В.М.Труфанов

МЫ РАДУЕМСЯ И СТРАДАЕМ,

КАК ВСЕ

1997 год

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ, ЧТО ЭТО?

Каждой семье хочется иметь здорового ребенка. Пожалуй, не найдется родителей, которые не желали бы, чтобы их дети были крепкими, умными и красивыми, чтобы в будущем они сумели занять достойное место в обществе. В некоторых странах сейчас нередко даже проводятся конкурсы на самого красивого младенца.

Но у некоторых детей сразу после рождения возникают болезненные изменения мышечного тонуса и ряд других симптомов, которые затем накладывают неизгладимый отпечаток на всю жизнь ребенка, - а впоследствии и взрослого - и на жизнь его родителей.

Эти явления известный австрийский врач и психолог Сигизмунд Фрейд в конце девяностых годов прошлого столетия объединил под названием детский церебральный паралич. Хотя, по сути, речь идет не о параличе, как таковом, а о нарушенной координации движений, связанной с поражением определенных структур головного мозга, возникающем в до и послеродовом периоде развития ребенка и в результате родовой травмы. Зачастую такие поражения случаются еще у эмбриона. Их виновниками бывают инфекция, антитела, неправильный резус-фактор или гипоксия новорожденных.

Неврологи выделяют три основные формы детского церебрального паралича: спастическую, для которой характерен постоянный повышенный тонус отдельных групп мышц - чаще всего сгибателей; гиперкинетическую, или атетоидную, когда тонус в сгибателях и разгибателях непрерывно меняется, из-за чего появляются резкие непроизвольные движения туловища и конечностей, мешающие ребенку ходить и сохранять равновесие, и астеническо-астатическую. При этой форме заболевания тонус всех групп мышц бывает понижен, что также мешает удерживать равновесие и нормально двигаться. Бывают случаи, когда астеническо-астатическая форма переходит в атетоидную. У большинства детей с церебральным параличом наблюдаются расстройства речи, которые в значительной степени затрудняют их контакт с родителями и сверстниками. Тяжелые, так называемые генерализованные, формы детского церебрального паралича, когда поражаются руки и ноги, речь, а подчас и слух ребенка, - приводят его к глубокой инвалидности. Детский церебральный паралич - это непрогрессирующее заболевание, однако оно может давать осложнения в виде контрактур и различных деформаций. По сути детский церебральный паралич - даже не болезнь, а состояние, при котором нормальное развитие ребенка чрезвычайно затруднено.

О СЕБЕ

Я родился 19 июня 1953 года в Ленинграде. Роды у мамы были трудными. Из-за асфиксии закричал я не сразу. Врачи предупредили маму, что у меня серьезные нарушения центральной нервной системы. Не знаю, что послужило тому причиной, но вскоре у меня началась гемолитическая желтуха, а затем воспаление легких. Выздоровел я исключительно благодаря заботам мамы. Потом был страх. Я боялся оставаться один, боялся темноты, врачей, которые почему-то всегда делали мне больно. Неожиданный стук в дверь заставлял меня каждый раз вздрагивать всем телом, при этом я начинал беспорядочно двигать руками и ногами. Сидеть я не мог. Когда мама пробовала водить меня за руку, мне казалось, что вот-вот из-за шкафа кто-нибудь выскочит и напугает меня. Мои ноги тотчас же сами собой перекрещивались, или же я начинал семенить ими, откидывался назад и повисал на маминой руке. Когда я пытался взять игрушку, что-то словно не давало мне сделать это. Моя рука шла в противоположную сторону. Однако стоило отвернуться и не смотреть на игрушку - рука немедленно начинала повиноваться. В остальном, если не считать некоторых трудностей с речью, я ничем не отличался от других детей. В три года врачи поставили мне роковой диагноз - болезнь Литтля, гиперкинетическая форма двухстороннего атетоза. Они добавили, что болезнь эта неизлечима, но если родители все-таки хотят попытаться поставить меня на ноги, то им нужно обращаться в Московский Институт Дефектологии, к профессору Марине Борисовне Эйдиновой. Там, под ее руководством, изобрели довольно эффективный препарат галантамин. Мама тогда еще не работала и несколько лет подряд возила меня в Москву. Кроме лечения иньекциями галантамина, в Институте Дефектологии, на Погодинской, восемь, в то время была сделана первая попытка создания своеобразных курсов, на которых родители учились общаться со своими больными детьми и друг с другом. Моя мама, например, до знакомства с Эйдиновой не могла взять в толк, почему у меня сами собой, то есть помимо моей воли, двигаются руки и ноги, и часто ругала меня за это, думая, что я балуюсь. Родственники также не имели ни малейшего представления об этой болезни. Когда я лежал на животе, то ноги из-за коленных контрактур были согнуты, и стопы всегда торчали кверху. Бабушка укрывала меня перед сном и недоумевающим голосом говорила: "Василек, ведь тепло под одеялом, приятно, а ты опять раскрываешься и ноги все время пропеллерами ставишь. Неужели тебе так нравится?"

Мы с мамой, живя в московской гостинице "Пекин", каждый день, кроме выходных, с утра до вечера находились в институте. Вскоре у нас появилось много знакомых или, точнее сказать, друзей по несчастью. Марина Борисовна с большой теплотой и вниманием относилась к детям, старалась внушить надежду их отчаявшимся родителям, в основном, мамам. После иньекций галантамина ассистент Эйдиновой Римма Дмитриевна Бабенкова проводила с детьми групповые занятия по лечебной физкультуре и учила мам приемам массажа. Увы, несмотря на все это, никакого заметного улучшения в моем состоянии не было.

Я рос крайне впечатлительным и в пять лет уже начал читать. Помню, как однажды, когда мы жили в той же гостинице, маме рано утром нужно было сходить в магазин за продуктами. А так как я по-прежнему боялся оставаться один, то ей пришлось положить около меня, спящего, свою искусственную косу, чтобы, проснувшись невзначай, я подумал, что мама рядом, не волновался и продолжал спать. К сожалению, хитрость не удалась. Возвратившись в гостиницу, мама первым делом услышала мой совершенно дикий, отчаянный рев. А войдя в номер, увидала, что и ее коса, и подушка вместе с одеялом валяются на полу, а возле меня толпятся горничные и потревоженные моим плачем обитатели соседних номеров гостиницы. После этого случая, если маме надо было куда-нибудь надолго уйти, она оставляла меня в бельевой, где всегда был кто-либо из персонала "Пекина", и я находился под присмотром.

Потом жизненные обстоятельства сложились таким образом, что продолжать мое лечение в Москве родители уже не могли. Марина Борисовна время от времени писала нам письма, в которых сообщала маме о новых лекарствах для снижения повышенного мышечного тонуса, давала различные советы, как делать массаж, гимнастику, и что вообще нужно для моего правильного развития. Когда она бывала в Ленинграде в командировках, то обязательно заходила к нам и радовалась тем, пусть небольшим, успехам, которые у меня уже были. Летом, по ее рекомендации, мы стали ездить в Евпаторию, где я принимал грязи, рапные ванны, импульсный ток и ЛФК. Благодаря поездкам в Крым я окреп настолько, что стал самостоятельно сидеть. Кроме того, в Евпатории у меня впервые пробудилась тяга к литературному творчеству. Мама по возможности старалась восполнить мне недостаточное общение со сверстниками, покупала интересные книги, придумывала вместе с врачами различные приспособления, облегчающие письмо. Так, на первых порах она одевала мне на правую руку особую перчатку, помогающую держать карандаш или авторучку. Я передвигался с маминой помощью, в туторах или тяжелых ортопедических аппаратах.

В евпаторийском санатории "Искра", куда меня поместили в одиннадцатилетнем возрасте, кроме процедур, о которых я уже говорил, применялся метод ортопедических укладок. На верхнюю часть туловища одевался мягкий пояс-фиксатор наподобие детского лифчика с лямками, которые затем привязывались к спинке и бортикам кровати. Точно также с помощью специальных ремешков руки и ноги закреплялись в правильном положении. Это так и называлось лечение положением. По мнению врачей, оно позволяло избегать контрактур. Укладку проводили на ночь. Растянутые спазмированные мышцы очень скоро начинали нестерпимо болеть. Поэтому мало кто из неходячих детей мог выдержать укладку больше получаса. После десяти вечера, едва только дневные медсестры и методистки по ЛФК расходились по домам, как изо всех палат слышались жалобные крики: "Тетя Аня-а, тетя Аня-а!!! Развяжите поскорее!!!"

"Ребятки, погодите немножко! Я сперва пойду девочек развяжу, а после к вам приду", - отвечала из коридора только что заступившая на дежурство нянечка тетя Аня.

Школу я закончил на дому. Учителя приходили через день. Правда, для того, чтобы я смог завершить полностью десять классов при такой форме обучения отцу пришлось выхлопотать разрешение в Министерстве Высшего и Среднего Образования. Больше всего из школьных предметов мне нравились биология и литература. Хорошо давались также иностранные языки. Я выполнял письменные задания, зажав авторучку в кулаке и водя всей рукой по тетради. Это требовало значительных усилий тем более, что ноги отбивали чечетку и сидеть спокойно было трудно. Поначалу я готовил уроки за старинной партой, которую отец раздобыл где-то у знакомых. Ноги мама обувала мне в ботинки, прикрепленные к специальной доске. Эта доска в свою очередь закреплялась двумя зажимами на подножке парты. Кроме того, на парте был сделан ограничитель, чтобы моя беспокойная левая рука обеспечивала нужный упор, а не мешала мне при письме. Однако очень скоро я вырос, сидеть за низенькой партой стало неудобно, и мне купили большой письменный стол. Родители сказали, что отныне я должен сам стараться преодолевать непроизвольные движения рук и ног, а не надеяться на всякие там ограничители и прочие приспособления. Но как бы я ни старался, справиться с ними мне не удавалось. Мало того, когда у меня получался какой-нибудь рассказ и я бывал, что называется на пике творческого вдохновения, эти движения возрастали настолько, что меня бросало из стороны в сторону. Позднее я понял, что мои папа с мамой просто устали и физически и морально. Им уже не по силам было начинать все сначала.

Когда мне было девятнадцать лет, я решился на хирургическое вмешательство. Но делать операцию при двухстороннем атетозе никто из врачей не соглашался, объясняя это тем, что такие больные, как я, обычно плохо переносят гипсовые повязки. И только в клинике травматологии Военно-Медицинской Академии имени Кирова в Ленинграде мне произвели целую серию сложных ортопедических операций, направленных, главным образом, на снижение тонуса в ногах и устранение контрактур. Остановлюсь на них немного подробнее. Первой была сделана так называемая операция Зелига, иначе миотомия приводящих мышц бедра с одновременным внутритазовым удалением запирательного нерва. После чего было проведено иссечение веточек нервов икроножных мышц. Эта операция носила название Штоффель - 2. И лишь полгода спустя мне устранили подколенные контрактуры с помощью операции Эггерса, которая заключалась в удалении сухожилий сгибателей бедра и пересадке самих сгибателей выше точек их естественного прикрепления, а именно на внутреннюю сторону коленного сустава.

Только после этого я сумел, наконец-то, почувствовать опору на ноги. Потребовался еще год долгих и порой изнурительных занятий у шведской лестницы, прежде чем я смог нормально стоять и ходить с поддержкой, но уже без туторов и аппаратов. Ноги у меня теперь не дергались, что дало мне возможность научиться рисовать и делать акварельные наброски с натуры. То был нелегкий труд, и я многого достиг самостоятельно. Однако тем не менее я не смог бы добиться таких результатов, если бы не своевременная помощь моих родителей.

Хочу сказать, что оперативный метод лечения - это крайняя мера. Если ребенок уже хоть немного сумел научиться ходить или стоять, то без достаточных оснований не нужно прибегать к такому методу для того, чтобы, например, исправить походку и т. д. В этом случае операция способна лишь навредить. Что же касается стереотаксических операций на головном мозге и любого другого нейрохирургического вмешательства, то его нельзя применять вообще!

ИСТОРИЧЕСКИЕ СВИДЕТЕЛЬСТВА

Существует одно и вместе с тем достаточно весомое историческое свидетельство, говорящее в пользу больных последствиями церебрального паралича. Известно, что великий живописец, скульптор и музыкант эпохи Возрождения Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, - и это нисколько не помешало ему создавать свои гениальные творения. К этому можно добавить, что у знаменитого английского поэта лорда Байрона тоже была легкая форма детского церебрального паралича.

МЫ И НАШИ РОДИТЕЛИ

Излишне говорить, что рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Еще Толстой сказал, что все счастливые семьи счастливы одинаково, а каждая несчастливая семья несчастна по-своему. В Евпатории, где еще более или менее пытались лечить детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, мне приходилось видеть, как одни родители замыкаются в своем горе; другие стараются не подавать вида, насколько им тяжело с обездвиженным ребенком; третьи одеваются сами и наряжают ребенка во все нарочито яркое, "блещут эрудицией", что из лекарств давать детям и что - нет. Кое-кто пробует прибегать к методам нетрадиционной медицины или верует в Бога, чтобы окончательно не пасть духом. И очень многие озлоблены. Мне могут возразить, мол, озлобленность сделалась своего рода "нормой поведения". Но вдвойне страшней, ужасней, когда она имеет мишенью больных детей!!!

После очередной процедуры я сидел на скамейке набережной. Рядом села молодая женщина с мальчиком лет десяти-двенадцати. Движения его были несколько угловаты и неестественны, речь неразборчива. Мальчика звали Димой. У него была гиперкинетическая форма детского церебрального паралича. Несмотря на явные физические недостатки, он оказался на редкость смышленым. Минуту спустя мы с Димой уже беседовали как старые друзья. "Похоже, требуется совсем немного усилий, чтобы он начал ходить самостоятельно", - подумал я. Вдруг мать Димы громко сказала: "Как вы только его понимаете?! Будь моя воля, я бы всем т а к и м к а л е к а м делала бы укол, чтобы не мучили нас и сами не мучились". На что Дима ответил: "Я еще жить хочу". "Это потому, что ты маленький", - кощунственно произнесла мать. В приморском парке Фрунзе к нам с мамой однажды нетвердой, раскачивающейся походкой подбежала девочка-спастик. "Помогите! - сказала она. - Там моя мама... уксусную эсенцию пьет, чтобы умереть... , она и меня заставляла"... Женщина лежала в траве с расширенными от отчаяния и боли глазами. Мы вызвали скорую, и ее вместе с девочкой отправили в больницу. Очень часто я слышал, как родители, обращаясь к своему ребенку в инвалидной коляске, говорят: "Видишь, мальчик /или девочка/ сам идет, хотя ему трудно, а ты вот сидишь!"

Малыша, больного ДЦП, частенько ругают только за то, что у него н е т а к и е р у к и и н е т а к и е н о г и, за то, что он в о о б щ е н е т а к о й, к а к в с е. А ведь иные врачи поддерживают такую, с позволения сказать, "апелляцию к личности больного". Понимаю, что детей с церебральным параличом нужно готовить к жизни в обществе, но делать это следует разумно и с любовью.

По-видимому, и родители и врачи забывают, что перед ними Личность, пусть физически изувеченный, но все равно Человек, которому больше, чем остальным, необходимы внимание, помощь и д е й с тв и т е л ь н а я поддержка. Руганью, окриками можно подавить желание бороться с болезнью, деморализовать психику, которая у этих детей и без того легко ранима. Как пишет в своей книге "Жить - это главное", современный испанский педагог Адольфо Гарсиа Арбесу - тоже, кстати, перенесший церебральный паралич: "Мы должны дать понять всем остальным, что в теле, исковерканном недугом может быть скрыта душа, способная чувствовать, страдать и даже радоваться".

Когда медики сумели победить вирус полиомиелита, у многих родителей, дети которых страдали ДЦП, появилась надежда: если справились с полиомиелитом, значит, уже совсем скоро будет найдено средство и против церебрального паралича. Увы, так не случилось.

Беда в том, что детский церебральный паралич (по сути _ болезнь века, относящаяся к заболеваниям центральной нервной системы) долгое время как бы не существовал для большинства отечественных врачей и психологов. Отсутствовали в нашей стране и специализированные центры по медицинской и психологической реабилитации больных детей и их родителей. А те неврологические санатории, куда принимали неходячих детишек-литтликов, за редким исключением, оставляли желать лучшего. Поэтому семьи с такими детьми у нас чаще всего были предоставлены самим себе.

К счастью, с родителями мне повезло. Моим друзьям - тоже. Один из моих друзей, к примеру, совершенно не владел руками, но обладал исключительными способностями к математике. Его мама, имевшая не ахти какое образование, днем работала, а вечерами помогала ему выполнять письменные домашние задания. Он с отличием окончил школу, а затем Математико-Механический факультет Ленинградского Университета и теперь, несмотря на свою глубокую инвалидность, является классным специалистом в области информатики. Другая моя знакомая, почти что прикованная к креслу-коляске, благодаря физической и моральной помощи своего отца стала довольно известной поэтессой. А совсем недавно я узнал о человеке с ДЦП, который после перенесенной в детстве операции и вовсе потерял способность двигаться, но не сдался. Он писал картины кистью, укрепленной на большом пальце ноги, - и какие картины! Позволю себе процитировать журнал "Голос", потому что статья о Германе Всеволодовиче Соколове, под названием "Он пошел дальше многих", буквально потрясла меня: "Тяжела судьба этого человека. Он был обделен многим, но только не родительской любовью... ...рисовать пальцем ноги сложно. Потребовалось специальное крепежное устройство для соединения кисточки с пальцем. Полотно укрепляли в изножье, ибо рисовать Герман мог только лежа. Но и это еще не все: надо было уложить его в рабочую позу, закрепить руки, страдающие спастикой, и ждать, чтобы по первому сигналу прийти на помощь. Работал Герман долго, напряженно, забывая обо всем на свете. Каких сил это ему стоило, можно судить по тому, что после каждого занятия живописью он был весь в поту, а порой и в крови. Приходилось нести сына в ванную, обмывать". /журнал "Голос" 3 (17) 1996 год/. Хочу добавить, что картины Германа экспонировались за рубежом, в Америке и Израиле.

Лет сорок назад М. Н. Гончарова, тогдашний директор ленинградского Института Детской Ортопедии и Травматологии имени Турнера, призналась: "Медицина бессильна перед ДЦП. Поэтому честь и хвала родителям, решившим вырастить своих больных детей, несмотря ни на что, как можно более полноценными людьми".

ДАННЫЕ ИЗ ЛИТЕРАТУРЫ

Отрывки из книги Марии Крус Гарсиа

и Мартина-Карбо Санчеса

"РЕБЕНОК С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ"

Краткий исторический обзор

Вильям Литтль, основатель Королевского Ортопедического Госпиталя в Лондоне, впервые, в 1884 году, исследовал влияние неправильных родов на развитие ребенка. Он проанализировал клиническую картину, в которой наблюдаются нарушения ходьбы, увеличение мышечного тонуса в нижних конечностях и слюнотечение. Эта и последующие его работы имели столь важное значение, что долгое время спустя болезнью Литтля называли заболевание, известное сегодня как церебральный паралич. Теперь в некоторых медицинских сообщениях можно встретить этот термин в качестве синонима спастической диплегии. Термин церебральный паралич в том значении, в котором он употребляется сегодня, был предложен Ольсером (1889) и Фрейдом (1897), который описал это заболевание как последствия энцефалита, но добавил, что часто оно происходит от перинатальных осложнений и носит врожденный характер. В двадцатом веке, особенно после Второй Мировой Войны, исследования церебрального паралича значительно расширились. Многочисленные монографии (Deaver, 1952; Fay, 1954; Perlstein, 1949; Phelps, 1950) дополнили сведения о данном заболевании как с чисто медицинской точки зрения, так и с точки зрения психологии и образования.

Церебральный паралич, по данным тех лет, определялся как совокупность эмоциональных, нервномышечных, зрительных и слуховых нарушений, вызванных повреждением или недостаточностью мозговых структур. Однако Phelps определил его, в свою очередь, как "стойкие, не изменяющиеся нарушения движений и осанки, происшедшие в результате не эволютивной травмы головного мозга в перинатальном периоде". Это определение было принято на конгрессах по церебральному параличу, проводившихся в Оксфорде в 1958 году и в Берлине в 1966 году. Из него следует, что, хотя при травме головного мозга может возникать целый ряд сопутствующих нарушений, характерными являются нарушения движений и осанки.

Французские авторы предпочитают использовать термин "заболевание моторики церебрального происхождения", или "недостаточность церебральной моторики" (Dague et Garelli, 1968; Tardieu et Marini, 1966), имея в виду нарушения движения у людей с нормальным уровнем интеллекта. Каузак (1985) указывает: "Термин НЦМ (Недостаточность церебральной моторики) позволяет объединять все травмы головного мозга, возникшие до шестилетнего возраста и по приемуществу в перинатальном периоде, но при которых преобладают нарушения моторики, - какими бы ни были сопутствующие последствия упомянутых травм: нарушения интеллекта, сенсорные расстройства, эпилепсия и т. д. Если же в клинической картине преобладают нарушения интеллекта, а нарушения моторики отсутствуют либо являются вторичными, то нужно употреблять термин "энцефалопатия".

перевод с испанского

В.М.Труфанова.

Отрывки из книги Нэнси Р. Финни

"ПОМОЩЬ В СЕМЬЕ РЕБЕНКУ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ

ПАРАЛИЧОМ"

Лечение и уход за ребенком, страдающим церебральным параличом, включает в себя широкий спектр проблем. В этой работе сотрудничество родителей и врачей является основным, так как только тогда, когда родители и врачи работают вместе как единый коллектив, можно создать ребенку наилучшие возможности для развития его навыков, какими бы ограниченными они ни были. Многолетний опыт лечения детей с церебральным параличом показывает, что это действительно так. Ошибка родителей - полагать, что если они передали ребенка специалистам-медикам, то их собственная ответственность по его развитию и лечению уменьшается. Это очень далеко от истины! Можно сказать, что, напротив, с этого момента и начинается сотрудничество между родителями и врачами по уходу за ребенком и проведению ему полного курса лечения.

Как приступать к развитию двигательных и

иных навыков

Ребенок с церебральным параличом не только ограничен в собственных движениях, которые у него являются стереотипными, но также в том, как он реагирует на пассивные движения. Если у вашего малыша тяжелая форма болезни, то он почти ничего не сможет делать сам, когда вы будете наказывать его, мыть, кормить и одевать, точно также он не сможет принять удобную позу в тех случаях, когда его переворачивают, сажают и т. д.

Ребенок-спастик станет напрягаться, он будет напряжен еще сильнее, если с ним обращаются не так, как он привык. Не обладая достаточной двигательной активностью, чтобы удерживать равновесие, такой ребенок будет чувствовать себя неуверенно и скованно. Ребенок-атетоид вследствие своих непроизвольных движений и изменчивого мышечного тонуса теряет равновесие и часто падает. Когда вы начинаете учить вашего ребенка есть, одеваться, умываться, то нужно иметь в виду, что з д о р о в о м у ребенку требуется несколько лет прежде, чем он освоит все эти навыки. Обратите внимание, как реагирует з д о р о в ы й ребенок, когда вы моете его и одеваете. Он помогает вам своими движениями и не сопротивляется; легко поднять его руки вверх, у него не бывает сжатых кулаков, он с легкостью раскрывает ладони; если вы хотите, например, одеть ему через голову ночную сорочку, он сам, как бы автоматически, пытается просунуть голову в ее отверстие, а когда вы раздвигаете ему ноги, чтобы перепеленать его, то он тоже не оказывает вам сопротивления. Если вы берете его за руки, он держит голову прямо, а при неуверенности немедленно хватается за вас. Естественные защитные реакции и способность удерживать равновесие позволяют ребенку согласовывать движения и отворачиваться, когда ему неловко от того, что его ругают. Например, многим детям не нравится, когда им чистят нос и уши, они мотают головой из стороны в сторону, желая избавиться от этой процедуры, и лишь в крайнем случае пускают в ход руки, чтобы оттолкнуть материнские ладони.

Ребенок с церебральным параличом не может этого делать. Он может лишь плакать, пугаться и сковываться. Если у него астеническо-астатическая форма заболевания, то его нужно все время поддерживать, иначе он упадет. Поэтому мы должны при уходе за таким ребенком давать ему возможность вырабатывать собственные установочные рефлексы, поддерживая его, когда это бывает необходимо, и стараясь, чтобы ребенок делал все, что может, самостоятельно.

Очень важно, чтобы, когда вы ухаживаете за ребенком, он не был совершенно пассивен. Объясните ребенку жестами и словами то, что вы ему делаете в данный момент. Называйте части его тела, одежду, ее цвет и те движения, которые делаете, по мере того, как одеваете ребенка. Скажите, например: "Помоги мне просунуть твою ногу в ботинок" или "Наклонись вперед, чтобы я смогла накинуть пальто тебе на плечи".

Этим вы не только научите ребенка понимать обращенную к нему речь, но также дадите ему некоторые навыки согласованной работы конечностей и частей тела, за счет этих навыков ребенок будет приобретать способность к правильным движениям. Такие упражнения должны применяться в повседневном быту. Ребенку с церебральным параличом требуется гораздо больше времени на усвоение и накопление информации, чем здоровому. Поэтому многократное повторение одних и тех же фраз имеет для него большое значение, ведь он не располагает такими же возможностями, какие есть у здорового ребенка, чтобы учиться методом проб и ошибок, иначе говоря, на собственном опыте.

Во всяком случае необходимо стремиться к совместным с ребенком действиям. Спрашивайте его в разумных пределах, какую одежду ему хочется надеть, что бы он хотел съесть, и в каком количестве. Всем нам нравится сидеть и, чтобы за нас работали другие; чем труднее задача, тем охотнее мы перекладываем ее на кого-нибудь постороннего. В какой степени это относится к ребенку с церебральным параличом? Он также предпочитает, чтобы за ним ухаживали и привыкает к тому, чтобы ему все делали. Родители в свою очередь тоже привыкают все делать и решать за ребенка и со временем уже не ожидают с его стороны никакой помощи.

Родители должны завести тетрадь для заметок, в которую они будут заносить новые проблемы, сдвиги, появляющиеся у ребенка, а в случае необходимости - специальные упражнения, советы по уходу за ним или пункты, по которым хотелось бы получить дополнительные разъяснения. Эти заметки будут изучены лечащим врачом ребенка и явятся для него большим подспорьем. Когда ребенок еще мал, наблюдения родителей за его развитием в семье очень важны. Если, например, вы находите, что ребенок прогрессирует в физическом развитии, но у него недостаточная концентрация внимания; если он бесцельно слоняется из угла в угол и не проявляет ни к чему интереса, то вам следует сообщить об этом специалисту. Вполне возможно, что его метод воспитания и лечения ребенка нуждается в пересмотре, так как нужно было бы уделять меньше времени сдвигам в физическом отношении, а больше внимания обратить на другие аспекты развития ребенка. Нет смысла продолжать предложенный метод, если он не позволяет достичь общего улучшения состояния. Необходима повторная оценка состояния ребенка, чтобы определить, что можно от него требовать при данном методе лечения, а также сможет ли ребенок стать достаточно самостоятельным, если начать лечить его по-другому. Ребенок может попросту устать от лечения и потерять к нему всякий интерес, если родители не станут помогать ему, если не будет проявлено усилий с их стороны. Так произойдет и в том случае, если не позволять ребенку совершать собственных ошибок, то есть излишне опекать его.

У некоторых детей бывают сопутствующие специфические трудности с речью, зрением, слухом, а также проблемы, связанные с обучением. Недостаточно, чтобы вы знали, что эти проблемы существуют. Нужно понять, каким образом они отражаются на общем развитии ребенка. Курс лечения, назначаемый вашему ребенку, не должен поэтапно устранять дефекты координации движений, речи и другие основные функциональные нарушения, но он должен быть комплексным и рассчитанным на одновременную коррекцию всех этих недостатков.

Лучше всего, когда в семье есть другие дети. Ребенок с церебральным параличом не сможет стать самостоятельным, если ему не дать почувствовать себя таковым. Соревнование всегда служит неплохим стимулом. Каждый раз, когда это возможно, пусть ребенок одевается, умывается и ест вместе с остальными детьми из вашей семьи. Так у него появится больше желания делать все самому.

Нельзя отрицать и того, что проблемы у некоторых детей с церебральным параличом делают невозможной их самостоятельность, однако с помощью и под правильным руководством старших и, избегая чрезмерной нагрузки, эти дети постепенно смогут приобретать все новые и новые самостоятельные навыки. Не следует давать ребенку чрезмерных нагрузок, так как неудачи могут вызвать у него напряженность и чувство безнадежности, а также они могут привести к тому, что ребенок будет сломлен морально. Даже в тех случаях, когда ребенок не владеет руками или не разговаривает, он должен как-либо выражать свои желания и участвовать в совместных с вами играх. Например, когда вы строите домик из кубиков, дайте ему книгу с различными изображениями домов, и пусть ваш ребенок будет "руководителем стройки". Ребенок может выбрать, какой именно домик ему хочется выстроить, решить, какой будет крыша, сколько в домике должно быть окон, где должна находиться дверь и т. д. Когда домик будет построен, ребенок будет сознавать, что принимал активное участие в его строительстве.

Дефекты зрения

Многие дети с церебральным параличом имеют сопутствующие дефекты зрения. У них бывает косоглазие, нистагм (постоянное дрожание зрачка) или другие дефекты, связанные с поражением глазных мышц. Зрительные нарушения требуют внимания и специального лечения, назначаемого офтальмологом. Если понадобятся очки, то вы должны следить, чтобы ребенок их носил.

Дефекты слуха

У некоторых детей есть сопутствующие расстройства слуха. Такие дети способны различать только определенные тона или оттенки звука. В этих случаях возможно, что специалист назначит ребенку слуховой аппарат.

Если у ребенка обнаружились дефекты слуха, нужно незамедлительно проконсультироваться со специалистом, помощь которого необходима потому, что такие дефекты мешают ребенку нормально развиваться. Со временем ребенок привыкнет к слуховому аппарату. Зачастую это небольшое устройство служит решением проблемы.

Дефекты речи

Задержки и трудности речевого развития очень часто наблюдаются у детей с церебральным параличом.

Речь представляет собой очень сложную функцию. Мышцы и органы, задействованные в ней, играют вторичную роль. Первичная же их роль - обеспечивать дыхание и пережевывание пищи. Действительно, для того, чтобы хорошо разговаривать, нужно правильно дышать и жевать.

Чтобы ребенок с церебральным параличом научился говорить, потребуется большое терпение. Мы должны ждать и слушать, давая ему возможность попытаться говорить и изъясняться так быстро, как он сможет. Если же мы довольствуемся общением с ребенком лишь жестами, мы не можем рассчитывать на то, что он будет пробовать говорить, не испытывая в этом никакой необходимости. Мы не должны также разговаривать с ребенком на детском языке. Ведь таким образом мы лишаем его возможности пополнять свой словарный запас и понимать значение слов, которые будут нужны ему со временем, когда он начнет говорить.

Многим детям с церебральным параличом трудно воспринимать речь на слух по причине недостаточной концентрации внимания, что нередко упускается нами из виду. А ведь ребенку не только нужно слушать те слова, которые мы произносим, но также обращать внимание на интонацию, на тембр голоса и т. д. Постарайтесь, если можно, выделить час в день для того, чтобы поговорить с вашим ребенком и суметь выслушать его в спокойной обстановке, без радио и телевизора. Это даст малышу возможность вникнуть в то, что вы ему говорите и уловить значение сказанных вами слов. Когда вы играете с ним и он произносит новое слово, помогите ребенку понять его и покажите, что вы довольны тем, что он это слово усвоил. Повторите слово несколько раз, а затем попросите ребенка повторить его вместе с вами, помогая ребенку при специфических трудностях, согласно советам логопеда. Тем самым вы снизите чрезмерные нагрузки и уменьшите трудности, которые часто бывают у ребенка в произношении новых звуков.

Если ваш ребенок не может разговаривать или с трудом может произнести несколько слов, то он будет не способен задавать многие из тех вопросов, которые обычно задают здоровые дети своим родителям, и потому будет лишен возможности познавать таким образом окружающее. Вы можете помочь ему в этом, если станете объяснять ребенку то, что вы делаете. Вы должны комментировать ему то, как убираете в доме, и то, как умываете и одеваете ребенка, сами задавая вопросы и отвечая на них. Делайте это на прогулках и тогда, когда вы с вашим малышом смотрите в окно. Рассказывайте ему обо всем, что происходит вокруг.

Когда ребенок начинает говорить, просите его описывать то, что он видит в комнате. Если он может ходить или ползать на четвереньках, то спрашивайте у него названия предметов, мимо которых он движется, или просите его в игровой форме рассказывать вам о том, что ему интересно, о том, что ребенок делает или собирается сделать. Проверьте, помнит ли он, что вы с ним купили в магазине, и что он увидел, когда ходил гулять. Вербальный контакт необходим для того, чтобы ребенок овладел звуками и речью. Если ребенок постоянно находится в одной и той же комнате, если он изо дня в день совершает одни и те же прогулки, его впечатления и бытовые навыки окажутся очень ограниченными. Это дополнительный повод к тому, чтобы помогать ребенку осваивать речь и понимать окружающий его мир.

Пребывание в больнице

Может случиться, что вашему ребенку некоторое время придется провести в больнице. Пребывание в больнице, особенно в первый раз, часто становится тревожным переживанием для ребенка и, конечно же, печальным эпизодом для родителей. Перед тем, как он поступит в больницу, вам имеет смысл сходить вместе с вашим малышом в это лечебное учреждение, чтобы познакомиться с персоналом и узнать, в какую палату будет помещен ребенок. У ребенка более старшего возраста можно до определенной степени уменьшить тоску и чувство неуверенности, если вы объясните ему, с какой целью он будет госпитализирован.

Для ребенка с церебральным параличом разлука с домом неизбежно станет болезненной, так как, возможно, что большую часть времени он проводит рядом с матерью, с которой чувствует себя в полной безопасности, поскольку она умеет ухаживать за ним, понимает его проблемы и специфические потребности. Поэтому вам нужно позаботиться о том, чтобы все те, кто будут осуществлять уход за ребенком в больнице, получили исчерпывающую информацию, как это нужно делать.

Краткое ознакомление с основными проблемами вашего ребенка послужит большим подспорьем для персонала и поможет ребенку почувствовать себя уверенно и быстрее адаптироваться. Если он не может разговаривать и объясняется при помощи жестов, скажите тому, кто будет за ним ухаживать, каким образом ребенок обычно зовет вас, как он выражает свое недовольство, как дает знать, что ему нужно сходить в ванную, попросить стакан воды - и, например, как он говорит "да" или "нет".

Питание часто является проблемой, и когда существуют трудности с жеванием, глотанием и питьем, персонал будет благодарен за данную вами информацию о том, как следует решать эти проблемы. Если у вас есть особый подход к тому, как одевать ребенка, водить его в туалет или купать, или же если у ребенка имеются проблемы ночью - предупредите об этом персонал. Если вашему ребенку нужен специальный стул или другое приспособление, которым не располагает больница, то спросите палатную медсестру, не сочтет ли она возможным, чтобы вы принесли его. Не забудьте дать ребенку с собой его любимую игрушку, часто она служит большим утешением, особенно если он плохо владеет руками. Персонал больницы поблагодарит вас, если вы скажете, какие игрушки нравятся ребенку.

Если ребенку предстоит операция и он уже достаточно взрослый, чтобы понять это, необходимо в спокойной форме рассказать ему о причинах операции и объяснить, что она собой представляет. Если ребенок должен будет долго находиться в гипсе или в ортопедических аппаратах, скажите ему об этом заранее: дети чувствуют себя обманутыми, когда, например, им говорят, что операция поможет научиться ходить, а, проснувшись от анастезии, они обнаружат, что нога загипсована, и им придется провести в постели еще несколько недель.

Если в больнице есть психолог, то этот специалист, безусловно, поможет ребенку успокоиться и адаптироваться к условиям больницы, но в то же время он подготовит ребенка к операции, рассказав ему о ней в игровой форме, поскольку лишь через игру ребенок сумеет побороть свои страхи и опасения перед медосмотром и операцией.

Джек Бевин

ПРОБЛЕМЫ РОДИТЕЛЕЙ

Проблема примирения с действительностью

Ни один отец не хочет иметь ребенка-инвалида. Поэтому очень часто в последние недели перед рождением ребенка молодые семьи бывают обеспокоены, каким он появится на свет. Их горю нет предела, если ребенок рождается дефективным или больным.

Страдания родителей нередко трудно описать. Вначале чувство вины, стыда, безнадежности и жалости к себе бывает настолько тягостным, что возникает стремление любым способом избавиться от невыносимых переживаний. В отдельных случаях родители готовы пожелать смерти себе или ребенку. Если отчаяние трудно преодолеть, родители могут совершенно отказаться от ребенка или отказаться воспринимать его больным, или думать, что это не их ребенок.

Матери задают себе мучительные вопросы: "Что плохого я сделала? Почему это случилось именно со мной? В чем моя вина?" И сами же отвечают на них: "Наверное, я не способна родить нормального ребенка. Поражение мозга моего ребенка произошло из-за того, что у меня узкий таз, меня же предупреждали. Лучше бы мне никогда не выходить замуж! Как я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!" Но могут возникнуть и другие вопросы, например: "Ах, откуда у меня эти ужасные мысли? Что же я за человек в самом деле? Ребенку нужна любящая мать, а я уже подумывала оставить его".

Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом, в своей постельке, и требует к себе постоянного внимания.

То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, является очень важным для благополучного будущего не только больного ребенка, но и всей семьи. Неудивительно, что у многих родителей возникают порой противоречивые чувства по отношению к своему ребенку, то есть иногда они любят его так, как если бы он был здоровым, а потом вновь начинают ощущать всю тяжесть обрушевшегося на них горя. Так происходит потому, что в действительности они любят ребенка, но не принимают его болезни и от этого страдают. Возможно, что родители попытаются решить проблему, посещая одного врача за другим и переходя из одной больницы в другую в поисках специалиста, который предложил бы их ребенку чудесное исцеление. Родители, испытывающие огромное чувство вины, пытаются вернуть себе душевное равновесие и компенсировать болезнь ребенка двумя путями: начинают самоотверженно ухаживать за ним или же с горячностью обвиняют врачей, социальных работников и учителей в невнимании и безответственности. Часто у родителей прослеживаются обе эти тенденции.

Главная причина того, что родителям необходимо быстро прийти к обоюдному согласию, состоит в том, что в противном случае проблемы у больного ребенка будут возрастать с каждым днем, а счастье и социальные взаимоотношения семьи разрушатся полностью или станут возможными лишь отчасти.

Без правильной психологической поддержки большинство удрученных родителей пробует достичь хоть какого-то согласия, которое бы облегчило их страдания, но нередко это происходит путем нарушения отношений как с больным ребенком, так и с остальными членами семьи. Наилучшим вариантом будет сохранение добрых нормальных отношений в семье, однако родителям потребуется развить у себя дополнительные качества для того, чтобы помогать ребенку преодолевать его проблемы.

Это значит, что ребенку нужно, чтобы его любили и относились к нему, как к здоровому, воспринимая его таким, каков он есть, независимо от его проблем. Подобное отношение, способствующее установлению взаимного контакта между больным ребенком и остальными членами семьи, позволит ему развивать свои личностные качества в наиболее благоприятной среде. Не имеет значения, что в будущем он не станет физически полноценным, но сумеет без особых конфликтов и разногласий войти в мир, стать добрым, отзывчивым и полезным для окружающих, - что, собственно, и делает человека человеком. Как здоровый, так и больной от рождения ребенок, став взрослым, гораздо легче сможет достигнуть своего благополучия и сыграть положительную роль в жизни общества, если растет в радостной, дружной и сплоченной семье. Даже учеба легче дается тому ребенку, который в раннем детстве чувствовал себя в семье спокойно и уверенно.

Где решение этой проблемы

Первое потрясение, которое получают родители, узнав о врожденной болезни ребенка, может быть во многом смягчено информацией, предоставляемой врачом в этот трудный для семьи период в осторожной и доступной форме. Многие семьи не имеют такой информации, а их трудности неуклонно возрастают. Если родители испытывают потребность в большей помощи, чем та, что им предоставляется врачом, они должны будут войти в контакт с какой-нибудь ассоциацией, которая могла бы предложить им помощь на соответствующем профессиональном уровне.

Когда родители станут обретать душевное равновесие, им нужно готовиться к тому, чтобы создать необходимые условия для ребенка-инвалида. Наверное, самым важным качеством, которым должна обладать семья, является единство и согласие. Крайне важно, чтобы о б а родителя в полной мере разделяли ответственность по воспитанию и уходу за своим ребенком. Любая тенденция к взаимным обвинениям или к меньшему участию в воспитании ребенка, или же, напротив, к взятию на себя одним из родителей всей ответственности может стать разрушительной. Матери склонны брать повышенную ответственность по уходу за больным ребенком. Отцы же считают это в порядке вещей. Матери девять месяцев носят ребенка под сердцем, потому им в первую очередь адресованы советы, что нужно делать для того, чтобы он родился здоровым, и как избежать различных вредностей. Нет ничего удивительного в том, что чаще всего именно женщины испытывают чувство вины, если ребенок рождается неполноценным. Они считают себя несостоятельными как жены и матери и думают, что теперь они одни должны заниматься воспитанием ребенка. К сожалению, врачи зачастую усиливают эту тенденцию, сообщая новости о состоянии малыша только его отцу, чтобы он как можно лучше передал их своей жене, как будто в действительности ее эта проблема нисколько не касается.

Лучше всего, чтобы оба родителя еще теснее сплотились и начали помогать друг другу, полностью разделяя между собой и радости и огорчения. Муж должен осознать, каким огромным утешением для жены является возможность открыто поговорить о ребенке, о них самих, почувствовать себя понятой. Родители с самого начала должны также отдавать себе отчет в том, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, и нужно жить дальше. Родители еще нуждаются в том, чтобы побыть друг с другом наедине; им нужны развлечения, друзья, походы в кино, в театр; им нужно получать сексуальное удовлетворение и нужно общаться с другими детьми в семье. Любое ущемление нормальной семейной жизни пойдет во вред как больному ребенку, так и его братьям и сестрам и самим родителям. Не следует думать, что нужно пожертвовать всем на свете ради больного ребенка, который является тяжким бременем для чересчур заботливых родителей, ведь сам постоянно страдая, такой ребенок заставляет страдать и остальных членов семьи. И в конце концов семья от этого может разрушиться. Муж, лишенный внимания жены, может почувствовать ненависть к ребенку, на котором оно сконцентрировалось, - и даже может покинуть дом, чтобы найти утешение на стороне. Братья и сестры могут искать выход вне домашнего очага, в котором все подчинено удовлетворению воображаемых потребностей братишки-инвалида.

Не нужно впадать в это заблуждение. Больной ребенок испытывает такие же поребности в дружбе и понимании, как и здоровый. Ему необходима любовь, а не избалованность; внимание, а не сострадание, - и прежде всего, возможности для развития, - чтобы стать самостоятельным членом общества и со временем суметь достичь в нем определенного положения.

Стыд, смятение и изолированность от общества

Одной из проблем, с которой сталкиваются родители, узнав о неполноценности своего ребенка, является непонимание того, что они должны сказать родственникам, друзьям и соседям. Безусловно, нужно сказать правду. Вы ведь надеетесь, что ваш врач вас не обманет. Вы также не должны никого обманывать. Случается, что некоторые врачи совершают ошибку, скрывая от родителей правду о ребенке из страха повергнуть их в отчаяние. А родители, в свою очередь, скрывают ее от близких и знакомых, чтобы избежать неприятностей. Возможно, что друзья и соседи спросят о ребенке, как только мать возвратится с ним из роддома, и если не сказать им о том, что у малыша есть проблемы - это приведет в будущем к еще большим трудностям. Кто бы ни спросил вас о ребенке, даже если это его братья, скажите попросту и без утайки, что врачи считают, что у него слабые ручки и ножки, или, что есть некоторые задержки физического и умственного развития, или, что у малыша бывают приступы, и что его лечат. Вам не следует стыдиться, и тогда многие постараются оказать вам помощь и поддержку. Если же вы, напротив, скажете, что с малышом все в порядке, то заставите себя лгать и возводить стену отчуждения между собой и своими друзьями. Со временем вам станет все трудней и трудней встречаться с ними. И они, заподозрив неладное, будут задаваться вопросами, отдаете ли вы себе отчет в том, что ваш ребенок страдает дефектами развития или вам просто стыдно признаться в этом. Если вы, действительно, не замечаете либо не хотите замечать дефектов ребенка, подумают они, то лучше оставить все, как есть, и поменьше общаться с вами. Постепенно вы будете все больше изолированы в социальном плане, а сложность ситуации заставит вас в свою очередь избегать ваших друзей.

Разумеется, не у всех окажется достаточно такта, чтобы суметь правильно поддержать вас. Кое-кто будет пытаться убедить вас в том, что диагноз мог быть неверен. Вам скажут, например: "Ну что можно определить в таком раннем возрасте?" или "Когда малыш подрастет, все нормализуется". Вы должны относиться к подобным высказываниям как к проявлениям участия, но при случае постараться дать понять, что желание видеть ситуацию в розовом цвете не сможет помочь изменить ее к лучшему.

Если вы станете говорить с людьми искренне, то очень скоро у вас появится широкий круг друзей, знакомых и соседей, чьи заинтересованность и деятельное участие послужат огромным подспорьем, как для вас, так и для вашей семьи. В противном случае ваше социальное общение будет с каждым разом все более затруднительным, вам будет трудно сталкиваться с внешним миром, а изолированность вашей семьи от общества, которая наступит вслед за этим, окажется вредна уже сама по себе. Если вы сумеете поддерживать, и даже расширять и укреплять ваши социальные контакты, то почувствуете себя достаточно уверенной /здесь и дальше автор обращается к мамам больных детей. - прим. перев./ для того, чтобы противостоять разного рода наветам и клевете со стороны несведущих людей. Пусть эти люди остаются при своих заблуждениях, а не вы. Не злитесь, когда они оскорбляют вас, постарайтесь помочь им понять вашу ситуацию. Естественное поведение родителей детей-инвалидов в обществе создает лучшие условия для информированности общества о нуждах этих детей и для преодоления существующих в нем предрассудков.

Помощь

Родители детей старшего возраста часто жалуются на то, что никто не хочет им помочь. Однако многие люди согласились бы делать это, если бы им предоставили такую возможность. Нужно лишь попросить заранее. Отбросьте излишнюю гордость и не отказывайтесь просить помощь или принять таковую, если вам ее предлагают. Не откладывайте надолго очередную прогулку с мужем. Обратитесь к подруге, чтобы она побыла с ребенком, а сами тем временем сходите развлечься. Если же вы считаете, что никто не хочет вам помогать таким образом; что никто, кроме вас, не способен присмотреть за вашим ребенком; что никто не сможет оказать ему помощь в случае приступа, и что поэтому вы должны неотрывно находиться возле малыша, то вы сами создаете себе повод для беспокойства. Этим вы не только не принесете пользы ребенку, но дадите себе дополнительную нагрузку и поставите под сомнение благополучие всей семьи. Семья не может быть счастливой, если мать будет вечно усталой, измотанной и раздраженой (такие матери, как правило, обрекают себя на самоистязание). Разыщите кого-то, кто смог бы помогать вам ухаживать за ребенком, будь то медсестра из лечебного учреждения или соцработница. Вполне вероятно, что местные родительские организации смогут предоставить вам такую помощь. Объясните тому, кто станет ухаживать за ребенком, что нужно вашему малышу, что может произойти в ваше отсутствие и что нужно делать в том или ином случае. Мальчики-подростки также способны справиться с такой работой и охотно будут помогать вам, если вы попросите их об этом. Но общество никогда не поймет проблем детей-инвалидов и не научится любить этих детей и помогать им, если не давать людям возможность ухаживать за ними.

Конечная цель - социальная интеграция

Когда пройдет время горькие переживаний и родители решат сделать все, что в их силах, чтобы помочь ребенку, - им придется основательно подумать над тем, что же именно они должны делать. Больной ребенок вырастает. Когда он станет взрослым, его благополучие будет зависеть от того, насколько полно он сможет интегрировать в общество. Если у него есть друзья, если он может жить и работать в коллективе, пользоваться досугом и участвовать в делах этого коллектива - тогда он будет счастлив. Если же, напротив, у него нет друзей, а родные и близкие избегают его вследствие его агрессивности, инфантилизма, необычных черт поведения или просто из-за неумения себя держать в обществе - он будет несчастен. Поэтому самое важное для родителей - всегда помнить о том, что им нужно воспитать человека, умеющего и знающего, как себя вести с людьми в меру своих ограниченных возможностей, - и что это, вопреки существующему мнению, вполне выполнимо. Любая неправильная форма поведения, а также поведение неадекватное возрасту сделает трудной или невозможной полную интеграцию в общество.

Однако вы можете спросить: "Что делать, если интеллектуальные возможности ребенка не позволяют ему понять, как правильно себя вести?" Ответ один - это совсем не так. Чтобы научиться социально-приемлемым нормам поведения, не требуется слишком большого ума. Систематически воспитывая ребенка, нужно только представлять себе, что вы от него ждете.

Изменение отношений

Обычно принято говорить о развитии ребенка, подчеркивая его важность, и лишь немногие понимают, что в равной степени важно развиваться родителям. Однако всем должно быть ясно, что нормальные отношения родителей с детьми со временем претерпевают изменения. То, что составляет основу родительского поведения с двухнедельным младенцем, не подходит для шестимесячного малыша и уж тем более для ребенка пяти лет. Избегайте говорить: "Это всего-навсего младенец" или "Ребенок не может понять" и т. п. Возможно, что эти фразы продиктованы желанием скрыть дефекты ребенка. В таком случае вскоре у вас появится стремление инфантилизировать ребенка, то есть всегда думать о нем как о грудном младенце (и соответственно вести себя с ним), чтобы оправдать его инвалидность. К сожалению, подобное поведение увеличивает беспомощность ребенка, задерживая развитие даже тех его сфер, в которых при достаточных усилиях может наступить улучшение.

У ребенка развиваются сохранные функции, и наряду с этим все заметнее становятся его дефекты. Ему нужны силы, чтобы постепенно входить в жизнь общества. С другой стороны, поддерживать в ребенке беспомощность, чтобы подольше скрывать его болезнь - означает лишать его возможности обрести большую независимость. Для того, чтобы помочь ребенку максимально развиваться, вам следует постепенно менять свое отношение к нему, с любовью поощряя всякое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок должен, таким образом, учиться делать то, чего раньше он делать не мог, под чутким и умелым руководством своих родителей. В этом, а не в постоянной зависимости ребенка от вас, заключается истинная родительская любовь.

Наступит день, когда ребенку придется жить отдельно от родителей, и, даже при тяжелой инвалидности, он будет лучше подготовлен к разлуке с вами, если, по крайней мере, достиг той ступени социальной интеграции, когда испытывает потребность и удовольствие от общения с другими людьми и уже психологически независим от родителей.

Конечная цель, то есть максимальная независимость ребенка-инвалида от старших, складывается, таким образом, из уверенности, основанной на нежном, душевном и вдохновляющем внимании родителей и постепенном достижении самореализации, благодаря собственным усилиям и старанию.

перевод с мексиканского издания

В.М.Труфанова.

"ТАКИМ Я РОДИЛСЯ"

(отрывки из книги Эрла Р. Карлсена)

Невролог Эрл Р. Карлсон из реабилитационного центра для детей с церебральным параличом канадской провинции Квебек сам с детства страдал этим заболеванием и написал книгу о своей жизни под заглавием "Таким я родился".

"В неврологическом отделении клиники Вандербильта обследовали больных, чтобы установить диагноз. Потом обсуждали их возможности. Это было почти все, что тогда можно было для них сделать. Та малоосязаемая помощь, которую получали эти больные, производила на меня удручающее впечатление. Среди многих сотен детей с церебральным параличом, обследовавшихся у меня, большинство не получало никакого предварительного лечения, несмотря на подростковый возраст, 13-14 лет. Это было трагично, потому что без соответствующего лечения, начатого в раннем детстве, привычки к непра- вильным движениям закрепляются, и устранить их становится трудно.

Неврозы и психозы - удел этих больных, если они не получают с раннего детства очень четкой и методической ориентации, которая позволит им приспособиться к своим недостаткам и сделать свою жизнь полезной. Когда такие дети поступают в клинику для обследования и лечения, очень легко можно заметить отсутствие у них са- модисциплины, они всегда возбуждены. Их родители неизменно предупреждают меня о том, что Джонни или Бетти произведут на меня не очень хорошее впечатление, но что дома они ведут себя лучше. Ни родители, ни дети не представляют, насколько мне понятны эти трудности, потому что я сам часто тоже чувствовал себя неуверенно и был возбужден, когда оказывался в незнакомой ситуации.

Во время обследования со стороны родителей слышались постоянные выговоры ребенку: "Прекрати пускать слюни! Не двигайся!" и т. д. Разумеется, такие замечания и одергивания не способствовали улучшению состояния ребенка. Наоборот, это как раз сосредотачивало его внимание на самом себе и как следствие повышало его нервозность.

В таких случаях я спрашивал мать ребенка, может ли она думать, как она дышит, чтобы при этом не изменялся сам собой ритм ее дыхания, или, допустим, может ли она выделять слюну, не глотая ее? Она отвечала, что, конечно, не может. Взяв данный пример за основу, я объяснял ей, как необыкновенно велика внушаемость у спастика и как необходимо избегать привлечения его внимания к собствен- ным недостаткам.

Самое простое мышечное действие требует от спастика такого же усилия, как хождение по натянутому канату у нормального человека... ...Мой личный опыт научил меня, что лучшее средство привести ребенка в наиболее благоприятное состояние - это попросить его вспомнить о том, что ему нравится. Я спрашиваю ребенка, есть ли у него дома маленькая кошечка или собачка, и, побуждая его к разговору, продолжаю обследование. Родители бывают бук- вально изумлены, видя, как ребенок легко успокаивается, и задаются вопросом, почему же они сами никогда не подумали о таком простом приеме.

В этот период у нас было мало приспособлений для лечебной гимнастики и трудотерапии, потому я не мог сделать ничего большего, чем давать советы родителям, как они должны воспитывать ребенка в домашних условиях. Я настаивал на необходимости заинтересовывать ребенка тем, что он делает; когда он обучается ходить, сопровож- дать его и приучать смотреть туда, куда он идет; когда ребенок подает руку, - смотреть на руку, которую он хочет пожать и т. д. Эти простые приемы могут привести к заметному улучшению..."