием своей дочери. Будучи ребенком миссионеров, Перл Бак провела большую часть жизни в Китае, пропитавшись китайским языком и культурой. От китайцев она переняла два важных отношения: “любовь к детям ради них самих и за их пределами” и принятие “любой человеческой слабости такой, какая она есть”, - писала она позже. Выросшая в Китае, мисс Бак видела, как слепые, хромые, уродливые люди приходят и уходят в своих общинах. Ни стыда, ни вины. Их открыто “принимали за самих себя”, потому что китайцы верили, что любое несчастье - это часть чьей-то судьбы, предопределенной небесами, которую следует уважать как таковую, и, следовательно, это не вина отдельного человека или семьи.


Хотя эта сторона китайской философии помогла ей в какой-то степени смириться с ограничениями Кэрол, Перл Бак боролась с другим китайским обычаем: отказом от младенцев женского пола. За год до рождения Кэрол она написала домой о том, “как много детоубийств происходит в этом городе. Это очень распространено по всему Китаю ....”


К концу 1920-х Китай был раздираем политическими потрясениями — опасный и пугающий факт, который усложнил дилемму Баксов относительно Кэрол и ее будущего. Как бы они воспитали этого ребенка, чей разум, казалось, перестал расти? Что было бы с ней, если бы с ними что-нибудь случилось? Кто бы заботился о Кэрол? После долгих мучений и поисков мисс Бак решила поместить Кэрол в возрасте девяти лет в интернатное учреждение - Школу подготовки в Вайнленде, штат Нью-Джерси.


Пока Кэрол благополучно оставалась в Вайнленде, мир катился своим чередом. В 1930-1940-х годах Гитлер отправлял умственно отсталых людей в лагеря и печи. В те же десятилетия Перл Бак стала всемирно известной писательницей. Ее самая читаемая книга "Добрая земля" - это история Ван Луна, крестьянина, основавшего могущественную династию. Подавляющее большинство читателей никогда не подозревали, что печаль Ван Луна о том, “что его старшая девочка не говорила и не делала того, что подобает ее возрасту ...”, была почерпнута из жизни автора.


После огромного успеха The Good Earth публика захотела узнать больше о Перл Бак — кем была эта американка, живущая в Китае? По просьбе своего издателя она написала краткий биографический очерк, “но я не могла упомянуть Кэрол”, - написала она своей самой близкой подруге Эмме Эдмундс Уайт. И она попросила мисс Уайт не обсуждать Кэрол публично: “Это вовсе не стыд, а нечто личное и священное, каким должно быть горе. У меня болит там на ощупь, и я не могу вынести даже прикосновения сочувствия. Молчание для меня лучше всего и намного легче всего. Я полагаю, это потому, что я не смирился и никогда не смогу смириться. Я терплю это, потому что должен, но я не смирился. Поэтому не упоминай о ней и пощади меня ”.


Существование Кэрол было омрачено не только неизвестностью, но и ошибкой в определении пола. В 1935 году, когда Перл Бак вышла замуж за Ричарда Уолша, своего издателя, после развода с Лоссингом Баком, в отчете New York Times об этом браке ее назвали “матерью 15-летнего сына и 10-летней дочери от первого брака”. (Десятилетнюю дочь звали Дженис Бак, ныне Дженис К. Уолш, она написала Послесловие к этому исправленному изданию.)


Перл Бак также написала в высшей степени автобиографичный роман "Время - полдень" в середине 1930-х годов, но его сочли слишком личным для публикации. Это многое раскрыло бы о жизни писательницы, включая “неадекватный первый брак”, как она это назвала, и умственно отсталого ребенка, существование которого она так усердно скрывала от публики. "Время - полдень" была опубликована только в 1967 году.


По мере того, как Кэрол приспосабливалась к жизни в Вайнленде, а ее мать много писала, происходили и другие события, которые повлияют на последующие поколения умственно отсталых детей. Например, в период с 1921 по 1932 год Лаборатория дошкольного образования штата Айова изучала детей, которые поступили в дошкольное учреждение в среднем в возрасте сорока двух месяцев. Исследование показало, что за восемнадцать месяцев пребывания в дошкольном учреждении они в среднем набрали шестнадцать баллов IQ. Более поздние тесты показали, что их прирост IQ мог сохраняться в среднем в течение двенадцати лет, если бы они оставались в школе.


Другое исследование, которое могло бы предоставить дополнительные доказательства преимуществ образования в раннем детском возрасте, было опубликовано в 1930 году исследователями Х. М. Скилом и Х. Б. Дай. Для своего небольшого, но важного исследования, представленного Американской ассоциации по проблемам умственной отсталости, Скил и Дай отобрали тринадцать сирот в возрасте до трех лет со средним IQ 64. Детей перевели из детского дома в учреждение для умственно отсталых, где пожилые пациенты и обслуживающий персонал предлагали им социальную и умственную стимуляцию. Еще одна группа из двенадцати детей, со средним IQ 87.6 лет составили контрольную группу и оставались в не стимулирующей обстановке детского дома.


После восемнадцати месяцев жизни в более стимулирующей атмосфере со взрослыми первая группа набрала 27,5 баллов IQ. После тридцати месяцев томления в приюте средний IQ второй группы снизился в среднем на 26,2 пункта IQ.


Скил и Дай отслеживали этих детей и двадцать один год спустя провели повторное исследование. Все тринадцать человек из первой группы стали обеспечивать себя самостоятельно, все перешли из учреждений для умственно отсталых, и их средний уровень образования составлял двенадцатый класс. Из двенадцати человек во второй, нестимулированной группе, пятеро все еще оставались в специальных учреждениях (хотя один умер), а средний уровень обучения в школе группы составлял третий класс.


Пройдет еще одно поколение, прежде чем результаты исследований Скила и Дай будут применены в более широкой практике. Продемонстрировав, что ранняя стимуляция может ускорить когнитивный рост ребенка, а отсутствие стимуляции препятствует этому, их работа предвосхитила программы Head Start для бедных дошкольников и программы раннего вмешательства для детей с задержками в развитии.


В 1930-х и начале 1940-х годов Рузвельт посылал миру послание: физический недостаток не обязательно должен быть клеймом позора. Пример Рузвельта приводился в качестве мотивирующей силы окончательного решения Перл Бак рассказать миру о Кэрол. То, что Рузвельт сделал для людей с физическими недостатками, она надеялась сделать и для людей с умственными недостатками. Ее решение написать "Ребенок, который так и не вырос" не было продиктовано откровенностью. У нее была более высокая цель: она хотела, чтобы история Кэрол помогла другим. Мисс Бак верила, что жизнь Кэрол может быть “полезна для ее поколения”, что ее история “должна быть полезна людям ... ее жизнь должна иметь значение”.


В 1950-х годах были достигнуты некоторые медицинские и социальные успехи для улучшения жизни людей с умственной отсталостью. Например, было установлено, что этиологией фенилкетонурии (ФКУ), врожденного заболевания, приводящего к задержке обмена металлов, является неспособность метаболизировать незаменимую аминокислоту. Как только причина ФКУ была обнаружена, вскоре после рождения стало доступно тестирование и диетическое лечение. В 1959 году трое французских ученых обнаружили причину синдрома Дауна: генетический сбой незадолго до зачатия привел к появлению дополнительной хромосомы в каждой клетке тела. Такая научная информация помогла родителям понять, что они ни в чем не виноваты. Природа несовершенна. До этих медицинских открытий многие родители обычно верили, что они могли бы предотвратить умственную отсталость своего ребенка. Моя бывшая учительница, например, думала, что ее сын родился с синдромом Дауна в результате небольшой автомобильной аварии, когда она была беременна. Сегодня мы знаем, что многие формы умственной отсталости являются результатом генетических сбоев или других непредвиденных причин, но также и то, что другие имеют экологические причины, такие как злоупотребление психоактивными веществами во время беременности.


Хотя 1950-е и 1960-е годы принесли определенные успехи, часто это был танец из трех шагов вперед и двух назад. По всей стране возникло или расширилось множество государственных учреждений, в огромных помещениях которых содержались тысячи умственно отсталых людей. Если бы писательская карьера мисс Бак не была столь успешной и она не могла позволить себе частное учебное заведение для своей дочери, Кэрол могла бы проживать в огромном государственном учреждении под названием Пеннхерст в восточной Пенсильвании, недалеко от того места, куда Перл Бак переехала после того, как навсегда покинула Китай . В 1950 году в Пеннхерсте проживало 2600 человек. Основанный в 1908 году на 500 жителей, Пеннхерст в период наибольшей загруженности был домом для 3200 человек. После тринадцатилетнего судебного процесса, он был закрыт в 1987 году, а его жители были переселены в дома для маленьких групп.


Хотя учреждения процветали на протяжении 1950-х и 1960-х годов, постепенно начало расти общественное признание людей с умственной отсталостью. Национальная ассоциация детей с умственной отсталостью была основана в 1950 году для лоббирования законодателей и повышения осведомленности общественности. (Позже организация сменила свое название на Ассоциацию умственно отсталых граждан, а в 1991 году снова на “АРК”, поскольку утверждает, что слово “умственно отсталый” несет в себе клеймо.) В 1954 году на конференции Министерства образования США по квалификации и подготовке учителей было провозглашено “Кредо для исключительных детей”. Движущей силой этих усилий были родители, такие родители, как мисс Бак, которые хотели лучшей жизни для своих детей и тех, кто родится с подобными проблемами в будущем.


Перл Бак была сильной сторонницей родителей. Она написала много ободряющих писем, в том числе одно в 1952 году матери, которая организовывала других родителей от имени своих детей: “... Основная проблема таких родителей, как мы, состоит в том, чтобы рассказать общественности о правах, которыми обладают умственно отсталые дети. Странно, что в нашей великой дружественной демократии эти маленькие умственно отсталые дети ... не получают никакого внимания и незначительной помощи любого рода от государства или сообщества. И все же многим детям можно было бы помочь стать полезными гражданами, если бы они прошли специальную подготовку и могли работать в защищенной среде....Я глубоко заинтересован в таких группах, как ваша, поскольку именно родители умственно отсталых детей должны пробудить наш народ.…Родители должны взбудоражить общество не только для того, чтобы дать этим детям все возможности для жизни, но и для того, чтобы относиться к ним как к человеческим существам ”.


Еще одной вехой для людей с умственной отсталостью стало сообщение семьи Кеннеди о том, что у них есть умственно отсталая сестра. Розмари Кеннеди родилась на два года раньше Кэрол Бак. Как и Перл Бак, Кеннеди годами боролись с задержкой развития Розмари. Отрицание постепенно уступило место признанию. Друг семьи и президентский спичрайтер Теодор Соренсен написал, что президент Джон Ф. Кеннеди был очень чувствителен к публикациям в прессе о Розмари, “пока вся семья не решила, что более прозаичное отношение лучше помогает в борьбе с умственной отсталостью”.


Затем Кеннеди бросил президентскую власть и лидерство в поддержку зарождающегося движения за улучшение жизни умственно отсталых людей, когда в 1963 году заявил: “Хотя умственно отсталые дети могут быть жертвами судьбы, они не станут жертвами нашего пренебрежения”. Другая сестра, Юнис Кеннеди Шрайвер, учредила Специальную Олимпиаду в 1968 году, которая превратилась в международную программу спортивных соревнований и физической подготовки для детей и взрослых с задержкой развития. Семья также основала Фонд Джозефа П. Кеннеди-младшего, который спонсирует другие программы.


Будучи генеральным прокурором США в 1963 году, Роберт Ф. Кеннеди заявил комитету Конгресса: “Мы посетили государственную больницу для умственно отсталых в ясный апрельский день, когда можно было ожидать, что все дети будут играть на улице. Дети были внутри, стояли в комнате, в которой не было ничего, кроме нескольких скамеек. Пол был залит мочой. Пациентов с тяжелой умственной отсталостью оставляли голыми в кабинках, которые напоминали псарни.…Пациентов мыли с помощью устройства, напоминающего автомойку.…Единственные туалеты для примерно семидесяти пациентов в большой палате были расположены в середине палаты, что не позволяло уединиться. Трудолюбивый, но неадекватный персонал больницы мог обеспечить в лучшем случае только опеку ”.


Не все интернатные учреждения были такими бесчеловечными, но институционализация была в порядке вещей в 1960-х годах. Здания расширялись, чтобы удовлетворить спрос — в каждом учреждении для умственно отсталых в среднем ожидало приема 340 человек, как писала мисс Бак в своей книге 1965 года "Дары, которые они приносят" (написана совместно с Гвенет Зарфосс о позитивном потенциале людей с умственной отсталостью).


Для тех, кто оставался дома со своими семьями, государственные школы предоставляли немногим больше, чем услуги няни. “Дети с особыми потребностями” были изолированы в своих собственных классах или даже в отдельных школьных зданиях, вдали от своих братьев, сестер и соседей. Многие государственные школы отказывались принимать умственно отсталых детей, когда они достигали обычного возраста для посещения детского сада или первого класса, потому что их считали “не готовыми” к школе, пока они не подрастут. После школьного возраста некоторые общины предлагали закрытые мастерские, где умственно отсталые взрослые работали бок о бок с другими умственно отсталыми взрослыми, занимаясь конвейерной модой, обычной сортировкой столового серебра, набиванием конвертов или упаковкой коробок с мелочью.


1970-е годы ознаменовались общественным возмущением по поводу нечеловеческих условий в крупных учреждениях, подобных тому, которое посетил Роберт Кеннеди. Требование лучшего обращения достигло кульминации и привело к движению за “деминституционализацию”. Такие учреждения, как Уиллоубрук в Нью-Йорке, привлекли такое внимание средств массовой информации, что скандальные условия жизни больше нельзя было игнорировать. К концу десятилетия менее четырех процентов американцев с умственной отсталостью жили в таких учреждениях.


В то же время родители маленьких детей с умственной отсталостью начали присматриваться к учреждениям, государственным школам и приютским мастерским. “Наши дети не должны быть обречены на всю жизнь в учреждении”, - протестовали родители. “Они заслуживают лучшего!..И почему они должны не посещать государственную школу до девяти или десяти лет, когда мы платим налоги за то, чтобы все остальные наши дети пошли в школу в возрасте пяти лет?…Неужели они не могут заниматься чем-то большим, чем просто сортировать столовое серебро в мастерской весь день?”


Так же, как в 1960-х и 1970-х годах началось расширение прав меньшинств и женщин, права людей с умственной отсталостью стали бы признаны и закреплены в законе. Но, в отличие от меньшинств и женщин, большинству людей с задержкой развития требовались адвокаты, которые выступали бы от их имени. Инновационные образовательные программы стали результатом объединения усилий родителей и противостояния законодательным органам и поставщикам услуг. Программы раннего вмешательства (или детской стимуляции) для детей с задержкой в развитии начались в начале 1970-х годов в основном потому, что родители требовали, чтобы их дети получили фору в образовании. Мало кто слышал о более ранних работах Скила и Дай, но большинство знало, что если федеральные программы Head Start помогают экономически обездоленным детям, то такое же раннее начало могло бы принести пользу и тогдашним дошкольникам.


В 1973 и 1975 годах было принято историческое законодательство, призванное исправить прошлые несправедливости. Первой была статья 504 Закона о реабилитации 1973 года, которая запрещала дискриминацию в отношении инвалидов в программах, финансируемых из федерального бюджета, и защищала права на образование и полноценное участие в общественной жизни. Закон 1975 года “Об образовании для всех детей-инвалидов” (Public Law 94-142) гарантировал бесплатное надлежащее образование каждому американскому ребенку, независимо от инвалидности, образование, "предназначенное для удовлетворения их уникальных потребностей". Целью этого закона было предоставить детям с особыми потребностями индивидуальные образовательные планы, созданные совместно родителями и специалистами. Дети с ограниченными возможностями должны были получать образование в наименее ограничительной среде — это означало, что они больше не должны были находиться отдельно от других детей. Закон также применял право на надлежащую правовую процедуру (конституционное право на справедливое разбирательство дела беспристрастным лицом) ко всем решениям о специальном образовании. До принятия этого закона надлежащая процедура в школах игнорировалась, поскольку детей регулярно лишали образовательных услуг, исключали из школы без объяснения причин или называли “необучаемыми”.


Ричард Никсон провозгласил национальную цель сокращения вдвое числа случаев умственной отсталости к концу двадцатого века. Но постановка целей и принятие законов мало что значат, если они не подкреплены обязательством средств и воли, как быстро поняли родители. Без надлежащего финансирования улучшенные возможности получения образования, гарантированные PL 94-142, были пустыми обещаниями. Когда 1970—е превратились в 1980-е, родителям снова пришлось стать движущей силой - писать письма законодателям, выступать перед школьными советами, иногда мирно маршировать со своими детьми на буксире, — чтобы обеспечить финансирование образовательных программ для умственно отсталых.


Через четыре месяца после инаугурации 1981 года администрация Рейгана объявила о своем намерении отменить PL 94-142. Эта ошибочная попытка провалилась, но администрация попыталась в 1982 году ослабить закон, издав ограничительные постановления (разрешить штатам и местным школьным системам устанавливать свои собственные графики для обеспечения “бесплатного и надлежащего образования”; уменьшить участие родителей в планировании образования; удалять детей-инвалидов из классов на основании того, что они “подрывают порядок”; и сократить специальные услуги, связанные со здоровьем).


После столь долгой и упорной борьбы за принятие закона PL 94-142 родители и педагоги не собирались сидеть сложа руки и позволять ему быть уничтоженным. Вашингтон получил тысячи писем и телефонных звонков от разгневанных родителей и специалистов. Эта волна протеста вынудила министра образования при Рейгане Террела Х. Белла отозвать большинство предложенных изменений. Но на протяжении остальной части 1980-х федеральное правительство финансировало лишь небольшую часть общего бюджета на специальное образование, в результате чего отдельным штатам и населенным пунктам приходилось реагировать лоскутно. Ирония заключалась в том, что к 1980-м годам исследователи в области образования четко продемонстрировали ценность интеграции учащихся. Служба тестирования образования Принстона, например, провела трехлетнее исследование, которое показало, что интегрированные школьные условия приносят пользу учащимся как с ограниченными возможностями, так и без них.


Другим знаковым законодательным актом стал Закон об американцах с ограниченными возможностями 1990 года. Как и его предшественники, его конечный эффект будет зависеть от приверженности и долларов. Закон не подкреплен федеральными деньгами, но частные предприятия должны приложить добросовестные усилия, чтобы устранить барьеры и сделать рабочие места более доступными для инвалидов. Некоторые лидеры бизнеса поначалу кричали, что следование букве закона обойдется им непомерно дорого, но большинство обнаруживает, что это неправда. И многие деловые люди пришли к пониманию того, что работники с физическими и умственными недостатками часто являются более надежными работниками, которые вызывают меньшую текучесть кадров, чем другие.


С середины 1980-х годов концепция “поддерживаемой занятости” начала набирать обороты. Взрослым с умственной отсталостью назначаются “профессиональные тренеры”, которые помогают им найти работу и овладеть точными навыками, необходимыми для ее удержания. Как только работник осваивается, инструктор по трудоустройству отступает и движется дальше, оставляя работника ответственным перед работодателем. Ряд крупных компаний (Marriott, Pizza Hut, McDonald's, Boeing, United Airlines и IBM, и это лишь некоторые из них) наняли тысячи умственно отсталых сотрудников в рамках программы поддержки занятости. В одном случае Pizza Hut наняла 1012 работников с ограниченными возможностями (73 процента из которых были умственно отсталыми) и обнаружила, что они оставались на работе в четыре-пять раз дольше, чем работники без инвалидности. Этот более низкий оборот сэкономил Pizza Hut более 2,2 миллионов долларов на наборе, найме и обучении новых сотрудников.


За последние годы был достигнут значительный прогресс: причины умственной отсталости лучше поняты и в некоторых случаях их можно предотвратить. Улучшенное медицинское обслуживание гарантирует более здоровую и долгую жизнь. Младенцы и малыши младшего возраста получают раннее вмешательство для улучшения своих когнитивных и физических способностей. Дети школьного возраста обучаются в классах вместе с учащимися, не являющимися инвалидами, при необходимости им предоставляются специальные вспомогательные услуги. Подростки и молодые взрослые осваивают навыки, связанные с работой, и участвуют в скаутских отрядах, командах по плаванию и других развлекательных мероприятиях. Взрослые живут в коллективных домах и квартирах, ходят по магазинам, играют в боулинг, ходят в кино, ездят на общественном транспорте, работают в своих общинах и платят налоги.


Общественное понимание умственной отсталости также выросло, во многом благодаря просвещенным лидерам в средствах массовой информации. Ранний прорыв произошел в конце 1970-х, когда на Улице Сезам регулярно еженедельно публиковались программы для умственно отсталых и физически неполноценных детей. Один из этих детей, Джейсон Кингсли, впоследствии снялся в эпизоде "Козла отпущения", телесериала с Ли Мейджорсом в главной роли. И о жизни Джейсона был снят фильм для телевидения. Совсем недавно телесериал ABC network, Жизнь продолжается, одной из ее звезд является Кристофер Берк, молодой человек с синдромом Дауна. В других телевизионных программах, включая "Закон Лос—Анджелеса" и "Кейт и Элли", для изображения взрослых персонажей с умственной отсталостью использовались актеры, не являющиеся инвалидами. Дети с очевидными недостатками в настоящее время начинают появляться в качестве моделей в рекламе детской одежды и игрушек.


Как бы Перл Бак отнеслась к этим событиям? Будучи одновременно родителем и гуманитарием, мисс Бак, несомненно, была бы воодушевлена общим прогрессом в расширении признания и возможностей. Хотя Кэрол прожила почти девять лет своей жизни в приюте, Перл Бак не была сторонницей институционализации. Она знала, что умственно отсталые дети могут предложить великие дары, в том числе “неосязаемое качество любви”, как она написала в подарках, которые они приносят. Она верила, что эти дары следует распространять повсюду. В подарках, которые они приносят, она предвидела будущее, когда описывала сообщество как “расширенную семью”, объединяющую не только сильных и способных, но и “самых слабых и беспомощных”. Она писала: “И, создавая атмосферу, в которой он (умственно отсталый ребенок) может расти, мы создаем атмосферу для роста всех. Мы не верим в отделение умственно отсталого ребенка от других детей. Пусть нормальный ребенок поймет, что не всем так повезло, как ему. Пусть нормальный ребенок научится быть благодарным за то, что по воле случая именно он сильный, и пусть он научится использовать свою силу для менее удачливых ”.


Перл Бак прожила достаточно долго (до 1973 года), чтобы стать свидетелем самого раннего рассвета интегрированных классов и деинстуционализации. Если бы Кэрол родилась двумя поколениями позже, Перл Бак, несомненно, была бы в первых рядах родителей, которые записывали своих дошкольников в программы раннего развития, настаивали на том, чтобы в обычных классах все было по-взрослому, требовали профессиональной подготовки для своих подростков и полноправной гражданской позиции для своих молодых взрослых.


Люди с умственной отсталостью, их семьи, друзья и адвокаты в большом долгу перед Перл Бак за ее смелое разоблачение Кэрол в 1950 году. Возможно, самые большие успехи в развитии человечества делаются маленькими шажками — от одного человека к другому. Возможно, расизм разрушается маленькими шагами, когда три соседа-азиата, афроамериканца и белого разговаривают друг с другом на крыльце одного дома. Возможно, гомофобия немного ослабевает, когда один работник-гей и один коллега-натурал становятся друзьями вне офиса. Возможно, мужчины лучше понимают женщин, когда отец слушает, как его дочь описывает свой опыт сексуальных домогательств. Больше, чем вся статистика, графики и данные исследований, личные истории, которые рассказывают “настоящую правду”, как говорит моя шестилетняя племянница, могут свернуть горы и изменить жизни.


Личные истории. Рассказывать и слушать. Перл Бак преуспела в рассказывании. Для тех, кто слушает, ее история продвигает переживание умственной отсталости дальше — в область лучшего понимания, сострадания и самоотверженности, чем существовало ранее. И, если мне будет позволено закончить личным замечанием: я впервые прочитала "Ребенка, который так и не вырос" в 1974 году, вскоре после того, как мой первый ребенок родился с синдромом Дауна. Хотя книге было тогда двадцать четыре года и я понимал, что кое-что в ней немного устарело, история Перл Бак меня очень утешила. Она знала мою боль, а я знал ее. Она также дала мне поддержку и надежду, как ее слова будут продолжать оказывать влияние на другие семьи сейчас и в будущем.


1Марта Мораган Джаблоу - автор книги "Кара, Растя с умственно отсталым ребенком" (Издательство Темпл Юниверсити Пресс, 1982) и трех других научно-популярных книг.


Ребенок, который так и не вырос


Я


Я долго решался написать эту историю. Это правдивая история, и поэтому ее трудно пересказать. Несколько причин помогли мне достичь того момента этим утром, после часа или около того прогулки по зимнему лесу, когда я, наконец, решил, что пришло время рассказать эту историю. Некоторые из причин кроются во множестве писем, которые я получал на протяжении многих лет от родителей с таким ребенком, как у меня. Они пишут, чтобы спросить меня, что делать. Когда я отвечаю, я могу только рассказать им, что я сделал. Они просят меня о двух вещах: во-первых, что они должны сделать для своих детей; и, во-вторых, как они перенесут горе от рождения такого ребенка?


На первый вопрос я могу ответить, но на второй действительно трудно, потому что переносить неизбежное горе - это то, чему нужно учиться в одиночку. И только терпеть недостаточно. Терпение может стать грубым и горьким корнем в чьей-то жизни, приносящим ядовитые и мрачные плоды, разрушающие другие жизни. Терпение - это только начало. Должно быть принятие и знание, что полностью принятое горе приносит свои собственные дары. Ибо в печали есть алхимия. Ее можно преобразовать в мудрость, которая, если и не приносит радости, все же может принести счастье.


Последняя причина, по которой я записываю эту историю, заключается в том, что я хочу, чтобы жизнь моего ребенка принесла пользу ее поколению. Она из тех, кто так и не вырос умственно дальше своего раннего детства, поэтому она навсегда останется ребенком, хотя по годам она уже достаточно взрослая, чтобы побывать замужем и иметь собственных детей — моих внуков, которых никогда не будет.


Первый крик моего сердца, когда я поняла, что она никогда не будет никем иным, как ребенком, был извечным криком, который все мы издаем перед неизбежным горем: “Почему это должно случиться со мной?” На это не могло быть ответа, да его и не было. Когда я наконец понял, что ответа никогда быть не может, моя собственная решимость сформировалась в решимость сделать смысл из бессмысленного и таким образом дать ответ, хотя он был моего собственного сочинения. Я решила, что мой ребенок, чьи природные дары были явно необычными, даже если им никогда не суждено было обрести опыт, не должен быть потрачен впустую. Если она не смогла внести вклад, который должна была внести в свое поколение благодаря своему музыкальному гению, если ее здоровому телу никогда не суждено было принести плоды, если ее могучая энергия не должна была найти творческого применения, то сами факты ее состояния, ее существования в том виде, в каком оно было и есть сегодня, должны быть полезны людям. В каком-то смысле, если не в другом, ее жизнь должна иметь значение. Знание того, что она не была потрачена впустую, могло бы смягчить то, что невозможно было предотвратить или вылечить.


Это решение пришло ко мне не сразу. Я рос к нему, но однажды достигнув его, я придерживался его на протяжении всех лет ее жизни. Я позволил этому работать тихо, боясь холодных любопытных взглядов. Теперь, сегодня, я забуду тех, кого я боюсь, которых, в конце концов, очень мало. Я буду помнить многих добрых людей, которые поймут мою цель, рассказывая эту историю, которые захотят помочь достичь этой цели, потому что это и их цель тоже.


Я всегда тронут, с благодарным удивлением, добротой людей. Для немногих, кто любопытствует или подло критикует, для очень немногих, кто радуется горю других, есть тысячи добрых людей. Я пришел к убеждению, что человеческое сердце от природы доброе, и я заметил, что эта доброта присуща всем разновидностям людей, и что она может преобладать и преобладает, несмотря на другие пороки. Одна эта человеческая доброта дает миру достаточно надежды.


По прошествии лет я иногда задавался вопросом, наступит ли момент, когда я почувствую, что мое предназначение для моего ребенка должно включать в себя рассказ о его истории. Я боялся этого и действительно боюсь этого. Тем не менее, время пришло. В нашей стране зарождается новое великое движение в помощь всем таким детям, как она. Конечно, уже слишком поздно помогать ей, но еще не слишком поздно для многих малышей и, конечно, для тех, кому еще предстоит родиться. Ибо мы начинаем понимать важность и значительность умственно отсталого человека в нашем человеческом обществе. Почти один человек из каждых ста является или будет умственно отсталым,1 и из них большинство являются умственно отсталыми по не унаследованным причинам. Старое клеймо “что-то в семье” слишком часто несправедливо.


Общее число умственно отсталых детей невелико по отношению ко всему населению, и все же этого достаточно, чтобы повсюду создавать проблемы. Дома несчастны, родители в смятении, классные комнаты сбиты с толку присутствием тех, кто не по своей вине стал таким, каков он есть. Когда родители умирают или не могут заботиться о них, когда учителя бросают их, эти дети беспомощно дрейфуют по миру, создавая хаос, куда бы они ни пошли. Они становятся орудиями в руках более умных; они безнадежные малолетние преступники; они становятся на преступный путь, потому что не ведают, что творят. И все, что они делают, они делают в невинности, ибо из множества детей Божьих они самые невинные.


Я радуюсь зарождению лучшего понимания таких детей, поскольку общественное отношение до сих пор было жестоко ошибочным. Родители были сбиты с толку и пристыжены, когда их ребенок был отсталым, когда он не мог учиться в школе, когда, возможно, он даже не мог научиться говорить. Это было несчастьем - скрываться. Соседи шепчутся, что ребенок такого-то “неправильный”. Семью учат притворяться, что бедный Гарри или Сьюзи всего лишь тугодумы. Стыд родителей заражает всех детей, а печаль распространяет свою порчу. Сам ребенок, бедный малыш, чувствует, хотя и не может осознать, свою собственную неполноценность. Он живет в окружающем мраке. Его мать не может улыбнуться, когда смотрит на него, а его отец отводит взгляд при виде него. Несмотря на их нежную любовь к нему — ради чести человеческого сердца, оно может страстно защищать беспомощное существо, которое является его крестом, — ребенок понимает достаточно, чтобы знать, что в нем есть что-то несчастное. Его тень падает перед ним, куда бы он ни пошел.


Теперь, слава Богу, тень рассеивается. Мудрые мужчины и женщины начинают рассуждать о том, что всего лишь здравый смысл заключается в том, чтобы принять умственно отсталого человека как часть человеческой семьи и обучить его тому, что он может делать, чтобы он мог быть счастлив сам по себе и полезен обществу. Чтобы это могло быть сделано, основная исследовательская работа должна продвигаться так, как никогда не продвигалась. Мы должны каким-то образом выяснить, почему так много людей не развиваются умственно в полную силу. Должны быть устраняемые причины, и, конечно, есть предотвратимые причины. Мы знайте, например, что если женщина заболеет немецкой корью в первые три месяца беременности, ее ребенок может родиться умственно неполноценным, но мы не знаем почему. Мы должны знать почему. Монголоидный ребенок может появиться в любой семье. Он действительно незаконченный ребенок и обычно является первым или последним ребенком. Мы должны выяснить, какие состояния у матери вызывают этого ребенка.2 Не обязательно, чтобы дети никогда не рождались, чтобы вырасти в полной мере. Наконец-то открываются окна в этот темный уголок человеческой жизни, и свет озаряет лица детей и сердца их родителей.


Поэтому, чтобы мой ребенок мог внести какую-то малую лепту в создание этого нового света, я рассказываю ее историю. Она не может знать, что делает, но я, ее мать, сделаю это для нее и во имя нее, чтобы другие, подобные ей, могли воспользоваться преимуществами более полного знания, лучшего понимания. Нелегко будет рассказать все это правдиво, но нет смысла рассказывать это иначе. Возможно, когда это закончится, будет утешение, потому что это рассказано с высокой целью.


Я должна вернуться в ранние годы моей юной женственности — нет, даже раньше. Когда я сама была маленькой девочкой, не более семи лет, живя в Китае, у меня произошло пробуждение духа. До тех пор, я полагаю, я был обычным эгоистичным созданием, думающим об игре и ни о чем другом, кроме как поступать по-своему. У меня было мало детей, с которыми я мог играть, и одной из моих дорогих подруг была молодая веселая американка, которая очень короткое время жила по соседству с нами. Она была замужем, и за те несколько месяцев, что она была нашей соседкой, у нее родилась девочка. Это был мой первый опыт общения с американским ребенком и всей той нежной заботы, которую получает среднестатистический американский ребенок.


Каждое утро я принимала ванну. Я наливала воду, грела полотенце и передавала матери маленькие вещи, одну за другой. Мне позволили побыть одной, когда мне на руки положили светловолосую голубоглазую малышку, сладко пахнущую мылом и свежестью. Для меня это был самый разгар дня. Я помню даже сейчас, даже после того, как я держала на руках так много детей, детей разных цветов кожи и рас, радость того первого малыша. Возможно, я бы очень горевал, когда временные соседи ушли своей дорогой, если бы к счастью, той же весной в сердце огромного старого города на реке Янцзы, который тогда был моим домом, не родилась моя собственная младшая сестра. Я изо всех сил заботилась о нашем собственном ребенке. Моя мать была отчаянно больна после родов, и основная забота о ребенке легла на нашу старую китайскую аму и на меня. Я была так счастлива, что не знала, как близка была к смерти моя мать.


Я начала эту историю так давно, потому что теперь я вижу, что любила своего ребенка задолго до ее рождения. Я хотела своих собственных детей, как и большинство женщин, но я думаю, что моя сильная любовь к жизни добавила глубины естественному стремлению. Кое-чему я, безусловно, научилась у китайцев, которые ценят детей превыше всего в жизни. Китайцы любят детей ради них самих и не только. Дети означают непрерывность человеческой жизни, а человеческая жизнь прекрасна и драгоценна. Я впитал атмосферу, в которой я вырос.


Мой ребенок родился в разгар моей юной женственности. Я была полна сил и задора и наслаждалась жизнью. Моя жизнь протекала в местах, которые могли показаться странными моим соотечественникам-американцам, но которые не были странными для меня. Мой дом тогда находился за пределами маленького глинобитного городка на севере Китая. Из своих окон я смотрела на мили плоских фермерских земель, летом зеленых от пшеницы и сорго, а зимой цвета пыли. Весна была прекрасней всего, потому что над молодой зеленой пшеницей мерцали миражи. Рядом с нами не было ни озер, ни гор, но миражи принесли их нам. Они висели над горизонтом, как фантастические сны. Было трудно поверить, что они нереальны.


Как у каждой молодой женщины, у меня было много мечтаний. Были книги, которые я хотела написать, когда поживу достаточно, чтобы познать жизнь. Я всегда хотела жизни в достатке и через край, и я думаю, оглядываясь назад, что я всегда бежала ей навстречу. Конечно, я всегда хотела детей. Итак, когда я узнала, что мой первый ребенок должен был родиться, через год весной, моя радость возросла до пределов моих мечтаний. Тогда я не знала, что должен был родиться только один. Я не думал о такой возможности. Со мной всегда все шло хорошо, всю мою жизнь. Я был одним из счастливо рожденных. Я принимал удачу как должное. Я увидел, что мой дом полон детей.


Я так хорошо помню, как мы с моей маленькой девочкой впервые увидели друг друга. Это было теплое мягкое мартовское утро. За день до этого мой друг-китаец принес мне горшок с распускающимися цветами сливы, и они распустились. Это было первое, что я увидел, когда вышел из эфира. Следующим было личико моей малышки. Молодая медсестра-китаянка завернула ее в розовое одеяльце и подняла, чтобы я могла посмотреть. Мой ребенок был необыкновенно хорошеньким. Черты ее лица были четкими, глаза даже тогда, как мне показалось, мудрыми и спокойными. Она посмотрела на меня, а я на нее с пониманием, и я рассмеялся.


Помню, я сказал медсестре: “Не правда ли, она выглядит очень мудрой для своего возраста?” Ей тогда было меньше часа от роду.


“Действительно, растет”, - заявила медсестра. “И она тоже красива. У этого ребенка есть особое предназначение”.


Как часто я думал об этих словах! Поначалу я думал о них с гордостью, по мере того как ребенок рос, всегда здоровый, всегда хороший. Я помню, когда ей было два месяца, старый друг увидел ее в первый раз. Ребенок никогда раньше не видел мужчину с черными усами, и она на мгновение уставилась на него, а затем опустила свой маленький ротик, чтобы заплакать, хотя некоторая гордость удержала ее от настоящих слез.


“Необыкновенная, ” сказал мой друг, - Она уже знает, что для нее странно”.


Я помню, когда ей было всего на месяц больше, она лежала в своей маленькой корзинке на солнечной палубе корабля. Я взял ее туда подышать утренним воздухом во время нашего путешествия. Люди, прогуливавшиеся по палубе, часто останавливались, чтобы посмотреть на нее, и моя гордость росла, когда они говорили о ее необычной красоте и уме ее глубоких голубых глаз.


Я не знаю, где или в какой момент рост ее интеллекта прекратился, и по сей день мы не знаем, почему это произошло. В моей семье не было ничего, что заставляло бы меня бояться, что мой ребенок может оказаться одним из тех, кто не растет. Действительно, мне повезло с моей собственной родословной с обеих сторон. Семья моего отца отличалась достижениями в языках и литературе, а семья моей матери была культурной. Со стороны ее отца у моего ребенка была богатая родословная, из которой иногда выходили выдающиеся личности. У меня не было никаких страхов — на самом деле, я был почти слишком невинен в страхе. В юности я видел только одного неполноценного ребенка, маленького сына миссионера, и он не произвел на меня никакого впечатления, кроме любви и жалости. Среди китайских детей такого сорта я не видел ни одного. Кажется, их немного, и те, кто есть, остаются дома, за ними тщательно ухаживают. Возможно, они тоже умирают молодыми. В любом случае, ни одна молодая мать не могла быть менее подготовлена, чем я, к тому, что должно было произойти.


Организм моей маленькой дочери продолжал свое здоровое развитие. К тому времени мы покинули Северный Китай и жили в Нанкине, который, возможно, после Пекина является самым богатым городом Китая в истории и человечества. Хотя мой дом находился внутри городских стен, это все равно была загородная жизнь. Наш дом был окружен лужайками и садами, бамбуковой рощей и огромными деревьями. Когда столетия назад строили городские стены, было огорожено достаточно земли, чтобы в случае осады города люди не голодали. Наш комплекс был окружен фермами и рыбными прудами.


Это был приятный и здоровый дом для ребенка. Она все еще была красива, какой была бы и по сей день, если бы за ее чертами скрывался свет разума. Думаю, я был последним, кто понял, что что-то не так. Она была моим первым ребенком, и мне не с чем было сравнивать других. Ей было три года, когда я впервые начал задаваться этим вопросом.


В три года она еще не разговаривала. Теперь, когда мои приемные дети многому меня научили, я понимаю, что речь для нормального ребенка так же естественна, как дыхание. Его не нужно учить говорить — он говорит по мере роста. Он слышит слова, не осознавая этого, и день ото дня совершенствует способы передачи своих расширяющихся мыслей. И все же мне стало не по себе. Среди моего приятного окружения, среди всего свежего интереса к новому периоду китайской истории, когда националистическое правительство подавало такие надежды, я находил жизнь захватывающей и хорошей. И все же я помню свое растущее беспокойство за своего ребенка. Она выглядела так хорошо, ее щеки были розовыми, волосы прямыми и светлыми, глаза ясной синевы здоровья. Почему же тогда произошла задержка речи!


Я помню, как спрашивал друзей об их детях и высказывал свое новое беспокойство о своем ребенке. Их ответы были утешительными, слишком утешительными. Они сказали мне, что дети разговаривают в разном возрасте, что ребенок, растущий в доме с другими детьми, учится быстрее, чем единственный ребенок. Они произносили все те пустые слова заверения, которыми воспользуются друзья с добрыми намерениями, и я им верил. Позже, когда я узнала всю трагическую правду, я спросила их, знали ли они тогда о том, что случилось с моим ребенком. Я обнаружил, что у них действительно было, что они догадывались и что старшие даже знали, но боялись рассказать мне.


По сей день я не могу понять их усыхания. Ибо для меня правда настолько дороже любой утешительной лжи, настолько добрее в своей чистоте, чем ограждение и уклончивость, что чем лучший друг, тем чаще он должен использовать правду. Есть ценность в быстрой и необходимой ране. Таким образом, моему ребенку было почти четыре года, прежде чем я обнаружил для себя, что ее разум перестал расти. Для всех нас наступает час пробуждения к печальной истине. Иногда полное пробуждение приходит сразу и в одно мгновение. Для других, таких как я, оно пришло постепенно, по частям. Я сопротивлялся и не верил до последнего.


Это началось однажды летом на морском берегу в Китае, где волны набегают мягко даже во время шторма. Это было мягкое и приятное лето, берег был окружен горами. Я проводила утро со своим ребенком на пляже, а днем иногда мы катались по долинам на маленьких серых осликах, которых можно было взять напрокат на краю пляжа.


Теперь ребенок начал говорить, совсем немного, но все же достаточно, чтобы на мгновение успокоить мои страхи. Следует помнить, что у меня не было опыта общения с такими детьми. Теперь мои глаза могут найти в любой толпе ребенка, похожего на меня. Сначала я вижу его, а потом я вижу мать, пытающуюся улыбаться, пытающуюся весело разговаривать с ребенком, ее веселость - ширма, скрывающая его от остальных. Но тогда я не видела даже своего собственного ребенка таким, каким он был на самом деле, я читала смысл в ее жестах и в нескольких оборванных словах. “Она не разговаривает, потому что получает все, что хочет, без этого”, - жаловалась подруга. Поэтому я попыталась научить своего ребенка сначала о чем-то просить. Казалось, она не понимала.


Однако, должно быть, я волновался больше, чем думал, потому что помню, как однажды я пошел послушать лекцию американского приглашенного педиатра о детях дошкольного возраста, и, слушая ее, я понял, что с моим ребенком действительно что-то не так. Врач указал на признаки опасности, которых я не понимал. Медлительность в ходьбе, медлительность в разговоре, а затем, когда ребенок смог ходить, нарастающее беспокойство, принявшее форму постоянной беготни туда-сюда, - все это были признаки опасности. То, что я принял за жизненную силу великолепного тела, которое я увидел сейчас, могло быть суперэнергией разума, который не контролировал тело.


Помню, после окончания собрания я попросила врача прийти и осмотреть моего ребенка. Она пообещала прийти на следующий день. Я никому не рассказывала о своем растущем страхе и всю ту бессонную ночь снова и снова перебирала в уме все хорошие признаки, то, что мог сделать ребенок: что она могла сама себя накормить; что она могла надевать свою одежду, хотя и не застегивала пуговицы; что ей нравилось рассматривать книжки с картинками; что она понимала гораздо больше, чем могла сказать. Но я не хотел ложного утешения. Я хотел сейчас и быстро узнать всю правду.


Врач пришла на следующий день и долго сидела, наблюдая за моим ребенком, а потом покачала головой: “Что-то не так, - сказала она, - я не знаю, что это. Вам необходимо проконсультироваться с врачами. Пусть они скажут вам, если они знают ”.


Она указала мне на признаки опасности, которых я не видел или не хотел видеть. Период внимания ребенка был действительно очень коротким, намного короче, чем это должно было быть в ее возрасте. Большая часть ее стремительного легкого бега не имела цели — это было просто движение. Ее глаза, такие чистые в своей синеве, были пустыми, когда смотришь в их глубину. Они не удерживали и не отвечали. Они были неизменны. Что-то было очень не так.


Я поблагодарил ее, и она ушла. Обдумав это, я понял, что нет причин, по которым незнакомец должен оставаться, чтобы рассказать мне больше. Возможно, она больше ничего не знала. Нет задачи сложнее, чем сказать родителю, что любимое дитя никогда не вырастет взрослым. С тех пор я иногда это делал и не позволял себе уклоняться от этого, но это было тяжело. Сердце может разбиться не один раз.


Врачи встретились на следующий день. Я до сих пор вижу эту сцену так, как будто она произошла у меня на глазах. В доме была широкая веранда с видом на море. Это было великолепное утро, и море было фиолетово-синим и спокойным, если не считать нежного белого прибоя у побережья. Девочка со своей няней-китаянкой играла на песке и заходила в воду. Я позвала, и они поднялись по тропинке между бамбуком. Несмотря на мой ужас, я гордилась своим ребенком, когда она стояла перед врачами. На ней был маленький белый купальник, и ее упругое загорелое тело было сильным и красивым. В одной руке она держала ведро и лопатку, а в другой - белую ракушку.


“Она выглядит достаточно хорошо”, - пробормотал один из врачей.


Затем они начали задавать вопросы. Я отвечал им со всей честностью, на которую был способен. Теперь ничего, кроме честности, не годилось. Пока они слушали, они смотрели и начали понимать. Ракушка выпала у нее из рук, и она не подняла ее. Ее голова поникла. Старейший врач, знавший моих родителей, посадил ее к себе на колено и начал проверять ее рефлексы. Они были слабыми — их почти не существовало.


Врачи были добрыми людьми, и я умоляла их сказать мне, что они думают, а затем сказать мне, что делать. Я думаю, они были честны в своем желании сделать это. Но они не знали, что было не так или, что бы ни было не так, как это вылечить. Я сидел в тишине и наблюдал за ребенком. Я начал чувствовать, что они согласились с тем, что развитие ребенка остановилось, но не знали почему. Было так мало физических симптомов — только те, которые я упомянул. Они засыпали меня вопросами о прошлом ребенка, о ее болезнях: была ли у нее когда-нибудь высокая температура, падала ли она когда-нибудь? Ничего не было. Она была здоровой с самого рождения, и о ней так заботились, что ей никогда не причинили боли.


“Ты должен отвезти ее в Америку”, - сказали они мне наконец. “Там врачи могут знать, что не так. Мы можем только сказать, что что-то не так”.


Затем начался тот долгий путь, который так хорошо знаком родителям таких детей. С тех пор я разговаривал со многими из них, и это всегда одно и то же. Движимые убеждением, что должен быть кто-то, кто может вылечить, мы водим наших детей по всей земле в поисках того, кто может исцелить. Мы тратим все деньги, которые у нас есть, и занимаем до тех пор, пока больше некому давать взаймы. Мы обращаемся к хорошим и плохим врачам, к кому угодно, лишь за проблеском надежды. Нас обманывают бессовестные люди, которые зарабатывают деньги на нашем терроре, но время от времени мы встречаем тех святых, которые, видя ужас и догадываясь о пустом кошельке, ничего не примут за их совет, поскольку они не могут исцелять.


Итак, я тоже приходил и уходил по поверхности земли, постепенно теряя надежду и все же никогда не теряя ее окончательно, ибо ни один врач не сказал твердо, что ребенок никогда не сможет исцелиться. Всегда были последние неуверенные слова: “Я не хочу говорить, что это безнадежно”; и поэтому я продолжал надеяться, как это делают родители.


Это становилось все труднее по другой причине. Ребенок был старше и крупнее, и ее ломаная речь и детские манеры бросались в глаза. У меня не было чувства стыда за себя. Я вырос среди китайцев, которые принимают любую человеческую немощь такой, какая она есть. Слепые люди, хромые, косноязычные, уродливые — за свою жизнь в Китае я видел, что все они приходили и уходили среди других и были приняты самими собой. Их немощи не игнорировались. Иногда они даже становились причиной прозвищ.


Например, Маленький Калека был товарищем по играм моего собственного раннего детства, мальчиком с искривленной ногой. Согласно нашим западным представлениям, было бы жестоко называть его по его уродству. Но китайцы не это имели в виду. Таким он был в буквальном смысле, и его искривленная нога была частью его самого. Даже для мальчика было своего рода очищение в том, что он принимал как должное свое несчастье. Каким-то образом это было легче, чем тщательное игнорирование моих американских друзей. Страдалец не чувствовал никакой необходимости прятаться. Он был таким, каким был, и все его знали. Это было лучше, чем любое милое притворство, что он такой же, как все остальные.


Более того, китайцы верили, что, поскольку так предопределено Небом, человеку суждено быть тем, кем он является, и в этом нет ни его вины, ни вины его семьи. Они тоже верили, с какой-то человеческой нежностью, что если человек в чем-то неполноценен, то есть компенсация, также предусмотренная Небесами. Таким образом, к слепому человеку всегда относились с уважением, а иногда даже со страхом, поскольку считалось, что он обладает восприятием, выходящим далеко за рамки простого видения.


Все те годы, что мы с моим ребенком жили среди китайцев, мы дышали этой искренней атмосферой. Мои китайские друзья обсуждали со мной моего ребенка с легкостью, как своего собственного. Но они были недостаточно опытны, чтобы понять, что было не так или даже что это было неправильно. “Глаза ее мудрости еще не открылись”, - так они выразились. “К некоторым людям мудрость приходит рано, а к другим поздно — наберись терпения”. Вот что они мне сказали. Когда мы гуляли по узким извилистым улочкам нашего старого города, никто не заметил, когда она без причины остановилась, чтобы хлопнуть в ладоши, или начала танцевать. Да, китайцы были добры к моему ребенку и ко мне. Если они и замечали ее, то только для того, чтобы улыбнуться тому, что, по их мнению, доставляло ей удовольствие, и они смеялись вместе с ней.


Именно на улицах Шанхая я впервые узнал, что не все люди такие добрые. По улице шли две молодые американки, я полагаю, новенькие из моей собственной страны, судя по их элегантной одежде. Они уставились на моего ребенка, и когда мы прошли мимо, один из них сказал другому: “Ребенок чокнутый”. Я впервые услышал это жаргонное выражение и не знал, что оно означает. Мне пришлось спросить кого-нибудь, прежде чем я узнал. Правду можно выразить жестокими словами. С того дня я начала защищать своего ребенка.


Нет смысла описывать подробности долгого, печального путешествия. Мы пересекли море и побывали повсюду: в детских клиниках, у специалистов по железам, у психологов. Теперь я знаю, что все это было бесполезно. С самого начала не было никакой надежды — ее никогда и не было. Я не виню тех мужчин и женщин за то, что они не сказали мне об этом — не совсем. Я предполагаю, что некоторые из них знали, но, возможно, и нет. В любом случае, в конце каждой конференции нас отправляли к кому-то другому, возможно, за тысячу миль от нас.


Один известный специалист по железам вселил в меня немалую надежду, и мы провели годичное лечение дозированными препаратами для желез. Это не пошло моему ребенку на пользу, и все же я не жалею об этом, потому что из того, что я узнал в тот год, я смог спасти другого ребенка, который действительно нуждался в лечении несколько лет спустя. Я видел маленького мальчика, который в четыре года все еще ползал на четвереньках, и я распознал в его симптомах — сухой коже и волосах, бледной плоти, большом нескладном слабом теле, отсталом уме — необходимость лечения щитовидной железы. Я не знал с его матерью все в порядке, но, вспомнив молчание моих друзей, я подошел к ней и сказал ей, что я думаю. Был долгий момент, когда ее раскрасневшееся лицо показало мне ее внутреннюю борьбу. Она не хотела знать — и все же она знала, что должна знать. Я уехал, но потом она отвела ребенка к специалисту по железам, и он смог помочь мальчику стать нормальным. Этот мальчик на самом деле не был умственно отсталым. Он страдал от дефицита щитовидной железы. Годы спустя мы с матерью встретились на другой земле, и она поблагодарила меня за тот прошедший день. Но для того, чтобы заговорить, потребовалось мужество. Так всегда бывает.


Конец путешествия для меня и моего ребенка наступил однажды зимним днем в Рочестере, штат Миннесота. В конце концов нас отправили в клинику Майо, и день за днем мы проводили в бесконечных и скрупулезных деталях полного обследования. Моя уверенность росла по мере продолжения процесса. Конечно, столько учебы, столько знаний сказали бы мне правду и что с этим делать.


Наконец мы вошли в кабинет заведующего детским отделением. Был вечер, и почти все разошлись по домам. В большом здании было тихо и пусто. За окном я видела только темноту. Моя маленькая девочка была очень уставшей, и я помню, как она прислонилась ко мне головой и начала тихо плакать, а я взял ее к себе на колени и прижимал к себе, пока слушал. Доктор был добрым и отзывчивым. Я все еще вижу его, высокого, довольно молодого человека, с мягким взглядом и неторопливыми манерами, как будто он не хотел, чтобы кто-то спешил или беспокоился. Он держал в руках отчеты, присланные из всех отделений, где обследовался мой ребенок, и поставил свой диагноз. Большая их часть была хорошей. Все физические аспекты были превосходными. Мой ребенок родился с прекрасным телом.


Были и другие хорошие вещи. У нее были определенные замечательные способности, особенно в музыке. Были признаки необычной личности, борющейся с каким-то недостатком. Но — ум была сильно отсталой.


Я задал вопрос, который задаю сейчас каждый день своей жизни: “Почему?”


Он покачал головой. “Я не знаю. Где-то на этом пути, до рождения или после, рост прекратился”.


Он не торопил меня, и я продолжала сидеть, все еще держа ребенка. Любой родитель, переживший такой час, знает эту чудовищную боль в сердце, которая становится физической и пронизывает мышцы и кости.


“Это безнадежно?” Я спросил его.


Добрый человек, он не мог заставить себя сказать, что это было. Возможно, он не был действительно уверен. По крайней мере, он не сказал бы, что уверен. “Думаю, я бы не отказался от попыток”, - вот что он наконец сказал.


Вот и все. Ему не терпелось попасть домой, и больше не было причин оставаться. Он сделал все, что мог. И снова мы с моим ребенком вышли из кабинета врача и пошли по широкому пустому коридору. День закончился, и мне нужно было подумать, что делать дальше.


Настал момент, за который я буду благодарен всю свою жизнь. Я полагаю, что услышать, что мой ребенок мог бы поправиться, означало бы еще большую благодарность; но поскольку это невозможно, я должна поблагодарить человека, который тихо вышел из пустой комнаты, когда я проходила мимо. Он был маленьким, неприметным человеком в очках, немцем по внешности и акценту. Я видел его в кабинете главного врача один или два раза. На самом деле он принес пачку отчетов, а затем ушел, не сказав ни слова. Я видел его, но без внимания, хотя теперь я узнал его.


Он вышел почти крадучись и поманил меня следовать за ним в пустую комнату. Я вошла, наполовину сбитая с толку, мой ребенок цеплялся за мою руку. Он начал быстро говорить на своем ломаном английском, его голос был почти резким, его глаза строго смотрели на меня.


“Он сказал тебе, что ребенка можно вылечить?” он потребовал ответа.


“Он — он не говорил, что она не может”, - запинаясь, пробормотала я.


“Послушайте, что я вам говорю!” - приказал он. “Говорю вам, мадам, ребенок никогда не сможет быть нормальным. Не обманывайте себя. Ты истощишь свою жизнь и разоришь свою семью, если не оставишь надежду и не посмотришь правде в глаза. Она никогда не поправится — ты слышишь меня? Я знаю — я видел этих детей. Все американцы слишком мягкие. Я не мягкий. Лучше быть жестким, чтобы ты знал, что делать. Этот ребенок будет обузой для тебя всю твою жизнь. Приготовься нести это бремя. Она никогда не сможет нормально говорить. Она никогда не сможет читать или писать, ей никогда не будет больше четырех лет, в лучшем случае. Приготовьтесь, мадам! Прежде всего, не позволяйте ей поглотить вас. Найди место, где она сможет быть счастлива, оставь ее там и живи своей собственной жизнью. Я говорю тебе правду для твоего же блага ”.


Я помню эти слова в точности такими, какими он их произнес. Полагаю, шок запечатлел их в моей памяти. Я также точно помню, как он выглядел: маленький человечек, ниже меня ростом, с бледным лицом, маленькими подстриженными черными усиками, под которыми сурово поджимались губы. Он выглядел жестоким, но я знаю, что это не так. Теперь я знаю, что он страдал, когда говорил. Он верил в правду.


Я не знаю, что я сказал и даже говорил ли я что-нибудь. Я помню, как снова шел по бесконечному коридору наедине с ребенком. Я не могу описать свои чувства. Любой, кто прошел через такие моменты, поймет, а те, кто не прошел, не могут знать, какие бы слова я ни использовал. Возможно, лучший способ выразить это так: я чувствовал, что внутренне истекаю кровью и отчаянно. Ребенок, обрадованный свободой, начал скакать и танцевать, и когда она увидела мое лицо, искаженное слезами, она рассмеялась.


Все это было давным-давно, и все же это никогда не закончится, пока я жив. Тот час все еще со мной.


Я, конечно, не прекращал попыток, несмотря на то, что сказал маленький немец, но, думаю, с того момента в глубине души я знал, что он прав и что надежды нет. Я смогла принять окончательный вердикт, когда он прозвучал, потому что я уже принимала его раньше, хотя и неосознанно, и я снова забрала своего ребенка домой, в Китай. Я всегда буду благодарен ему, имени которого я даже не знаю. Он нанес глубокую рану, но это было чисто и быстро. Я сразу оказался лицом к лицу с неизбежным.


1[По текущим оценкам, примерно три человека из каждых ста страдают умственной отсталостью.]


2[“Монгольство” было общепринятым термином для обозначения синдрома Дауна, когда "Ребенок, который так и не вырос" был впервые опубликован. Сегодня известно, что это состояние вызвано наличием дополнительной двадцать первой хромосомы в клетках ребенка, хотя причины появления этой дополнительной хромосомы до конца не поняты. Мы знаем, что ранний или поздний порядок рождения не предрасполагает ребенка к синдрому Дауна и что он может развиться в результате как материнских, так и отцовских факторов.]


II


ТО, что я ПИШУ, не является уникальным опытом. Это опыт, общий для многих родителей. Каждый умственно отсталый ребенок - это семья, пораженная горем. В настоящее время я часто встречаюсь с родительскими организациями, родителями умственно отсталых детей, которые объединяются из-за глубокой потребности во взаимном комфорте и поддержке. Большинство из них - молодые люди, и как мое сердце болит за них! Я знаю каждый шаг их дороги на Голгофу.


“Школы не возьмут наших детей”, - сказал мне на днях один из них. “Соседи не хотят, чтобы они были рядом. Другие дети плохо к ним относятся. Что нам делать? Куда мы можем пойти? Наш ребенок все еще человеческое существо. Он все еще американский гражданин. У него есть некоторые права, не так ли? Как и у нас, не так ли? Иметь такого ребенка, как наш, - это не преступление ”.


Нет, это не преступление, но люди — учителя в школах, соседи — могут вести себя так, как если бы это было так. Вы, у кого был умственно отсталый ребенок, понимаете все, что я имею в виду.


Когда мне навязали неизбежное знание о том, что мой ребенок никогда не будет таким, как другие дети, я столкнулась с двумя проблемами, обе из которых, как мне казалось, были невыносимыми. Первой был вопрос о ее будущем. Как защитить ребенка, который, возможно, доживет до глубокой старости и всегда будет беспомощен? Ее жизнь, по всей вероятности, переживет мою собственную. Мы происходим из рода долгожителей, и хотя я сам мог бы дожить до старости, меня поглотило горе, а ее счастливый детский разум не был обременен ничем. Беспокойство никогда не коснулось бы ее. Что , если бы она дожила до того, чтобы быть даже старше меня? Кто бы тогда заботился о ней? И все же в ее счастье было странное утешение. Когда я наблюдал за ее игрой, сам такой печальный, мне пришло в голову, что этот ребенок пройдет по жизни так, как ангелы живут на Небесах. Трудности существования никогда не будут принадлежать ей. Она бы не знала, что отличается от других детей. Радости и безответственность детства были бы ее навсегда. Моей задачей было только гарантировать ей безопасность, еду и кров — и доброту.


Да, с годами я научилась быть безмерно благодарной за то, что мой ребенок ничего не знает о себе. Если так и должно было случиться, что она не смогла стать полностью развитым человеческим существом, тогда я рад, что она осталась настоящим ребенком. Жалкие - это те, кто смутно осознает, что они не такие, как другие. Я тоже видел их и слышал, как они смиренно говорили: “Я знаю, что я тупой”, или “Я знаю, что я чокнутый”, или “Я никогда не смогу жениться, потому что я педик”. Они не до конца понимают даже то, что говорят, бедные дети, но они знают достаточно, чтобы страдать.


Слава Богу, мой ребенок не был одним из таких! Она смогла наслаждаться солнцем и дождем, она любит кататься на коньках и трехколесном велосипеде, она находит удовольствие в куклах, игрушечной посуде и кучке песка. Ей нравится бегать по пляжу и играть в волнах. Превыше всего ее неизменная радость от музыки. Она находит свое спокойствие и ресурс в том, чтобы час за часом слушать ее записи. Скрытый в ней дар проявляется в тихом экстазе, с которым она слушает великие симфонии, ее губы улыбаются, глаза устремлены вдаль, я не знаю, куда.


У нее есть свои предпочтения в отношении определенных видов музыки. Церковная музыка, особенно гимны, заставляют ее плакать, и она не может их слушать. Я знаю, что она чувствует. Есть что-то бесконечно трогательное в этом хоре дрожащих человеческих голосов, возносящихся к Богу, в Которого они, не видя, должны верить. Ей ужасно не нравятся все напевные и дешевые ритмы, и вообще популярная музыка всех видов. Если кто-то ставит джазовую пластинку, она, кажется, в агонии. “Нет, нет”, - скажет она. “Мне это не нравится”. Это нужно убрать не только из граммофона, но и из комнаты. Но она будет слушать всю великую старинную музыку с бесконечным восторгом. Когда прошлым летом она была дома, она прослушала Пятую симфонию Бетховена полностью, неподвижно сидя за инструментом. Когда альбом был закончен, она захотела повторить все сначала. У нее безошибочный вкус. Также, благодаря какому-то инстинкту, она знает каждую из своей собственной большой коллекции пластинок. Я не знаю как, поскольку она не умеет читать, но она может отличить каждую запись от других и будет искать, пока не найдет ту, которая соответствует ее настроению.


Я записываю это, потому что это одна из компенсаций, и родители других детей, подобных ей, должны знать, что такие компенсации существуют. Эти маленькие дети находят свои радости. Я знаю одного маленького мальчика — я говорю “маленького”, и все же телом он взрослый мужчина, — который получает творческое удовольствие от своей коллекции ярких тряпок. Он сортирует их снова и снова, радуясь их оттенкам и текстуре. Они ему никогда не надоедают. Родитель учится быть благодарным за то, что удовольствие находит свое выражение, если не в том, что приносит пользу миру, то по крайней мере в том, что удовлетворяет и обогащает ребенка. Количественно, конечно, есть разница между яркими тряпками и коробкой красок, которыми пользуется художник. Но качественно они одинаковы для мальчика и для художника. Оба находят одинаковое духовное удовлетворение.


Родителям я говорю в первую очередь: если вы обнаружите, что ваш ребенок не может быть нормальным, радуйтесь, что он ниже возможности осознать свое собственное состояние. Бремя жизни было снято с него, и оно лежит только на вас, кто может научиться нести его.


Научиться переносить неизбежное горе нелегко. Сейчас я могу оглянуться назад, на усвоенный урок, и увидеть шаги; но когда я их предпринимал, они были действительно трудными, каждый из которых казался непреодолимым. Ибо в дополнение к практической проблеме того, как защитить жизнь ребенка, которая может длиться дольше жизни родителя, существует проблема собственного "я" в страдании. Вся яркость жизни ушла, вся гордость за отцовство. Ушло больше, чем гордость, в ребенке появилось реальное ощущение того, что чья-то жизнь обрывается. Поток поколений остановлен. Смерть было бы гораздо легче перенести, потому что смерть окончательна. Того, что было, больше нет. Как часто я кричала в своем сердце, что было бы лучше, если бы мой ребенок умер! Если это шокирует вас, тех, кто не знал, это не шокирует тех, кто знает. Я бы приветствовала смерть моего ребенка и все еще приветствовала бы ее, потому что тогда она, наконец, была бы в безопасности.


Неизбежно, что человек много размышляет над вопросом о доброй смерти. Время от времени я вижу в газетах сообщения о мужчине или женщине, которые казнили умственно неполноценного ребенка. Мое сердце сочувствует такому ребенку. Я понимаю любовь и отчаяние, которые побудили меня к этому поступку. Существует не только отчаяние, которое накатывает, когда неизбежное дает о себе знать, но и растущее отчаяние с каждым днем. Ибо каждый день, когда становится ясно, что ребенок такой же, каким он был вчера, усугубляет отчаяние, и, помимо трудностей ухода за таким ребенком, бесконечного круга обязанностей, которые, кажется, не приносят плодов, ухода за телом, которое останется всего лишь телом, как бы долго оно ни прожило, заглядывания в тусклые глаза, которые не отвечают живым взглядом, помощи неуклюжим рукам — все это усугубляет отчаяние. И к отчаянию добавляются ужас и вопрос: “Кто сделает это в случае, если я не выживу?”


И все же я знаю, что родители, о которых я читаю, поступают неправильно, когда присваивают себе право, которое им не принадлежит, и обрывают физическую жизнь своих детей. В любви они могут это делать, и все же это неправильно. Есть священное качество жизни, которое никто из нас не может постичь. Все народы чувствуют это, поскольку во всех обществах считается грехом, когда один человек убивает другого по своим собственным причинам. Общество приговаривает к смертной казни за определенные преступления, но невинные не могут быть убиты, и нет никого более невинного, чем эти дети, которые никогда не повзрослеют. Убийство остается убийством. Если бы право убивать ребенка было передано в руки родителей, последствия были бы поистине ужасными в нашем мире. Если бы право убивать любого невинного человека было присвоено обществом, эффект был бы чудовищным. Ибо сначала могли быть убиты только беспомощные дети, но потом могло показаться правильным убивать беспомощных стариков; и тогда совесть стала бы настолько притупленной, что предрассудки дали бы право убивать, и люди определенного цвета кожи или вероисповедания могли бы быть уничтожены. Единственная безопасность - полностью отвергнуть возможность смерти как средства прекращения любой невинной жизни, какой бы бесполезной она ни была. Ущерб наносится не тому, кого убивают, а тому, кто убивает. Эвтаназия - длинное, мягко звучащее слово, и оно скрывает свою опасность, как это делают длинные гладкие слова, но опасность, тем не менее, существует.


Однако было бы уклонением, если бы я притворился, что мне легко принять неизбежное. Ради других, которые идут по этому каменистому пути, я скажу, что мой внутренний бунт продолжался много лет. Мой здравый смысл, мои убеждения в долге - все говорило мне, что я не должен позволить катастрофе испортить мою собственную жизнь или жизнь родственников и друзей. Но здравый смысл и долг не всегда могут возобладать, когда сердце разбито. Мой компромисс заключался в том, чтобы научиться внешне вести себя как можно более похожим на себя обычного, разговаривать, смеяться, делать вид, что проявляю интерес к происходящему. Внутри меня пылал бунт, и слезы лились в тот момент, когда я оставалась одна. Эта поверхностная игра удерживала меня, конечно, от какого-либо реального контакта с другими людьми. Несомненно, они чувствовали поверхность яркой и мелкой, и, возможно, их отталкивало что-то твердое и холодное, до чего они не могли дотянуться. И все же было необходимо поддерживать поверхность, потому что это была и моя собственная защита. В те годы ни с кем не было возможности поделиться своим внутренним состоянием.


Сейчас я могу говорить об этом отстраненно, потому что все закончилось. Я усвоил свой урок. Но мне интересно и, возможно, для некоторых это имеет небольшое значение, просто как процесс, говорить о том, как научиться жить с печалью, от которой невозможно избавиться. Тогда позвольте мне сказать об этом так.


Первая фаза этого процесса была катастрофической и дезорганизующей. Как я уже говорил, ни в чем больше не осталось радости. Все человеческие отношения потеряли смысл. Все стало бессмысленным. Я больше не получал удовольствия от вещей, которыми наслаждался раньше; пейзажи, цветы, музыка были пустыми. На самом деле, я вообще не мог выносить музыку. Прошли годы, прежде чем я смог слушать музыку. Даже после того, как процесс обучения зашел очень далеко, и мой дух почти примирился благодаря пониманию, я не мог слышать музыку. За это время я выполнила свою работу: я следила за тем, чтобы мой дом был опрятным, я срезала цветы для ваз, я планировала сады и ухаживала за моими розами, а также организовывала надлежащую сервировку блюд. У нас были гости, и я выполняла свой долг перед обществом. Но все это ничего не значило. Мои руки выполняли свою обычную работу. Часы, когда я по-настоящему жила, были, когда я была наедине со своим ребенком. Когда я был в безопасности один, я мог позволить горю идти своим путем, и в полном бунте против судьбы мой дух тратил свою энергию. И все же я пытался скрыть свои слезы от своего ребенка, потому что она смотрела на меня и смеялась. Именно этот непонимающий смех всегда и в конце концов разбивал мое сердце.


Я не знаю, когда настал черед и почему. Это вышло как-то само собой. Люди были достаточно добры, но ни от кого не пришло помощи. Возможно, это была моя собственная вина. Возможно, я сделал свою поверхность слишком гладкой и естественной, чтобы никто не мог заглянуть под нее. Отчасти это возможно, а отчасти так и было, потому что люди боятся проникающих поверхностей. Только те, кто познал неизбывную печаль, понимают, что я имею в виду.


Именно в те дни я научился различать два типа людей в мире: тех, кто познал неизбежное горе, и тех, кто этого не испытал. Потому что в основе своей есть два вида печалей: те, которые можно утолить, и те, которые невозможно. Смерть родителей печальна, потому что их нельзя заменить, но это не неизбежная печаль. Это естественное горе, то, чего следует ожидать при нормальном течении жизни. Непоправимое увечье собственного тела - это неизбежное горе. С этим нужно жить; и более того, это нужно использовать для какой-то другой жизни, отличной от той, что запланирована в health. Печали, которые можно утолить, - это те, которые жизнь может покрыть и исцелить. Те, которые нельзя утолить, - это те, которые меняют саму жизнь и в некотором смысле сами создают жизнь. Печали, которые могут умереть, можно утолить, но живую печаль никогда не утолить. Это камень, брошенный в ручей, как выразился Браунинг, и вода должна разделиться и вместить себя, потому что она не может убрать камень.


Я наконец научился, просто наблюдая за лицами и слушая голоса, понимать, когда я нашел кого-то, кто знал, что значит жить с печалью, которой нельзя положить конец. Было удивительно и печально обнаружить, сколько было таких людей, и обнаружить, как часто качество, которое я различал, проистекало из такого же горя, как мое собственное. Это не утешило меня, потому что я не мог радоваться осознанию того, что на других лежит то же бремя, что и на мне, но это заставило меня осознать, что другие научились жить с этим, и я тоже смогу. Полагаю, это было началом поворота. Ибо отчаяние, в которое я погрузился, когда понял, что ничего нельзя сделать для ребенка и что она будет жить дальше и дальше, превратилось в болото, в которое я мог легко погрузиться из-за своей бесполезности. Отчаяние, такое глубокое и всепоглощающее, отравляет всю систему и разрушает мысли и энергию.


Мое собственное природное здоровье тоже, я полагаю, имело к этому какое-то отношение. Я видел, что солнце встает и садится, что времена года приходят и уходят, что мой сад расцветает, и что по улицам проходят люди и слышен смех.


Во всяком случае, начался процесс приспособления. Первым шагом было принятие того, что было. Возможно, это было сознательно сделано за один день. Возможно, был единственный момент, когда я действительно сказал себе. “Это неизменно, это меня не покинет, никто не может мне помочь, я должен принять это”. Но практически этот шаг приходилось делать много раз. Я снова и снова соскальзывал в трясину. Вида обычной маленькой дочери соседа, говорящей и делающей то, чего никогда не смог бы сделать мой ребенок, было достаточно, чтобы расстроить меня. Но я научился не опускать руки. Я снова поднялся и научился говорить: “Это моя жизнь, и я должен ее прожить”.


Мне приходилось жить своей жизнью, и со временем казалось разумным пытаться наслаждаться тем, что я мог в этой жизни. Музыка все еще была мне слишком близка, но были и другие вещи, которыми я мог наслаждаться — книги, я помню, были на первом месте. Цветы, я думаю, были следующими. Я начал слегка заботиться о своих розах. Все началось, я помню, с какого-то удивления, что все происходит по-прежнему, а затем пришло осознание того, что случившееся со мной ничего не изменило, кроме меня самого.


И все же жизнь на самом деле не начиналась заново, пока необходимость не заставила меня задуматься, что мне следует делать с жизнью ребенка. Были определенные практические вещи, которые можно и нужно было сделать. Должен ли я был оставить ее при себе, или ей следует найти дом среди детей своего вида? Была бы она счастливее со мной или с ними? Если бы в ее жизни со мной была безопасность, я бы счел за лучшее оставить ее при себе, поскольку не верил, что кто-то сможет понять ее так же хорошо, как я, или сделать для нее то, что в моих силах. Более того, я ее родила, и она была моей ответственностью.


Именно тогда уединенное место, в котором она стояла, стало очевидным для меня. Мир создан не для беспомощных. Если бы я умер слишком молодым, что бы с ней стало? Мы жили в Китае. Лучшее, чего можно было ожидать, это того, что ее отвезут в нашу страну, Соединенные Штаты, и поместят в специальное учреждение. Там, в одиночестве, ей пришлось бы приспосабливаться к жизни без меня, без своей любящей китайской няни и всего, что значило для нее дом. Возможно, она не смогла бы так приспособиться в одиночку. Конечно, она не смогла бы понять, почему так должно было быть, и загадка и горе могли бы вывести ее из-под контроля. Тогда мне пришло в голову, что для нее было бы лучше все уладить, пока я жив, пока я могу помочь. Она могла постепенно перенести свои корни из этого дома в новый, зная, что я был рядом и буду приходить к ней снова и снова.


Только из-за вопроса о ее будущей безопасности я принял свое решение. Возможно, его ускорила ситуация, характерная для моей жизни: Китай был расстроен гражданскими войнами и революциями. Я думаю, что мое решение окончательно оформилось в определенный день, о котором я писал в другом месте, когда орда солдат-коммунистов выгнала американцев и других иностранцев из их домов, убила некоторых из них и вынудила остальных из нас прятаться, спасая свои жизни. Добрая китаянка дала нам приют в своей маленькой хижине с соломенной крышей, и там в течение того долгого дня я встречал смерть со всей своей семьей. Но больше всего я думал о своем ребенке. Если настанет момент смерти, я должен постараться, чтобы ее убили первой. Я не мог оставить ее в руках диких солдат.


Эта ситуация, как я уже сказал, была своеобразной и не имела значения для тех, для кого я пишу эту историю. Но основной вопрос остается тем же для всех нас, у кого есть эти дети, которые никогда не вырастут. Мы должны думать о них не только о своей собственной жизни.


Со временем также стало очевидно, что моя маленькая дочь должна сама найти себе компаньонов. Друзья, которые приходили и уходили в моем доме, никогда не могли быть ее друзьями. Какими бы добрыми и жалостливыми они ни были, они чувствовали, что ребенок давит на них, а они, в свою очередь, давили на нее и на меня. Действительно, стало ясно, что я должен искать и находить ее мир и поместить ее в него.


И снова один случай, сам по себе незначительный, прояснил мое мышление. У нас было несколько соседей-американцев в нашей большой китайской общине, и у одного из соседей была маленькая девочка моего возраста. Они ходили друг к другу на вечеринки. Однако однажды другая маленькая девочка, придя поиграть, забормотала, как это обычно бывает у маленьких девочек, и сказала: “Моя мама говорит, чтобы твоя бедная маленькая девочка больше не приходила на мою вечеринку, и поэтому в следующий раз я никогда не смогу пригласить ее”.


В следующий раз, действительно, приглашение не пришло. Началось великое разделение. Тогда я поняла, что должна найти другой мир для своего ребенка, такой, где ее не презирали бы и не отвергали, такой, где она могла бы найти свой собственный уровень и иметь друзей и привязанность, понимание и признательность. В тот день я решил найти для нее подходящее учреждение.


Я мог бы упомянуть еще одно обстоятельство, характерное для моей ситуации. Когда я рассказал одному или двум своим ближайшим китайским друзьям о своем решении, они были очень встревожены. Китайцы не верят в институты. Они чувствуют, что семья должна заботиться о беспомощных, молодых и старых, рассуждая совершенно искренне, что ни одному постороннему человеку, каким бы добрым он ни был, нельзя доверять в том, что он будет таким же добрым, как семья. В Китае нет домов престарелых, нет сиротских приютов, кроме тех, которые были созданы под влиянием запада, нет мест для душевнобольных или для умственно неполноценных. О таких людях заботятся исключительно дома, пока они живы. Поэтому мои китайские друзья сочли меня очень жестоким, что я позволил своему ребенку уйти из дома. Напрасно я объяснял им, что американская семья не была похожа на их. Китайский дом стабилен, и это продолжается в одном и том же доме из поколения в поколение. Все поколения живут под одной крышей и несут взаимную ответственность друг за друга. Это правда, что такой семейный очаг идеально подходит для ухода за беспомощными.


Они не могли поверить, что у меня не было такого дома даже на моей родине. Мои родственники были чужими для меня, поскольку я выросла вдали от них, и, конечно, от них нельзя было ожидать, что они будут заботиться о моем беспомощном ребенке, если я умру. Более того, они жили в отдельных домах. Они сочли бы навязыванием оставить моего ребенка на их попечении. Наше общество действительно индивидуалистическое, и государство должно делать для человека то, что делала семья в более древних цивилизациях. Трудно было объяснить это моим китайским друзьям, и трудно было не тронуться их просьбами оставить ребенка при себе.


Решение принято, следующий вопрос заключался в том, как это сделать и когда. Я узнала достаточно, чтобы понять, что место, в котором я хотела бы видеть своего ребенка, будет стоить денег, которых у меня не было. Некому было заплатить за это, кроме меня самой. Я должна сама придумать способы сделать то, что я хотела сделать для своего ребенка.


Я говорю сейчас исключительно о себе, и я понимаю, что то, что я сделал, не всегда можно делать. Дело в том, что я никогда не задумывался о деньгах с тех пор, как впервые начал зарабатывать себе на жизнь, по крайней мере частично, когда мне было семнадцать лет и я учился в колледже. Независимость научила меня тому, что важно знать, чего я хочу. Тогда я всегда мог найти способ добиться этого. Эта моя привычка сохранилась. Я решила, что, когда придет время, я вернусь в свою страну и поищу место, которое могло бы стать домом моего ребенка.


Решение приносит бесконечное облегчение. Оно обеспечивает цель. В болото была брошена направляющая веревка, и я цеплялся за нее и день за днем вытаскивал себя из отчаяния, по мере того как цель становилась для меня все более ясной. Знание того, что я собираюсь сделать, и размышления о том, как это сделать, не исцелили неизбежную печаль, но помогли мне жить с этим. Я перестал использовать всю свою духовную энергию в бунте. Я не спрашивал почему так постоянно. Настоящим секретом этого было то, что я перестала думать о себе и своем горе и стала думать только о своем ребенке. Это означало, что я не боролся с жизнью, а медленно, а иногда и слепо приспосабливался к ней. Пока я был сосредоточен на себе, жизнь была невыносимой. Когда я хоть немного сместил этот центр, я начал понимать, что горе можно перенести, нелегко, но возможно.


Однако я чувствовала, что, прежде чем я позволю своему ребенку покинуть меня, я должна попробовать ее способности на себе и узнать ее досконально, чтобы я могла сделать наилучший возможный выбор ее будущего дома. Для этого я решил потратить год, в течение которого все мое время, кроме самого необходимого для семьи, будет проводиться с ней. Я пытался научить ее читать, писать, различать цвета и, поскольку она любила музыку, учить ноты и петь песенки. Могла ли она это делать, я не знал. Для меня было так же важно знать, сможет ли она или нет, как и знать, сможет ли она.


Любопытным образом мне помогло здесь то, что происходило в Китае. Шумный захват Нанкина новыми революционными силами вынудил всех белых людей на некоторое время покинуть город. Захват произошел ранней весной, и мы отправились в Японию на мирное лето в красивых зеленых горах над морским портом Нагасаки. Это было по-своему счастливое лето. Мы жили в маленьком японском домике в лесу, лишенные имущества и ответственности, это было возвращение к природе. Для меня после тяжелых лет это было время исцеления. Я не знала никого, кроме дружелюбных японских рыбаков, которые рано утром приходили продавать крабов и рыбу. Мой ребенок мог бегать, где ему заблагорассудится, пока я занималась своим примитивным домашним хозяйством. Я готовила на угольной жаровне, как это делали японские женщины, и мы питались рисом, рыбой и фруктами.


Я остановлюсь здесь, чтобы сделать небольшой благодарственный подарок японскому народу, с которым я познакомился в те приятные месяцы вынужденного отпуска. Позже летом я решил воспользоваться праздностью и совершить путешествие по Японии. Со своим ребенком я совершила это путешествие, путешествуя в поезде третьим классом днем, чтобы сэкономить деньги и познакомиться со среднестатистическими японцами. Мы ели маленькие обеды, которые покупали у продавцов на вокзале, - маленькие чистые деревянные коробочки, наполненные рисом, солеными огурцами и рыбой, а мой ребенок впервые в жизни пил свежее пастеризованное молоко, горячее и в запечатанных бутылочках.


Ночью мы сошли с поезда и переночевали в чистеньких деревенских гостиницах, где видели только лица японцев. Мы оставили свою обувь у двери, и ловкие японские горничные надели нам на ноги тапочки и повели нас в горячую ванну, а затем в нашу комнату. Затем на ужин подавали в лакированных деревянных мисках куриный или говяжий бульон, яйца, рыбу, рис и чай. После этого из стенных шкафов были принесены безупречно чистые мягкие стеганые одеяла и расстелены для нас на чистом полу, застеленном циновками. Я часто просыпался ночью, чтобы посмотреть на тускло залитый лунным светом сад, возможно, всего в несколько квадратных футов, который, тем не менее, каким-то образом наводил на мысль о пространстве и бесконечности. Это японский гений. Везде мы встречали доброту и обходительность. Не было никаких признаков того, что кто-то видел в моем ребенке странность. Ее принимали такой, какая она есть, и относились к ней с особой нежностью. Это тоже принесло исцеление.


Поздней осенью, перед Рождеством, мы вернулись в Китай, чтобы прожить год в Шанхае. Нам сказали, что возвращаться в Нанкин все еще небезопасно. Тот год наедине с моим ребенком был для меня глубоким образованием. Оглядываясь назад, я вижу, что это было началом моих настоящих знаний о человеческом разуме. У нас было три комнаты на верхнем этаже дома, которые мы делили с двумя другими семьями, такими же беженцами, как и мы. Там я планировала дни моего ребенка и свои собственные, так много времени каждый день посвящая выяснению того, чему она могла научиться. Я заставил себя проявить терпение и подчиниться ее способностям. Нетерпение было грехом. Так начался долгий год, работа перемежалась с упражнениями и играми.


Подробности тех месяцев сейчас не важны, но я просто скажу, что я обнаружил, что ребенок может научиться читать простые предложения, что она смогла, приложив много усилий, написать свое имя, и что она любила песни и умела петь простые из них. То, чего она смогла достичь, само по себе не имело значения. Я думаю, что она могла бы продвинуться дальше, но однажды, когда я, всегда очень нежно, но все еще уверенно и, возможно, из-за моего беспокойства, довольно неумолимо, я случайно взял ее маленькую правую ручку, чтобы направить ее при написании слова. Он был мокрым от пота. Я взял обе ее руки, раскрыл их и увидел, что они мокрые. Тогда я поняла, что ребенок находился в сильном напряжении, что она старалась изо всех сил ради меня, подчиняясь чему-то, чего она ни в малейшей степени не понимала, с ангельским желанием доставить мне удовольствие. На самом деле она ничему не училась.


Казалось, мое сердце снова разбилось. Когда я смогла контролировать себя, я встала и навсегда отложила книги. Какой смысл было выталкивать этот разум за пределы того, где он мог функционировать? Возможно, после долгих усилий она смогла бы немного читать, но ей никогда не нравились книги. Она могла бы научиться писать свое имя, но никогда не нашла бы в письме средства общения. Музыка, которую она могла слышать с радостью, но у нее не получалось. И все же ребенок был человеком. У нее было право на счастье, и ее счастьем была возможность жить там, где она могла функционировать.


“Давай выйдем на улицу и поиграем с котятами”, - сказала я.


На ее маленьком личике появилось выражение недоверчивой радости, и это было моей наградой.


Счастье, как я теперь решил, должно было стать ее атмосферой. Я отказался от всех амбиций ради нее, от всей гордости и принял ее такой, какая она есть, ничего не ожидая, благодарный, если какая-то вспышка пробивалась сквозь тусклость ее разума. Где бы она ни могла быть счастливее всего, это был бы ее дом. Я держал ее при себе, пока ей не исполнилось девять лет, а затем отправился на поиски ее последнего дома.


III


Я ПРИЕХАЛ В СВОЮ страну чужаком. В этом был недостаток, потому что у меня не было друзей, которые могли бы направлять меня, и никого, кто хоть как-то знал, в чем я нуждаюсь или как мне помочь. И все же в этом было и преимущество. Я знал, что хотел найти, и жизнь среди китайцев научила меня искать главное, то есть человеческие качества. Я должен был решить, что не буду судить только по деньгам. Если подходящее место стоило дорого, я бы нашел какой-нибудь способ заплатить за это. Я был молод, я был силен, я был хорошо образован. С этими тремя дарами я могла бы как-то обеспечить ребенка.


За следующий год я многому научился. Это действительно привело меня во многих направлениях. У меня был длинный список школ и учреждений, и я спрашивал о других по пути. Об этом интенсивном поиске было бы бесполезно рассказывать все подробности, но тем, кто должен предпринять подобный поиск, может быть полезно знать определенные вещи.


Прежде всего, я научился не судить об учебном заведении по его территории и оборудованию. Некоторые из лучших и наиболее дорого оснащенных школ были худшими с точки зрения детей. Я помню одно такое место. Я провела целый день с директрисой. Она показала мне каждую деталь великолепно спланированной территории и домов. Очевидно, что детей хорошо кормили и о них хорошо заботились. У нее были постоянный врач и постоянный психолог. Обслуживающий персонал для детей был аккуратным и приятным. Там было отличное школьное здание и хорошая выставка поделок, сделанных самими детьми. Там был музыкальный факультет. Она заверила меня, что прилагала все усилия, чтобы развить детей на пределе их возможностей. Сама она была компетентной, энергичной, не злой. Я попыталась представить свою маленькую девочку рядом с ней и не смогла вполне представить теплоту между ними, но, конечно, директриса не стала бы иметь много общего с каким-либо отдельным ребенком. День произвел на меня такое сильное впечатление, что я начал думать о баснословном годовом взносе и планировать, как его можно было бы найти. Наступил вечер, и я сидела на широком крыльце, все еще с директрисой, ожидая автобус, который должен был увезти меня. Затем произошло то, что перечеркнуло весь день.


Остановилась машина, и группа девочек-подростков, все учащиеся школы, поднялись по ступенькам и пересекли крыльцо. Они очень вежливо поздоровались с директрисой, и она ответила на их приветствие. Я видел, как она пристально наблюдала за ними.


Внезапно она крикнула им: “Девочки, остановитесь!”


Они остановились, наполовину испуганные.


Директриса сказала в своей ясной, безапелляционной манере: “Сколько раз я говорила вам держать головы выше? Вернитесь на ступеньки и снова пройдите по крыльцу”.


Они мгновенно повиновались, пока она смотрела.


Когда они вошли в дом, она повернулась ко мне с самодовольным видом объяснительницы. “Это часть моей работы - учить девочек, как правильно входить в комнату и как из нее выходить. Слабоумные люди всегда ходят с опущенной головой — это характерно. Я должен отучить их от этого ”.


“Почему?” Я спросил.


Она пожала плечами. “Все эти девочки из хороших семей, люди из общества”, - объяснила она. “Родители не хотят стыдиться того, что берут их с собой”. Она презрительно рассмеялась. “Почему, мне даже приходится учить их, как держать руку в бридж и выглядеть так, как будто они играют!”


“Зачем ты это делаешь?” Я спросил.


“Я должна зарабатывать себе на жизнь”, - сказала она достаточно честно.


На этом мы расстались, но я знала, что никогда бы не отправила своего ребенка в ее красивое заведение. Я хотела найти мужчину или женщину, которые в первую очередь думали бы о детях. Конечно, мы все должны жить, но удивительно, как легко найти хлеб, когда его не кладут на первое место.


Этот опыт научил меня впоследствии искать подходящего человека во главе учреждения. Я знал, что сотрудники будут ничем не лучше руководителя, поэтому руководитель должен быть лучшим. Я перестал обращать внимание на оборудование и жилье. Конечно, должно быть место для игр, много солнечного света и свежего воздуха. Я отказался от страны крайнего севера, потому что сезон на улице был таким коротким. Мой ребенок привык к субтропическому воздуху и большому количеству игр на свежем воздухе. Но помимо простора и минимума чистоты и заботы, я начал искать подходящих людей, людей с теплотой и человечностью.


Здесь я мог бы сказать, что, поскольку я не проживал в своей стране, я не принадлежал ни к какому государству, и поэтому государственные учреждения были нелегко открыты для меня. Более того, у них были длинные очереди, и хотя я посещал их, большинство из них были переполнены, а дети жили по строгому распорядку. О, как мое сердце страдало из-за этих больших комнат с детьми, тупо сидящими на скамейках в ожидании!


“Чего они ждут?” Однажды я спросил своего гида.


“Они ничего не ждут”, - удивленно ответил он. “Они просто сидят. Это все, что они хотят делать”.


“Откуда ты знаешь, что они не хотели бы заниматься чем-то большим?” Я спросил.


Он уклонился от ответа. “Мы поднимаем их всех пару раз в день и заставляем гулять вокруг здания”.


Но я знаю, что дети действительно ждали. Они ждали, что с ними случится что-то приятное. Возможно, они не знали, что ждут, но они были. Теперь я знаю, что нет ума настолько затуманенного, чтобы он не чувствовал боли и удовольствия. Они тоже были людьми — это, как я понял, было важно понять, и многие из тех, кто заботился о них, этого не понимали. Дети, которые никогда не растут, - это человеческие существа, и они страдают как человеческие существа, невнятно, но, тем не менее, глубоко. Человеческое существо всегда больше, чем животное.


Это единственное, о чем мы никогда не должны забывать. Он навсегда больше, чем зверь. Хотя разум исчез, хотя он не может говорить или общаться с кем-либо, человеческое в нем есть, и он принадлежит к человеческой семье.


Я видел это чудесным примером в одном государственном учреждении. Когда я впервые посетил это место, оно было обителью ужаса. Дети, некоторые молодые телом, некоторые старые, были, по-видимому, лишены всякого разума. Средний умственный возраст оценивался менее чем в один год. Их держали вместе, как собак. Они носили мешковатую одежду из грубого ситца или мешковины. Им давали еду на полу, и они хватали ее. Не прилагалось никаких усилий, чтобы научить их пользоваться туалетом. Полы были цементными, и их поливали из шланга два или три раза в день. Кровати представляли собой тюфяки на полу и были грязными. Конечно, были объяснения. Мне сказали, что этих детей ничему нельзя научить, что они просто существуют до самой смерти. Хуже всего для меня было то, что нигде не было ни одной красивой вещи, детям не на что было смотреть, у них не было причин поднимать головы или протягивать руки.


Несколько лет спустя я вернулся снова. Я слышал, что там был новый ответственный, молодой человек, который был другим. Я обнаружил, что он был другим, и потому, что он был, он изменил все учреждение. Здесь было так же тесно, как и всегда, но совершенно по-другому. Это было похоже на дом. На окнах были веселые занавески, а на полах - яркий линолеум. В разных комнатах дети были разделены, младенцы были с младенцами, а дети постарше - со своими собратьями. Там были стулья и скамейки, и дети сидели на них. На окнах стояли цветы, а на полу валялись игрушки. Дети вели себя прилично и даже носили красивую одежду, и все они были чистыми. Прежний тошнотворный запах исчез. Там была столовая, и там были столы, на которых стояли тарелки, ложки и кружки.


“Дети сейчас в более высоком классе?” Я спросил молодого человека.


“Нет, ” сказал он, улыбаясь, “ многие из них - те же самые дети”.


“Но мне сказали, что их нельзя научить”.


“Их всех можно чему-то научить”, - ответил он. “Когда они не могут справиться в одиночку, кто-то помогает им”.


Затем он показал мне вещи, которые они сделали, на самом деле маленькие корзиночки и коврики, простые и полные ошибок, но для меня замечательные. И дети, которые их сделали, так гордились тем, что они сделали. Они подошли к нам, и хотя они не могли говорить, они знали, что натворили.


“Повысился ли их умственный возраст?” Я спросил.


“В среднем немного”, - ответил он. “Но для них важен не только умственный возраст — или для кого бы то ни было, если уж на то пошло”.


“Как ты это сделал?” Я спросил.


“Я отношусь к ним как к человеческим существам”, - просто сказал он.


Когда мои поиски закончились, я нашел такого человека в другом месте. Не глядя на здания или территорию, я знал, когда вошел в офис и пожал руку спокойному седовласому мужчине, который приветствовал меня нежным голосом, что я нашел то, что хотел. Конечно, я приняла решение не импульсивно. Я рассказала ему о своем ребенке и о том, чего я искала, и он выслушал. Было что-то в том, как он слушал. Он сочувствовал, но без усилий. Он не был нетерпелив. Он неуверенно сказал, что не знает, могу ли я был бы доволен своей школой, но мы могли бы осмотреться. Итак, мы осмотрелись, и я увидел, что лица каждого ребенка загорались, когда он входил в коттеджи, и что раздавался шум голосов, приветствующих его и зовущих по имени — дядя Эд, так они его называли. Я видела, что он находил время, чтобы поиграть с ними, и что он позволял им обнимать его колени и заглядывать в его карманы, где были маленькие шоколадки — совсем крошечные, их было недостаточно, чтобы испортить ребенку аппетит. Он знал каждого ребенка, и его зрячие глаза замечали все и везде. Он вежливо поприветствовал обслуживающий персонал, и когда он внес предложение — чтобы у Джимми, например, был стул пониже, на котором можно было бы сидеть, и чтобы ножки того стула, который ему больше всего нравился, можно было обрезать по своему вкусу, — обслуживающий персонал быстро согласился.


Здания были приятными и адекватными, но далеко не такими красивыми, как некоторые, которые я видел. Атмосфера соответствовала моим ощущениям. Она была теплой, свободной и дружелюбной. Я видел, как дети играли во дворах за коттеджами, лепили пироги из грязи и вели себя так, как будто они были у себя дома. Я видел определенный девиз, повторяемый снова и снова на стенах, на канцелярских принадлежностях, висящий над письменным столом директора. Это был такой: “Счастье превыше всего, а все остальное последует”.


Глава улыбнулся, когда увидел, что мой взгляд остановился на словах. “Это не просто сентиментальность”, - сказал он. “Это плод опыта. Мы обнаружили, что не можем ничему научить ребенка, пока его разум и сердце не будут свободны от несчастья. Единственный ребенок, который может учиться, - это счастливый ребенок ”.


Я достаточно разбирался в преподавании, чтобы понимать, что это надежный принцип в любом образовании. Было утешительно обнаружить, что это краеугольный камень, на котором построено все остальное. Я сказал себе, что больше не буду смотреть.


Сентябрьским днем я отвел свою маленькую девочку в место, которое я нашел. Мы прогулялись, чтобы приучить ее к новым игровым площадкам, и я пошел с ней в угол, где стояла ее кровать. Я встретила женщину, которая должна была стать ее сопровождающей, а также смотрительницей за девочками. Ребенок вцепился в мою руку, а я в ее. Что творилось в ее маленьком разуме, я не знаю, но думаю, там было какое-то предчувствие. Мы никогда не разлучались, и приближалось время, когда должно было произойти расставание, почти такое же окончательное, как смерть. Я часто навещал ее, и она могла иногда навещать меня, но, тем не менее, разлука была. Мы должны были расстаться. Хотя я верил, что для ее безопасности будет лучше, если она найдет здесь свое постоянное убежище, тот факт, что ей понадобится убежище на всю жизнь, был главной жестокостью.


После полудня того дня, который был таким ужасным в своем уходе, директор попросил меня прийти в актовый зал. Все дети должны были собраться там послушать музыку. По своей доброте он попросил меня посидеть с ним на платформе и несколько минут поговорить с детьми о китайских детях. Некоторые из них, по его словам, поймут.


Есть моменты, которые в одно мгновение кристаллизуют смысл прожитых лет. Такой момент пришел ко мне, когда я стоял на трибуне той комнаты и видел перед собой сотни детских лиц, смотрящих на меня снизу вверх. Какая душевная боль маячила за каждым из них, какие годы боли, какие слезы, какое испуганное разочарование и отчаяние! Они были здесь всю жизнь, узники своей судьбы. И среди них, одним из них, отныне должен быть мой ребенок.


Добрый человек, рядом с которым я стоял, должно быть, понял кое-что из того, что я чувствовал, потому что, когда он увидел, что я не могу говорить, он рассказал небольшую историю и рассмешил детей, и я снова смог продолжать. Думаю, я никогда так серьезно не пытался заинтересовать аудиторию, никогда я так искренне не вкладывал себя ни в какие усилия, как в ту получасовую беседу с этими детьми. Я не мог сказать, что было у меня на сердце. Я не мог сказать им, что понимаю их жизнь лучше, чем что-либо другое, потому что сам прожил такую жизнь. Мне приходилось рассказывать маленькие детские вещи, которые они могли понять, и моей наградой был их свежий смех.


После того, как все закончилось, глава отвел меня в сторонку наедине и поговорил со мной мягко и серьезно. Я никогда не забуду его слов. “Вы должны помнить, ” сказал он, “ что это счастливые дети. Здесь они в безопасности. Они никогда не узнают горя или нужды. Они никогда не узнают борьбы или поражения, и горе никогда не коснется их. К ним не предъявляются требования, которые они не могли бы выполнить. Радости, которые они могут оценить, у них есть. Ваш ребенок избежит всех страданий. Будете ли вы помнить об этом и позволите ли это быть для вас утешением? Помни, что есть горе хуже твоего собственного — это видеть, как страдает любимый человек, не имея возможности помочь. Такого горя у тебя никогда не будет ”.


Много раз с тех пор, когда я думал о ребенке и казалось, что воды смыкаются над моей головой, я вспоминал эти добрые и мудрые слова. Пока ребенок счастлив, разве я недостаточно силен, чтобы вынести то, что предстоит вынести?


Я оставил ее там и, следуя просьбе школы, не навещал ее в течение месяца. Руководитель считал, что для того, чтобы пустить новые корни, нужен целый месяц, и видеть, как родители затягивают необходимый процесс. Они скажут мне, пообещал он, если что-то пойдет не так. Поэтому я оторвался от нее, оставив ее впервые в нашей жизни.


О том месяце мне не нужно говорить. Любой родитель, подобный мне, знает о сомнениях, которые одолевают меня. Бросить ребенка, который не может написать письмо, который даже не может выразить словами, что он чувствует и в чем нуждается, временами казалось мне верхом жестокости. Эти времена наступили ночью, и только мысль о будущем, когда ребенок состарился, а меня не стало, могла удержать меня от того, чтобы поспешить на ближайшую железнодорожную станцию. Ах, что ж, многим знакомы такие ночные часы!


Было бы приятно сказать, что, когда я вернулся в школу в конце месяца, я нашел ребенка счастливым и здоровым. Это было неправдой. Ее обезумевшее личико, ее жалкая радость при виде меня снова вернули все сомнения, и я был готов упаковать ее чемодан и отвезти домой.


Пожилая матрона стояла и смотрела на нас. “Она была довольно непослушной”, - серьезно сказала она. “Она не хотела делать то, что делают другие дети, и она много плакала. Нам пришлось иметь с ней дело ”.


“Разобраться с ней?” Спросил я.


“Да. Когда она выбежала из дома, нам пришлось ее удержать”.


“Она привыкла к свободе”, - пробормотала я. “И, конечно, она выбегала искать меня”.


“Она не может одна бегать по улице, - сказала надзирательница, - и она должна научиться повиноваться. Когда она научится, она будет счастлива, как и другие”.


Протест застрял у меня в горле, но я подавила его. “Я выведу ее на небольшую прогулку”, - сказала я.


Как только мы оказались снаружи и одни, она снова была счастлива, как певчая птичка, но она вцепилась в мою руку так, как будто никогда бы ее не отпустила. Я отправился на поиски головы. Он был там, в своем кабинете, приветствовал меня и заговорил с ребенком. Казалось, она знала его и не боялась его, а это означало, что он сам приходил к ней.


Я начал сразу. “Я думаю, что не могу оставить ее здесь”, - сказал я ему. “Старшая сестра говорит, что им пришлось удерживать ее, что бы это ни значило. Но, конечно, они понимают, что такой маленький ребенок, как этот, не может внезапно стать счастливым без дома, который у нее всегда был. Она никогда не была среди незнакомцев. Она не может понять, почему ее жизнь полностью и внезапно изменилась. Нужно ли принуждать детей к рутине? Должны ли они, например, выстраиваться в очередь в столовую?”


Это и многое другое, что я сказал. Он позволил мне сказать все это, пока его глаза были добры к нам.


“Ваш ребенок не может жить здесь точно так же, как она жила в вашем доме”, - сказал он, когда я закончила. “Здесь она одна из многих. О ней будут индивидуально заботиться, наблюдать и учить, это правда, но она не может вести себя так, как будто она единственный ребенок. Это будет означать для нее некоторую потерю свободы. Эту потерю вы должны сопоставить с приобретением. Здесь она в безопасности. У нее есть товарищество. Когда она научится подстраиваться под других в тех мелких делах, которые необходимы в любой большой семье, ей даже понравится ощущение того, что она в толпе. Она должна учиться, вы знаете. Но будьте уверены, что ее будут учить только тому, чему она способна научиться, и ей не будут навязывать ничего, что находится за ее пределами.


“Попытайся подумать о том, кем она будет через год, через пять лет. Попытайся справедливо рассудить, подходит ли это место для ее дома. Не теряй большую ценность из-за какой-то маленькой нынешней неудовлетворенности ”.


Я сказал: “Это так тяжело, потому что она не понимает, почему все это необходимо или что это для ее блага”.


“Никто из нас на самом деле не понимает, почему”, - сказал он тем же нежным голосом. “Ты вообще не понимаешь, почему тебе понадобилось рожать такого ребенка. Ты нигде не видишь, что в этом есть что-то хорошее ”.


Я действительно не мог.


“Вы не можете оградить своего ребенка от всего”, - продолжал он. “Она человеческое существо, и она тоже должна нести свою маленькую долю того, что является общим для всей человеческой жизни”.


Он много чего еще говорил, а я сидел и слушал, и ребенок сидел довольный рядом со мной. Когда он закончил, я знала, что он сделал то, что собирался сделать — он помог мне найти в себе силы думать о большем благе ребенка.


Я пробыла с ней всего один день, потому что они сказали, что в первый раз будет лучше не задерживаться слишком надолго. Потом я ушла. Я никогда в жизни не забуду, как мне пришлось оторвать ее маленькие ручки от своей шеи и что я не смел оглянуться. Я знал, что надзирательница крепко держит ее, и я знал, что не должен этого видеть, иначе мое мужество иссякнет.


С того дня прошли годы. Я переехал жить в Америку, недалеко от нее, и я часто навещаю ее. Теперь она привыкла к моим приходам и уходам, и все же даже сейчас, когда я ухожу, она ненадолго цепляется за меня. “Я хочу домой”, - шепчет она снова и снова. Она тоже иногда приходит домой и на несколько дней наполняется радостью. Но вот утешение, которого я нахожу в наши дни. Пробыв дома неделю или около того, она начинает скучать по другому дому. Она спрашивает о “девочках”, она просит какую-нибудь игрушку, музыкальный инструмент или пластинку, которые она оставила. Наконец она почти добровольно возвращается обратно, убедившись, что я скоро приеду, чтобы увидеть ее. Долгая борьба окончена. Приспособление было произведено. Когда ночью приходят часы бодрствования, я утешаю себя мыслью, что если я умру до того, как проснусь, как гласит старая детская молитва, ее жизнь продолжится точно так же. Большая часть денег, которые я смог заработать, ушла на создание этой гарантии для нее. У меня есть чувство гордости за то, что она ни от кого не будет зависеть, пока жива, и независимо от того, жив я или нет, я сделал все, что можно было сделать.


Я понимаю, что многим родителям не повезло так, как мне, в том, что они смогли обеспечить безопасность ребенка. Некоторые из них приходили ко мне с такими детьми, как у меня, и спрашивали меня, что делать. Они говорили мне, что у них мало денег или что у них есть другие дети и то, что есть, нужно разделить. Беспомощный ребенок не может иметь всего, однако сердца родителей разрываются. Они правы, конечно. Говоря холодно, если это возможно, то нормальные дети, возможно, более полезны обществу, чем беспомощные.


И все же я задаюсь вопросом, так ли это. Мое беспомощное дитя научило меня столькому. Прежде всего, она научила меня терпению. Я происходил из семьи, нетерпимой к глупости и медлительности, и я перенял семейную нетерпимость к умам менее быстрым, чем наши собственные. Затем на мое единоличное попечение был передан этот жалкий разум, борющийся не знаю с каким препятствием. Мог ли я презирать его за то, в чем не было его собственной вины? Это действительно было бы самой жестокой несправедливостью. Пока я пытался выяснить его слабые способности, любовь и справедливость заставили меня научиться нежному и бережному терпению. Это не всегда было легко. К моему стыду, обычное нетерпение вспыхивало снова и снова, и казалось бесполезным пытаться учить. Но джастис рассуждал со мной так: “Этот разум тоже имеет право на свое самое полное развитие. Его может быть очень мало, но право такое же, как у вас или любого другого. Если вы отказываете ему в праве знать, насколько он может знать, вы поступаете неправильно ”.


Таким образом, пройдя этот самый печальный путь, по которому мне пришлось пройти, я научился уважению к каждому человеческому разуму. Именно мой ребенок научил меня так ясно понимать, что все люди равны в своей человечности и что у всех одинаковые права человека. Ни к кому нельзя относиться как к человеческому существу меньше, чем к любому другому, и каждому должно быть предоставлено его место и его безопасность в мире. Возможно, я никогда бы не научился этому каким-либо другим способом. Я мог бы продолжать в высокомерии своей нетерпимости к тем, кто менее способен, чем я. Мой ребенок научил меня человечности.


Мой ребенок научил меня также знать, что разум - это не все, что присуще человеческому существу. Хотя она не может говорить со мной ясно, есть другие способы, которыми она общается. У нее необычайно цельный характер. Она, кажется, чувствует обман и не потерпит этого. Она - дитя великой чистоты. Она не потерпит грязных привычек, и ее чувство собственного достоинства является абсолютным. Никто не может позволять себе вольностей по отношению к ней. Она также не потерпит жестокости. Если ребенок в ее коттедже кричит, она спешит посмотреть, почему, и если ребенка бьет другой ребенок или если прислуга слишком груба, она громко плачет и отправляется на поиски домоправительницы. Известно, что она отталкивает обидчика. Она не потерпит несправедливости. Однажды служанка, смеясь, сказала мне: “Мы должны относиться к ней справедливо, иначе она доставит нам еще больше хлопот”.


Я пытаюсь сказать, что существует целостная личность, не связанная с умом, и дети с умственной отсталостью часто компенсируют свой недостаток другими качествами добра.


Это очень важный факт, и он был так признан. Психологи, работающие с умственно отсталыми детьми в школе подготовки в Вайнленде, штат Нью-Джерси, обнаружили, что, хотя уровень интеллекта ребенка может быть действительно очень низким, на самом деле он может функционировать намного лучше из-за его чувства общительности, его ощущения того, как он должен себя вести, его гордости, его доброты, его желания нравиться. Основываясь на этом наблюдении, они разработали шкалу социальной зрелости в дополнение к шкале Бине, ранее привезенной из Франции и адаптированной для использования в Соединенных Штатах. То, что верно для умственно отсталого ребенка, верно и для нормального. Высокий интеллект может быть проклятием общества, как это часто бывало, бесполезно, если он сопровождается качествами характера, которые обеспечивают социальную зрелость, и менее одаренный ребенок, обладающий этими качествами, является лучшим гражданином и часто достигает большего в индивидуальном плане, чем человек с высоким интеллектом без них.


Сегодня эта шкала социальной зрелости Вайнленда очень широко используется в вооруженных силах, в школах и колледжах, в тестах способностей, везде, где измеряются нормальные личности. Мы должны поблагодарить беспомощных детей за то, что они научили нас тому, что простого интеллекта недостаточно.


Они научили нас гораздо большему. Они научили нас тому, как люди учатся. Умы умственно отсталых детей - это нормальные умы, за исключением того, что при задержке процессы замедляются. Но они учатся теми же способами, что и обычные умы, повторяясь еще много раз. Психологи, наблюдая за более медленными процессами, смогли обнаружить, точно в замедленном кино, как человеческое существо приобретает новые знания и новые привычки. Наши методы обучения нормальных детей были значительно усовершенствованы благодаря тому, чему нас научили умственно отсталые дети.


За годы, прошедшие с тех пор, как я привела своего ребенка в ее собственный мир, снова и снова я могла находить утешение в том факте, что ее жизнь с другими людьми была полезной для расширения всего объема наших знаний. Когда человек научился жить с неизбежным горем, он также учится находить утешение в пути.


Когда я говорю об утешении, я думаю сейчас не о себе, а о других родителях. Я думаю о тех, кто приводит ко мне своих детей и спрашивает, что для них сделать. Почти первый вопрос, который они задают, звучит так: “Неужели частные школы и учреждения настолько лучше государственных, что мы должны максимально пожертвовать всей семьей ради одного?”


Мой ответ таков: хорошая частная школа обычно лучше среднего государственного учреждения. Там меньше скученности и больше индивидуального внимания. Но даже это в некоторой степени зависит от государства. Есть штаты, где учреждения замечательно хороши, сотрудникам хорошо платят, создана пенсионная система и предлагаются все стимулы для высказываний хороших людей. Есть другие штаты, где учреждения средневековые. Родители должны изучить свои собственные государственные учреждения. Там, где у семьи достаточно средств, хорошее частное учреждение имеет преимущества. И все же слабость большинства учреждений заключается в том, что часто они не действуют дольше срока жизни человека, который их учреждает. Некоторые из лучших и наиболее продуманных частных учреждений закроются, когда умрет руководитель, и тогда детям придется разойтись и заново вносить свои коррективы. Выбирая дом для своего ребенка, важно, чтобы вы нашли учреждение, которое не зависит от какого-либо одного мужчины, но которое контролируется самовоспроизводящимся советом попечителей и имеет средства, позволяющие ему пережить трудные годы. У государственных учреждений есть, конечно, огромное преимущество в том, что они являются постоянными, и как только ребенок попадает в них, он обеспечен на всю жизнь.


Я отвечаю родителям, говоря, что там, где частное учреждение принесло бы в жертву каждого члена семьи ради одного, я бы нашла хорошее государственное учреждение, даже если бы мне пришлось перенести свой дом в другой штат, и туда я бы поместила своего ребенка.


Когда ребенок в безопасности в своем новом доме, каковы дальнейшие обязанности родителя? Их много. Ребенок нуждается в родителях так же сильно, как и раньше. Должны быть регулярные визиты, как можно более частые. Не думайте, что дети не знают. Мне приходится переживать душераздирающие моменты каждый раз, когда я иду навестить своего ребенка, потому что неизбежно приходит какой-нибудь другой маленький ребенок, берет меня за руку, прижимается ко мне и спрашивает: “Где моя мама?”


Домоправительница шепчет у нее над головой: “Бедняжка, ее родители никогда не навещают ее. Ее бабушка навещала ее два года назад, и это в последний раз”.


Сердце малышки медленно разбивается. Потому что эти дети всегда остаются детьми. Они любящие и нежные, и они жаждут быть любимыми точно так же, как и все дети. Есть другие дети, которые приходят рассказать мне с горящими глазами: “Мои папа и мама приезжали на прошлой неделе повидаться со мной!” Даже те, кто не может говорить, придут показать мне новую куклу, которую привезли родители.


Ах, они знают, потому что чувствуют! Кажется, что ум имеет очень мало общего со способностью чувствовать.


Еще одна обязанность родителя - всегда следить за человеком, непосредственно отвечающим за ребенка. Я сказал, что выбрал постоянное место жительства своего ребенка, найдя в качестве главы такого человека, которому я мог доверять. Сегодня, если бы мне снова пришлось выбирать, я бы также зашел в каждый коттедж и посмотрел на тип прислуги там. Если бы они были профессионалами с жестким лицом, теми, кто ходит из заведения в заведение, черствыми, жестокими, готовыми ударить ребенка, который не подчиняется, я бы отверг это место. Ибо самый важный человек в учреждении, поскольку речь идет о ребенке, а следовательно, и о родителе, - это не руководитель, и не мужчина или женщина в кабинетах, даже не врач, психолог и учитель, а дежурный, человек, который непосредственно заботится о ребенке.


Жестокая и эгоистичная прислуга, которая не принимает близко к сердцу благополучие ребенка, может свести на нет всю работу учителя и психолога. Вашему ребенку не принесет пользы никакое обучение, если он не будет счастлив в своей повседневной жизни в своем коттедже. Сопровождающий должен быть человеком с нежной и непобедимо доброй натурой, любящим детей, способным дисциплинировать без применения физической силы, контролирующим ситуацию, потому что дети любят его или ее. Не важно, хорошо ли воспитан этот сопровождающий. Он должен понимать детей, ибо на его попечении вечные дети.


Добросовестные родители должны немедленно сообщать о любых признаках жестокости, несправедливости или небрежности со стороны обслуживающего персонала. Не думайте, что тайные взятки или чаевые защитят вашего ребенка от плохого обслуживающего персонала. Он возьмет ваши деньги, и когда он останется с детьми наедине, а он остается так часто, он будет обращаться с вашим ребенком точно так же, как и с другими.


Третья обязанность, которую родители несут перед ребенком в учреждении, - следить за тем, чтобы атмосфера, в которой он живет, была наполнена надеждой. Я заметил, что такая атмосфера лучше всего царит в тех учреждениях, где исследования являются одной из их функций. Место, где забота носит исключительно опекунский характер, склонно вырождаться во что-то рутинное и мертвое. Ни один ребенок не должен быть просто чем-то, о чем нужно заботиться и оберегать от вреда. Его жизнь, какой бы простой она ни была, что-то значит. Ему есть чему поучаствовать, даже несмотря на беспомощность. У его состояния есть причины, причины, которые могут быть обнаружены. Если его самого нельзя вылечить или даже изменить, другие могут родиться здоровыми благодаря тому, чему он смог научить, и все это неосознанно.


Учебная школа в Вайнленде - отличный пример того, что я имею в виду. В течение многих лет в ней функционировал активный исследовательский отдел. Как я уже говорил, это было первое учреждение в этой стране, которое использовало и адаптировало тест Бине, и там же была разработана шкала социальной зрелости. Его работа с детьми с врожденными травмами и церебральным параличом была примечательной, и энергичные мужчины и женщины, которые провели там свою жизнь, учась у детей, чтобы они могли лучше знать, как предотвращать и лечить, привнесли жизненную силу в жизнь учреждения и во всю тему умственной отсталости за его пределами.


Я говорю, что родители могут находить утешение в знании того, что их дети не бесполезны, но что их жизни, какими бы ограниченными они ни были, представляют огромную потенциальную ценность для человечества. Мы столько же учимся на горе, сколько и на радости, столько же на болезни, сколько и на здоровье, на недостатках, сколько и на преимуществах — и, возможно, даже на большем. Не от полноты человеческая душа всегда достигала своего наивысшего уровня, но часто от лишений. Это не значит, что горе лучше счастья, болезнь - здоровья, бедность -богатства. Если бы мне дали выбор, я бы тысячу раз предпочла иметь своего ребенка здоровая и цельная, нормальная женщина сегодня, живущая жизнью женщины. Я вечно скучаю по тому, кем она не может быть. Я не смирилась и никогда не буду. Смирение - это нечто неподвижное и мертвое, бездеятельное принятие, которое не приносит плодов. Напротив, я восстаю против неизвестной судьбы, которая где-то обрушилась на нее и остановила ее рост. Такого не должно быть, и поскольку это случилось со мной, и поскольку я знаю, в чем заключается это горе, я посвящаю себя и своего ребенка работе, направленной на то, чтобы сделать все возможное, чтобы предотвратить подобные страдания для других.


В школе моего ребенка есть один маленький мальчик, которого я часто навещаю. Он маленький, потому что в уме ему всего около семи. Сейчас его телу почти сорок лет. У него серьезное лицо и несчастный взгляд. Его отец - известный человек, богатый и широко известный. Но он никогда не приходит повидать своего сына. Мать мальчика мертва. Когда кто-то обратился к этому отцу за подарком для нового вида исследований, он стукнул кулаком по столу и сказал: “Я не дам ни цента! Все мои деньги пойдут нормальным людям”.


Черствый? Он не черствый. Его сердце истекает кровью, его гордость сломлена. Его сын слабоумный — его сын! Все эти годы он думал о себе и своей потере, и ему не хватало радости, которую он мог бы иметь в своем ребенке — не той радости, которую он искал, конечно, но радости за все это.


Есть другой отец — они тоже не всегда отцы, — чей сын любит работать с коровами. Я иногда вижу этого мальчика, он красивый парень. Обычно он в молочном сарае, ухаживает за коровами, чистит их щеткой, любит их. Однажды я увидел там его отца, этого блестящего способного человека, и он сказал: “Похоже, что если мой мальчик научится пользоваться доильным аппаратом, он мог бы научиться делать что-то лучше”.


Голова случайно оказался там в тот день, и он сказал: “Но для него нет ничего лучше, разве ты не видишь? Лучшее в мире для каждого из нас - это то, что мы можем делать лучше всего, потому что это дает нам ощущение полезности. Это и есть счастье ”.


Итак, то, что я бы сказал родителям, - это то, чему я научился за эти годы, и мне потребовалось много времени, чтобы усвоить это, и я все еще учусь. Когда ваш маленький ребенок родится у вас не целым и невредимым, как вы надеялись, а искалеченным и неполноценным телом или разумом, а возможно, и тем и другим, помните, что это все еще ваш ребенок. Помните также, что у ребенка есть право на жизнь, какой бы эта жизнь ни была, и у него есть право на счастье, которое вы должны найти для него. Гордитесь своим ребенком, принимайте его таким, какой он есть, и не обращайте внимания на слова и взгляды тех, кто не знает ничего лучшего. Этот ребенок имеет значение для вас и для всех детей. Вы обретете радость, о которой сейчас и не подозреваете, в том, чтобы жить для него и с ним. Подними голову и иди назначенным тебе путем.


Я говорю как тот, кто знает.


И все же никто из нас не живет прошлым, если мы сами все еще живы. Когда молодые родители в свое время снова переживают старую агонию и отчаяние, когда их дети оказываются среди тех, кто никогда не сможет вырасти, они неизбежно требуют какого-то повода для надежды. Другие болезни были излечены, и ведутся исследования в отношении тех, кого мы все еще не знаем, как лечить. Конечно, все должны быть излечены. Люди не должны умирать от рака, полиомиелита или болезней сердца. Он также не должен быть умственно отсталым, если это можно предотвратить или вылечить. Не может быть выбора, что будет первым. Битва за жизнь должна вестись на всех фронтах одновременно.


Поэтому, я говорю, мы также должны бороться за право наших детей родиться здоровыми и целостными. Не должно быть детей, которые не могут расти. Из года в год их количество должно сокращаться до тех пор, пока не будут устранены предотвратимые причины умственной отсталости. Потребность в этом более насущна, чем общественность знает. Наши государственные учреждения опасно переполнены, и если не ускорить исследования, миллионы долларов должны быть направлены в другие учреждения. Даже если число домов-интернатов увеличится, уход за этими детьми должен оплачиваться, в подавляющем большинстве случаев, из государственных средств. Насколько мудрее и обнадеживающе было бы заплатить за научные исследования, которые сделали бы такую заботу ненужной! Давайте вспомним, что более половины умственно отсталых в этой стране являются таковыми по причинам, не передающимся по наследству, и эти причины можно предотвратить, если бы мы знали, в чем они заключаются.1


Более того, нынешний уход крайне неадекватен. Государственные учреждения способны предоставить очень мало образования, которое могло бы привести многих детей к нормальной, если бы они были защищены, жизни. Невозможно много заниматься воспитанием с перегруженным работой персоналом в переполненном учреждении. В некоторых штатах высшие должности в этих учреждениях по-прежнему являются политическими сливами, а жизни детей зависят от череды невежественных людей. Частные учреждения, если они хорошие, слишком дороги для среднестатистической семьи.


И все же я считаю, что частное учреждение занимает незаменимое место в нашей американской системе. Наш заметный научный прогресс стал результатом того, что частные лица работали в местах, находящихся в частной собственности. За счет государственных средств было накоплено очень мало научных знаний, за исключением военных целей. Итак, теперь я верю, что исследования в этой наиболее необходимой области, изучение причин и лечение умственной отсталости, должны, в соответствии с американской традицией, проводиться в небольших частных учреждениях, где ученые могут работать свободно. Такие исследования должны быть скоординированы, чтобы не тратить время на дублирование.


Кое-что, конечно, уже сделано. Я говорил о замечательной работе исследовательского отдела в Школе подготовки в Вайнленде, штат Нью-Джерси. Мы знаем, что по меньшей мере 50 процентов умственно отсталых детей, живущих сейчас в Соединенных Штатах, могут получить образование, чтобы стать продуктивными членами общества. Одно только образование освободило бы наши переполненные государственные учреждения. Исследования показали, что существует девятнадцать видов работ, которые может выполнять взрослый, чей менталитет ничем не отличается от менталитета шестилетнего ребенка. Двадцать процентов всей работы в Соединенных Штатах выполняется неквалифицированным рабочим.


Мы также знаем некоторые причины повреждения головного мозга, как внутриутробного, так и послеродового, но мы знаем недостаточно. Проводится небольшая физическая коррекция поврежденного мозга, являющегося главной причиной умственной отсталости, но она все еще носит экспериментальный характер и ограничивается в основном ограниченной, хотя и важной областью церебрального паралича, где очевидной причиной умственной отсталости является снижение кровоснабжения мозга.2 Результаты все еще слишком новы, чтобы на них можно было положиться, но в одном учреждении сообщили, что они вселяют надежду: у 34 процентов прооперированных наблюдалось определенное улучшение психики, еще у 51 процента были отмечены изменения к лучшему в бдительности, мышечном контроле, продолжительности интереса, аппетите и повышенной раздражительности.


Я говорю обо всем этом просто как об основаниях для надежды, если и когда действительно начнутся исследования причин и способов лечения умственной отсталости в масштабах, сопоставимых с теми, которые сейчас проводятся в других областях. Надежда необходима для деятельности.


Те, у кого есть дети, которые никогда не смогут вырасти, — а мало где есть семьи, в которых где—то нет ни одного ребенка, - должны и будут работать с удвоенными усилиями, когда поймут, что более чем у половины детей, которые сейчас умственно отсталые, не обязательно было быть такими. Они должны и будут работать еще усерднее, когда поймут, что более половины нынешних умственно отсталых могут при надлежащем образовании и окружении жить и работать в нормальном обществе, вместо того чтобы бездельничать в неадекватных учреждениях.


Надежда приносит утешение. Тому, что было, не обязательно вечно оставаться таким. Для некоторых из наших детей уже слишком поздно, но если их бедственное положение поможет людям осознать, насколько ненужна большая часть трагедии, их жизни, какими бы разрушенными они ни были, не будут бессмысленными.


Опять же, я говорю как тот, кто знает.


1[В настоящее время число случаев умственной отсталости, вызванной наследственными факторами, неизвестно. По данным ARC, было выявлено более 350 причин, но в 75 процентах случаев причина умственной отсталости ребенка неизвестна. Однако нельзя отрицать, что ведущую причину умственной отсталости сегодня — злоупотребление матерью алкоголем или наркотиками — можно предотвратить.]


2 [Сегодня известно, что церебральный паралич может быть вызван многими видами травм головного мозга до рождения, во время родов или вскоре после рождения. Снижение кровоснабжения - это только одна из возможных причин травмы головного мозга.]


Послесловие Дженис К. Уолш1


Я ПОМНЮ ТОТ ДЕНЬ летом 1972 года, когда моя мать в последний раз навестила Кэрол. Она попросила меня отвезти ее в школу, и моя младшая сестра Джин тоже сопровождала нас. Моя мать хотела, чтобы Кэрол заново познакомилась с нами обоими, поскольку знала, что, возможно, больше не сможет навещать нас. Она начинала ощущать последствия рака легких, который вскоре должен был быть диагностирован.


Мы приехали в коттедж Кэрол, двухэтажное здание из желтого кирпича, которое моя мать много лет назад подарила школе. Мы были в номере Кэрол, который включал в себя большую, светлую и просторную спальню, обставленную расписным французским провинциальным спальным гарнитуром 1930-х годов, а также небольшую ванную и игровую комнату с окнами на три стороны. Мама сидела в кресле с высокой спинкой, а Джин на подоконнике, в то время как я стоял рядом. Моя мать медленно и просто разговаривала с Кэрол, пытаясь объяснить, кто были эти другие посетители. Сначала Кэрол казалась несколько озадаченной, но затем она повернулась к я, и по-своему авторитетно велела мне сесть, когда мама несколько раз повторила мое имя. Я пристально наблюдал за лицом Кэрол и увидел, как выражение ее лица сменилось с замешательства на узнавание, когда мать произнесла слово “Дженис”. Тогда я понял, что ответственность перешла от матери к дочери. Я посмотрела на лицо моей матери и увидела тихое облегчение и безмятежность, которых она искала в этот визит. Теперь пришло мое время принять на себя ответственность; обеспечить, чтобы у Кэрол по-прежнему была своя семья. Я был бы ее связующим звеном с прошлым и с настоящим.


О нашем общем прошлом рассказывается в Ребенке, который так и не вырос. Однако с момента первой публикации книги прошло много лет, и в жизни Кэрол появились новые главы. Мать также оставила несколько вопросов без ответов в оригинальной истории, на которые теперь, я думаю, можно смело ответить. Итак, это наша с Кэрол история, но в основном Кэрол, основанная на моих воспоминаниях о том, как она росла.


Кэрол было всего пять лет, когда меня удочерили наши родители, Перл и Лоссинг Бак. Я был тощим трехмесячным ребенком, который не вырос и не набрал большого веса с момента своего рождения. На самом деле, от меня не ожидали, что я долго проживу после тех месяцев. Мать, удочерившая меня, хотела ребенка, который оправдал бы ожидания, которые не смог удовлетворить ее собственный ребенок, и, хотя ей приходилось преодолевать препятствия, она была полна решимости осуществить свою мечту.


Мы с Кэрол были счастливы, когда росли в Китае. Мы вместе играли и наслаждались совместной жизнью, изучая звуки и виды природы: солнце, ветер и землю. Но Кэрол росла не так, как должен расти ребенок, и я уверен, что проскочил мимо нее. Однако у меня нет никаких воспоминаний о том, что мы с сестрой развивались в разном темпе.


Кэрол и ее младшая сестра Дженис, сфотографированные в конце 1925 года


Хотя Ребенок, который так и не вырос, не упоминает о чувствах моего отца к Кэрол, я знаю, что и Перл, и Лоссинг были обеспокоены ее медленным развитием и неспособностью учиться дальше определенного уровня. Оба искали ответы на загадку, которой была моя сестра. Будучи очень волевым человеком, который был неспособен признать поражение или принять эту реальность, моя мать постоянно искала объяснения, надеясь на чудо, которое сделало бы ее ребенка здоровым. Лоссинг, с другой стороны, мог полностью погрузиться в свою работу. Он приехал в Нанкин в 1916 году, полный решимости учить и внедрять американские методы ведения сельского хозяйства, особенно в регионе Китая, где выращивают пшеницу. С тех пор он стал исполняющим обязанности декана и преподавателем экономики сельского хозяйства, управления фермами, сельской социологии и сельскохозяйственной инженерии в университете в Нанкине. У Лоссинга была долгая и выдающаяся карьера, и он стал хорошо известен в Китае благодаря своим работам.


Еще одна причина, по которой Проигрыш не был включен в рассказ моей матери, заключается в том, что в это время их пути медленно расходились в разных направлениях. Перл начинала развивать свой писательский потенциал, поскольку ей нужно было найти выход собственной глубоко укоренившейся неуверенности. Расставание не становилось реальностью еще несколько лет после того, как Кэрол ушла из дома, но их разрыв был повествовательной нитью, которую моя мать, очевидно, не хотела вплетать в историю.


В течение многих лет после развода моих родителей между ними было мало общения, если вообще было, и мне было запрещено иметь какие-либо отношения с Лоссингом с того момента, как мы с матерью покинули Китай. Лоссинг остался в Китае и в конце концов женился вторично. У него и его жены-китаянки было двое очень умных детей, у которых никогда не было никаких генетических проблем. Только когда мы воссоединились после смерти моей матери в 1973 году, я узнала, как сильно он скучал по мне и моей сестре. Он дал мне несколько ранних фотографий Кэрол и меня, которые он сохранил все эти годы, несмотря на то, что моя мать попросила его вернуть все его семейные фотографии после развода. Лоссинг умер в ноябре 1975 года, но не раньше, чем у нас появился шанс возобновить наши семейные связи. Я не помню тот день в 1929 году, когда у меня забрали Кэрол. Мне было всего четыре, а ей девять, когда ее поместили в специальное учреждение — Школу подготовки в Вайнленде, штат Нью-Джерси. Хотя теперь я понимаю, что это было к лучшему, уход Кэрол разрушил семью, в которой каждый из нас чувствовал себя комфортно. Мы с Кэрол были близки, как и положено сестрам, хотя я была слишком мала, чтобы признать или выразить свои чувства.


Годы текли медленно, пока я продолжала свой путь от школы-интерната к школе-интернату. Поскольку я проводила так много времени вдали от дома, у меня не было возможности навестить свою сестру, как я бы хотела. Но опять же, я не часто видел своих родителей или других братьев и сестер. Мои братья и сестры были на одиннадцать и двенадцать лет младше меня, и у нас было мало общих интересов.


На протяжении многих лет мой основной контакт с Кэрол происходил летом, когда она приезжала домой в Пенсильванию на неделю или около того. Домоправительница из Учебного заведения всегда приходила, чтобы проконтролировать уход за ней, поскольку никто никогда не был уверен, насколько хорошо Кэрол адаптируется к нашей семье или наша семья к ней. В целом, я думаю, что мы адаптировались довольно хорошо. Кэрол, казалось, узнавала нас во время своих визитов, и мы включали ее в такие мероприятия, как игры в детском бассейне. Но мы знали, что у нее была своя жизнь, и она больше не была частью нашей. Обычно она держалась особняком и занималась своими делами.


Когда я поступил в Антиохийский колледж в Огайо, я тоже нашел свою собственную жизнь. Там я узнал о трудотерапии, новой области, которая объединила два моих интереса — медицину и творческое использование разума посредством работы собственных рук. После нескольких лет обучения и стажировки я стал трудотерапевтом и работаю в этой области с начала 1949 года. Много лет я работал с психиатрическими пациентами, затем в гериатрии, а теперь, в течение последних семи лет, с умственно отсталыми.


Примерно через год после того, как я начал свою карьеру, вышло первое издание "Ребенка, который так и не вырос". Как это ни странно, я не помню о его публикации. Возможно, одной из причин было то, что я больше не жила дома и поэтому не знала о потоке писем и визитов от родителей, вызванных книгой. Другая причина в том, что мама была плодовитой писательницей. Я не помню, чтобы она когда-либо по-настоящему обсуждала со мной какую-либо из своих книг, за исключением того времени, когда она использовала псевдоним “Джон Седжес”, чтобы писать на другие темы, кроме Китая. Итак, хотя для моей матери, возможно, было болезненной борьбой принять решение раскрыть правду о Кэрол, это решение, очевидно, никоим образом не причинило мне вреда.


Во время одного из моих кратких визитов домой, где-то в 1960-х годах, мама сказала мне, что узнала причину умственной отсталости Кэрол. У Кэрол было необычное заболевание под названием ФКУ (фенилкетонурия). Это состояние возникло в результате неспособности усваивать фенилаланин, незаменимую аминокислоту. В дополнение к умственной отсталости, ФКУ также ассоциировался со светлыми волосами, голубыми глазами, экземой кожи и сильным затхлым запахом, который, возможно, был вызван неспособностью усваивать или перерабатывать белок. (Кэрол обладала всеми этими качествами.) Мать объяснила, что это заболевание было унаследовано и , должно быть, присутствовало как в ее генах, так и в генах Лоссинга. Когда мы узнали о ФКУ, недавно был разработан метод диагностики этого состояния путем анализа образцов мочи из подгузника. Сегодня для выявления этого заболевания у новорожденных используется простой анализ крови, а диета с низким содержанием фенилаланина может предотвратить развитие умственной отсталости.


Я думаю, что у моей матери были смешанные чувства по поводу обнаружения причины умственной отсталости Кэрол. В основном я помню ее облегчение, узнав, что она не была полностью виновата. Но я также чувствую, что ей было трудно принять тот факт, что гены ее семьи, возможно, способствовали развитию этого расстройства. У ее брата Эдгара и сестры Грейс также были дети-инвалиды. (У одного был ребенок с тяжелым церебральным параличом, а у другого - ребенок, который ненормально заикался.)


Хотя тест и лечение ФКУ были разработаны слишком поздно, чтобы предотвратить умственную отсталость Кэрол, название книги моей матери несколько вводило в заблуждение. Несмотря на свой ФКУ, Кэрол действительно росла, как физически, так и умственно. На протяжении многих лет я наблюдал, как она раскрывала свой собственный потенциал, благодаря любящей заботе преданного делу персонала школы подготовки в Вайнленде. Они помогали ей на каждом этапе пути, принимая близко к сердцу свою ответственность за обеспечение успеха тех, чьи жизни и развитие были им доверены.


Большую часть своей жизни Кэрол ходила в школу днем. Ей нравились школа и занятия, которые были включены в ее распорядок дня, и ее упорядоченная жизнь шла ей на пользу. Хотя я уверен, что учить ее было нелегко (ее концентрация внимания была небольшой, и она могла быть сильной духом), за эти годы она освоила множество академических и функциональных навыков. Она так и не научилась читать или писать, но она научилась раскрашивать, писать свое имя и выражать словами свои потребности. Она также научилась шить простые поделки и овладела многими навыками ухода за собой, которые укрепили ее независимость. Она научилась самостоятельно мыться и одеваться под некоторым присмотром, завязывать шнурки на ботинках, самостоятельно ходить в туалет и чистить зубы, а также расчесывать волосы с помощью словесных напоминаний. Она также научилась пользоваться вилкой и ложкой после того, как отказалась от палочек для еды, которым предпочитала примерно первые десять лет, пока училась в школе.


Вне классной комнаты Кэрол преследовала два основных интереса: музыку и спорт. Любовь к музыке, описанная в Ребенке, который так и не вырос, продолжала углубляться, пока не стала, пожалуй, самой успокаивающей поддержкой Кэрол. В игровой комнате в ее номере стояло пианино, на котором мама играла детские песенки, пока они обе подпевали. Кэрол также научилась обращаться со своим фонографом и играть все, что ей нравилось, будь то детские песенки, современная музыка или классическая симфоническая музыка. На самом деле она предпочитала детские песни или потешки и часто пела или напевала под музыку. Когда ей не нравилась песня или исполнение песни, она меняла пластинку и клала ее под стопку. После того, как пластинки начали устаревать, я позаботился о том, чтобы у Кэрол всегда был радиоприемник, который она могла слушать. Ей нравилось повсюду носить его с собой, но она часто роняла, особенно когда забывала отключить от розетки. Я менял ее радиоприемник примерно два раза в год.


Кэрол также продемонстрировала замечательные способности к различным видам спорта, возможно, потому, что ее физические способности всегда были намного выше нормы для людей с ФКУ. В раннем возрасте она научилась мастерски кататься на роликовых коньках. Она всегда любила свой трехколесный велосипед и каталась на нем по территории до последних нескольких лет своей жизни. На протяжении многих лет она преуспевала на Специальных Олимпийских играх, в основном в беге, и всего несколько лет назад показала себя опытной в стрельбе из корзины.


Кэрол Бак в 70


Когда Кэрол стала старше, ее научили выполнять простые профессиональные задания. Вероятно, где-то в возрасте пятидесяти лет ее поместили в мастерскую на территории школы. К сожалению, это начинание длилось недолго. Во-первых, из-за малого объема внимания Кэрол ей было трудно сосредоточиться на своей работе. Во-вторых, хотя у нее были хорошие навыки мелкой моторики, она быстро расстраивалась, когда детали не складывались вместе. И, в-третьих, индивидуальных занятий было меньше, чем Кэрол привыкла получать в школе, и ей было трудно функционировать без такого интенсивного руководства. В конце концов, сотрудники "Вайнленда" решили, что продолжать профессиональное обучение не в интересах Кэрол, поэтому для нее был открыт другой путь.


Кэрол стала активным участником школьной программы повышения квалификации для старших классов. Она присоединилась к группе взрослых своего возраста и начала участвовать в групповых мероприятиях, соответствующих ее возрасту и навыкам. Члены группы ходили на экскурсии, готовили, работали над поделками и участвовали во множестве других занятий, которые вы могли найти в любом местном центре для пожилых людей. Все мероприятия проходили под наблюдением сотрудников, которые продолжали помогать Кэрол и другим совершенствовать свои навыки.


Помимо умственного и физического роста, Кэрол также развивала свою собственную личность. Хотя иногда она казалась отчужденной, она всегда была дружелюбным, общительным человеком. Временами она могла выразить глубокую заботу — например, положив руку мне на плечо, пристально глядя в лицо и называя меня “Милая”. Она могла быть очень требовательной в громкой, властной манере, но обычно ее поведение улучшалось, если ее поправляли с мягкой, настойчивой твердостью. В целом, она лучше ладила с персоналом в Vineland, чем со своими сверстниками. В конце концов, сотрудники были теми, кто всегда помогал ей, давал ей поддержку и наставления, и которому она сообщала о своих потребностях и желаниях. В ранние годы она была близка с домоправительницей, которая жила в ее коттедже и следила за уходом за всеми девочками в коттедже. Позже, конечно, появились другие домоправительницы. После того, как Вайнленд перестал нанимать домохозяек, все еще оставалось много заботливых женщин, которые приходили в разные смены днем и ночью. Несмотря на то, что Кэрол время от времени начинала командовать, персонал ее очень любил. Сотрудники относились к ней с добродушием и, честно говоря, иногда баловали ее.


После того, как я стал опекуном Кэрол в 1973 году, я начал ежеквартально посещать Вайнленд. На протяжении почти двадцати лет мы проводили много счастливых времени вместе, наслаждаясь занятиями, которые моя сестра незаметно диктовала. Когда бы я ни приходил в гости, я обычно приносил ей пакет подарков, таких как одежда, пластинки, губная гармошка или подобная музыкальная игрушка, конфеты, арахис, растворимый кофе и тыквенный пирог для нашего угощения. Кэрол рассматривала свои подарки, а затем обычно просила немного прокатиться на моей машине. Затем мы возвращались в коттедж для престарелых, где она жила. Там мы ели наше угощение и слушали новые пластинки. Наши визиты обычно длились несколько часов — Кэрол всегда внимательно наблюдала за мной, чтобы убедиться, что я не уйду слишком рано. Речь Кэрол была нечеткой, и поскольку я не видел ее ежедневно, мне часто было трудно понимать ее предложения. Но когда она говорила ясными, отдельными словами, я обычно мог понять, что она пыталась выразить. Казалось, она понимала меня довольно хорошо, но я должен был поддерживать простое общение.


На протяжении всех лет, прошедших после смерти нашей матери, я оставалась связующим звеном моей сестры с ее прошлым, а также ее поддержкой в настоящем. Будучи ее единственной близкой семьей, я пытался помочь ей почувствовать, что она все еще является частью чьей-то жизни, даже несмотря на то, что мама больше не навещала ее. Я никогда не пытался объяснить смерть матери, отчасти потому, что Кэрол никогда не спрашивала о ней, а отчасти потому, что я сомневался, что она поймет концепцию смерти. Но было ясно, что она помнила свою семью. Во время одного из моих первых визитов я наткнулся на три профессиональные фотографии и спросил ее, кто они такие. Каждому из них, и соответственно, она отвечала: “Папа, мама, Дженис”. (Моя фотография была сделана, когда мне было четыре года, и я не могла увидеть никакого сходства с тем, как я выгляжу сейчас.) Каждый из нас шел своим путем, и каждый из нас понимал независимость другого, но моменты, проведенные вместе, оставались особенными для нас обоих.


Я искренне верю, что у Кэрол была хорошая жизнь в Вайнленде и она смогла повзрослеть по-своему, несмотря на отсутствие тесных семейных уз. В марте 1992 года она отпраздновала свой семьдесят второй день рождения. Мы не были уверены, что это произойдет. В середине 1991 года она заболела, и обычная рентгенография грудной клетки выявила рак в левом легком. Биопсия подтвердила рак, и после дальнейшего тестирования было принято решение удалить опухоль. К сожалению, анализы не показали степени метастазирования, поэтому, хотя операция была проведена, опухоль не была удалена.


Кэрол была хорошей пациенткой и хорошо выздоравливала после перенесенных операций. Умеренные дозы химиотерапии избавили ее от серьезных симптомов, и в первые несколько месяцев она добилась значительного улучшения. Затем другой рентген грудной клетки показал, что рак начал прогрессировать. Однако у Кэрол не было респираторных расстройств, поэтому ей разрешили продолжать свой ежедневный активный образ жизни. За ней тщательно наблюдали, и она получала наилучший уход от внимательного и любящего персонала.


Кэрол Бак мирно скончалась во сне днем 30 сентября 1992 года. В предыдущие недели ее состояние начало значительно замедляться, но она не проявляла никакого дискомфорта или боли. Сотрудники и ординаторы Учебного заведения провели простую поминальную службу, и похороны состоялись на территории, где она провела так много лет своей жизни. Я знаю, что о ней будут вспоминать с нежностью.


Если я сыграл роль в формировании жизни Кэрол, думаю, будет справедливо сказать, что она также сыграла роль в формировании моей жизни. Я думаю, что я стала тем человеком, который я есть, по крайней мере частично, потому что она была моей сестрой. Я не из тех, кто легко судит о людях по тому, что они могут или не могут сделать, и я не сужу о них по тому, что они думают или как они могут выполнить задачу. У каждого из нас есть способ делать то, что мы можем, и каким образом мы можем. Я всегда чувствовал близость к тем, у кого не было способностей добиваться успеха или выступать так, как это делали так называемые “нормальные” люди, но только сейчас, когда меня попросили написать это Послесловие, я понял, что каждый из нас, независимо от наших талантов, имеет свой собственный голос и может помогать другим по-своему.


Еще один подарок, который сделала мне Кэрол, - это особое понимание мыслей и действий нашей матери. В частности, я пью, я кое-что понимаю в ее отношениях с собственными детьми, а также в ее потребности общаться с другими детьми по всему миру. Это понимание пришло совсем недавно, когда я узнала больше о ранних годах Кэрол и о страданиях моей матери по поводу этого новорожденного ребенка. Оглядываясь назад, я задаюсь вопросом, насколько другой могла бы быть ее жизнь, если бы не этот ребенок. Было ли непреодолимое стремление к достижению ее грандиозных целей вызвано ее потребностью в совершенстве — ее потребностью преодолеть чувство неполноценности, вызванное рождением Кэрол, — и ее потребностью обеспечить уход за этой дочерью?


Я не верю, что в ранние годы Кэрол собственная жизнь Перл была полноценной. Думаю, в глубине души она чувствовала, что у нее есть другие потребности, о которых нужно заботиться. Ее собственная судьба была отложена в сторону, пока она вела жизнь, которая была обычной в 1920-е годы: брак, дети, семья. Рождение Кэрол изменило все это и в конечном итоге изменило жизнь моей матери, поскольку она была вынуждена найти способ обеспечить свою дочь.


Ребенок, который так и не вырос, кратко описывает стремление моей матери найти способ обеспечить уход, в котором нуждался бы ее ребенок. Какими ресурсами она располагала как учительница и как жена миссионера? Единственное, что, как она знала, могло помочь в решении этой дилеммы, — это ее желание и способность писать - а о чем ей было писать, как не о самых близких ей людях, с чьей борьбой она чувствовала себя ближе всего? И так началось излияние ее сердца, когда она рассказала истории тех, кого она видела борющимися за жизнь и осуществление своих мечтаний. Медленно, но неуклонно эти истории оживали: Восточный ветер-Западный ветер, Добрая Земля, Изгнанник, Мать, Боевой ангел, Сыновья, Разделенный дом ....


В чем Ребенок, который так и не вырос, не вникает, так это в том, насколько успешным было ее творчество и как этот успех иногда мешал ей заботиться о той самой семье, которую она стремилась обеспечить. Но факт в том, что ее работы быстро получили признание, и в течение нескольких коротких лет она была удостоена Пулитцеровской и Нобелевской премий. Она взорвала совесть народов мира, и она не отступит в своем стремлении изучить множество социальных проблем, которые привлекли ее внимание. Ее жизнь наконец обрела смысл.


Благодаря тому, что ее статья пользовалась критическим и коммерческим успехом, Перл смогла обеспечить финансовые потребности не только своего ребенка и себя, но и членов своей новой семьи. В Вайнленде она пожертвовала средства на строительство коттеджа Кэрол, в котором проживало около шестнадцати человек. Помимо апартаментов, которые занимала Кэрол, в коттедже были спальни и ванные для других жильцов, большая комната отдыха, большая столовая, просторная кухня для приготовления пищи и помещения для домоправительницы. Перл также заключила с Кэрол пожизненный контракт на пребывание в школе. Естественно, она продолжала снабжать Кэрол одеждой, игрушками, граммофонами, роликовыми коньками и всем остальным, что моя сестра хотела или в чем нуждалась. И она передала гонорар за первое издание этой книги Школе повышения квалификации, вероятно, в качестве подарка для сбора средств.


Для своего второго мужа и новой семьи, которая со временем разрослась до шести приемных детей в дополнение ко мне, Перл стала главным кормильцем. Она заново построила старый фермерский дом и приобрела дополнительную землю, а также выплачивала зарплату многочисленному домашнему персоналу. Все это время у нее был плотный график написания статей, общественной деятельности дома и вне его, выступлений по причинам, которые она поддерживала, и многих других занятий.


К сожалению, поскольку она общалась со столькими людьми, бывали моменты, когда моя мать не могла быть рядом со своей собственной семьей. Хотя она обеспечивала наши материальные потребности, у нее часто не было времени позаботиться о наших эмоциональных потребностях. Ей нужно было тщательно планировать свое время, чтобы у нее были свободные часы для написания писем и ответов на них. И даже когда у нее было время провести с нами, я часто чувствовал, что она жила в другом мире, отличном от нашего, и на самом деле не понимала простой, повседневной семейной жизни. Казалось, она не была настроена на то удовольствие, которое мои братья и сестры и я получали от обычных удовольствий, таких как спорт, и, казалось, никогда не признавала наших достижений в этой области. Она ставила интеллектуальные занятия превыше всего остального, и поскольку никто из нас не отличался особым интеллектом, я думаю, мы были для нее в некотором роде разочарованием.


Моя мать делала все возможное, чтобы сбалансировать разные стороны своей жизни, но, как мы все знаем, каждая из наших жизней может зайти не так далеко. Только когда она была близка к смерти, я, наконец, понял, что, хотя она обращалась ко всему человечеству— она не смогла уделить внимание некоторым мелким деталям, которые могли бы сделать ее жизнь более полноценной. Моя мать, казалось, была в мире с собой, когда умерла, но я знаю, что она ушла со многими нереализованными мечтами. Я уверен, что одной из самых больших мечтаний было загладить вину перед ее детьми, которые не понимали сложностей ее жизни или той роли, которую, по ее мнению, она могла бы сыграть в этом мире.


Эта великолепная женщина — моя мать — оставила наследие, которое невозможно повторить, но она также оставила жизни, которые нуждались в исцелении. Нельзя отрицать, что мои братья и сестры и я — все мы, брошенные нашими биологическими матерями и отцами, — позже чувствовали себя брошенными нашей приемной матерью, Перл. Также нельзя отрицать, что Кэрол сыграла невольную роль в нашем расставании — хотя бы потому, что она была одним из основных импульсов, побудивших мою мать писать. Мы с моими братьями и сестрами не очень близки, и они не знали Кэрол или что-либо о ее жизни или связи между Кэрол и мной. Они всегда жили отдельно. Не потому, что им было все равно; только потому, что моя мать не вовлекала их в жизнь Кэрол. Мои младшие братья и сестры были почти на семнадцать лет младше Кэрол и поэтому общались с ней только во время ее кратких летних визитов в Пенсильванию. Это был мир, частью которого они не были, и никто никогда не ожидал, что они будут участвовать в нем, если, конечно, я не умру раньше своей сестры.


Поэтому я пишу это послесловие не только для того, чтобы обновить историю жизни Кэрол, но и для того, чтобы объяснить, как моя мать прожила свою жизнь. Поступая таким образом, я надеюсь, что смогу помочь своим братьям и сестрам и другим людям, знакомым с жизнью моей матери, понять, что произошло в прошлом. Моих братьев и сестер часто обижала кажущаяся отчужденность моей матери, и они не понимали, как они вписываются в ее жизнь. Правда в том, что она не собиралась причинять им боль, но ей нужно было придать смысл своей собственной жизни. И одним из ее основных методов придания смысла своей жизни была поддержка тех, кто не мог говорите сами за себя — будь то меньшинства или угнетенные народы мира, или те, кто медленно учился, как моя сестра. Будучи общественным деятелем, она смогла достучаться до всех народов мира и проявить свое сострадание и заботу. Она смогла оставить в наследство простую заботу обо всем человечестве, которое выслушало бы и приняло ее вызов. Было бы это наследие другим, если бы она не родила Кэрол? Конечно, невозможно сказать наверняка, но я думаю, что ответ “да”.


1Дженис К. Уолш была сестрой Кэрол Бак и ее законным опекуном. Она является президентом Совета директоров Фонда Перл С. Бак и входила в Совет директоров Школы повышения квалификации в Вайнленде, штат Нью-Джерси. Она работает трудотерапевтом для умственно отсталых.